Pediatrická péče na konci života ve Švýcarsku (PELICAN)

Děti žijící v život omezujících podmínkách byly vždy součástí systému zdravotní péče. Přestože došlo k dramatickému zlepšení lékařské péče, ročně stále umírají stovky dětí. Ve Švýcarsku zemře každý rok přibližně 400 dětí (0 až 14 let), z toho asi tři čtvrtiny kvůli zdravotnímu stavu. Úmrtí kojenců tvoří přibližně polovinu úmrtí v dětství a jsou většinou způsobena perinatálními stavy. Komplexní chronické stavy, jako jsou vrozené a chromozomální abnormality, onemocnění nervového systému, rakovina a srdeční onemocnění, tvoří nejvýznamnější skupinu úmrtí souvisejících s onemocněním v dětství. To podtrhuje důvod zahrnout do této studie děti, které zemřely v důsledku onkologického, kardiologického nebo neurologického onemocnění nebo během novorozeneckého období (od narození do čtyř týdnů života).

Charakteristiky péče na konci života (EOL) a úmrtí v dětství Když zátěž nemocí a nízká kvalita života převáží potenciální přínos léčby související s nemocí, zaměření péče se přesouvá k přípravě na očekávanou smrt a zvládání konečného stádia. terminálního zdravotního stavu. Prostřednictvím procesu rešerše literatury, průzkumů a rozhovorů mezi lékaři a rodiči bylo identifikováno šest domén vysoce kvalitní, na rodinu zaměřené EOL péče: 1) podpora rodinné jednotky [jednotkou péče je dítě a rodina, zatímco rodina je definována jako ta, která poskytuje dítěti pohodlí bez ohledu na genetickou příbuznost]; 2) komunikace s dítětem a rodinou o cílech a plánech léčby; 3) etika a sdílené rozhodování; 4) úleva od bolesti a dalších příznaků; 5) kontinuita péče; a 6) podpora zármutku a zármutku. Nicméně otázky, jak nejlépe zajistit EOL péči umírajícím dětem, zůstávají nedostatečně zodpovězeny, protože neexistují žádné systematické studie o EOL péči u dětí. Kromě toho chybí intervenční studie, které se v tak eticky citlivé oblasti péče provádějí jen velmi obtížně.

Umírání doma je často spojeno s dobrou kvalitou péče o EOL a „dobrou smrtí“ a názor, že většina pacientů raději zemře doma, je běžně přijímán. Ve skutečnosti úmrtnost dětí doma, i když rostla, zůstala v letech 1999-2003 ve Spojených státech nízká na 20 %. Existují určité důkazy, že rodiče, jejichž dítě zemřelo doma na rakovinu, vykazují nižší úroveň symptomů souvisejících se zármutkem a psychického utrpení. Nicméně nedávná studie Dussel et al. ukázaly, že možnost naplánovat místo úmrtí je spojena s výsledky konzistentními s vysoce kvalitní péčí o EOL, a proto může představovat relevantnější výsledek než skutečné místo úmrtí. Jednotky novorozenecké intenzivní péče (NICU) a dětské jednotky intenzivní péče (PICU) hrají v EOL péči zvláště důležitou roli, protože jsou místem, kde umírá vysoké procento dětských pacientů. Pro novorozence jen zřídka existuje hodnotná alternativa k JIP. Je důležité vědět, kdy, kde a za jakých okolností děti umírají, a znát dopad charakteristik smrti na celkovou spokojenost rodičů s péčí o předčasné ukončení školní docházky. Pro Švýcarsko neexistují žádné údaje o současné praxi péče o EOL a charakteristikách úmrtí dítěte.

Pohled rodičů na EOL péči o jejich umírající dítě EOL péče o tyto zranitelné pacienty a rodiny vyžaduje komplexní přístup, který zahrnuje potřebu, aby zdravotníci porozuměli prožitku nemoci z pohledu umírajícího dítěte a jeho rodiny. Pokyny pro péči o EOL o děti jsou zaměřeny na efektivní zvládání symptomů a jasnou komunikaci, přesto hodnoty rodičů pro EOL péči jsou stále částečně neznámé. Existují drtivé důkazy, že komunikace je ústředním bodem zájmu rodičů a je základním určujícím faktorem vysoce kvalitní péče. Profesionální podpora v posledních čtyřech týdnech života byla významným faktorem spojeným s tím, že zvládli svůj smutek pro rodiče, kteří přišli o dítě kvůli rakovině. Nedávno byla ve Švýcarsku provedena kvalitativní studie, která zkoumala vnímání a potřeby rodin, které se staraly o dítě s život limitujícím onemocněním. Byly prokázány nedostatky a nastíněny základní potřeby postižených rodin, jako je psychosociální podpora, koordinace péče a podpora zármutku. Abychom získali ucelený obrázek o perspektivách rodičů, je zapotřebí hodnocení založené na populaci, které by kvantifikovalo a vysvětlilo jejich zkušenosti a potřeby. Toho lze dosáhnout pouze pomocí dotazníkového šetření a rozhovorů s rodiči. Jak ukázal systematický přehled literatury, neexistují žádné nástroje k posouzení potřeb rodičů, jejichž děti zemřely (tj. v PICU). V oblasti péče o EOL byly použity dotazníky, ale žádný nevyhovuje jedinečným požadavkům výzkumného programu PELICAN pokrývajícího čtyři různé diagnostické skupiny.

Perspektivy zdravotníků Několik studií informovalo o překážkách v poskytování dětské paliativní péče (PPC) a EOL péče. Pro rozvoj úspěšného programu péče o PPC a EOL ve Švýcarsku je třeba vnímat bariéry a mezery ve znalostech, profesionálních postojích, dovednostech a strukturálních předpokladech. V Německu nedávná studie odhalila významné nedostatky ve financování specializované pečovatelské péče, která nutně zahrnuje financování koordinace a case-managementu. Dalším problémem byla požadovaná otevřenost vůči PPC a EOL péči ze strany profesionálů, zejména lékařů, která je předpokladem pro rodinně orientovanou EOL péči. Existuje jen několik článků popisujících, jak hodnotit postojové, vzdělávací a institucionální otázky u odborníků. Jedna studie z Austrálie vyvinula dotazník pro měření bariér a facilitátorů paliativní péče v neonatologickém ošetřovatelství. Z 645 novorozeneckých sester 57 % uvedlo, že personál je dostatečný pro podporu paliativní péče, 57 % uvedlo, že prostředí jejich oddělení nebylo příznivé pro poskytování paliativní péče umírajícím kojencům, zatímco 62 % mělo pocit, že často překračují to, co odhadovali. pohodlné při poskytování technologické podpory života umírajícím novorozencům. Studie ze Spojených států popsala překážky v péči o děti a jejich rodiny v EOL, jak je vnímají poskytovatelé dětské zdravotní péče. Důležitým zjištěním bylo, že vnímané překážky v péči o dětskou EOL se lišily od těch, které brání péči o dospělé EOL. Běžně vnímané překážky dětské EOL péče zahrnovaly nejistoty v prognóze a nesrovnalosti v cílech léčby mezi členy personálu a rodinnými příslušníky. Lepší vzdělávání zaměstnanců může pomoci překonat některé z těchto překážek; zbývá však stanovit nejúčinnější metody zlepšování kompetencí sester a lékařů v PPC a EOL péči. Ve Švýcarsku nedávná studie se 76 pediatrickými zdravotníky prozkoumala očekávání specializovaných PPC týmů. Z pohledu nespecializovaných poskytovatelů péče by úkoly zahrnovaly zejména koučování ošetřujících týmů, koordinaci péče, kontrolu symptomů a přímou podporu postiženým rodinám během nemoci jejich dítěte i po něm. Systematičtější data a konkrétní znalosti o situaci ve Švýcarsku jsou naléhavě potřeba, aby se splnily potřeby zdravotníků a poskytly jim adekvátní znalosti o tom, jak nejlépe poskytovat EOL péči.

Odůvodnění Oblast dětské paliativní péče (PPC) a EOL péče je založena na principu, že o pacienty a jejich rodiny by se měl starat interdisciplinární tým. Důkazů o tom, jak zajistit optimální PPC a EOL péči pokrývající potřeby dětí a jejich rodin, je však vzácné a výrazně zaostávají za těmi ve světě dospělých. Jen málo je známo o tom, jak je v současné době poskytována péče o EOL – v této studii jako poslední čtyři týdny života – ve švýcarském zdravotnickém prostředí. Zobecnitelnost výsledků studií z jiných zemí je omezená. Na rozdíl od mnoha jiných zemí ve Švýcarsku neexistují dětské hospice. Péče o EOL je pro zdravotníky náročná. Být si vědom současných postupů a perspektiv rodičů pomáhá ukázat rozdíl, který může kvalitní péče a podpora EOL přinést rodině, která ztratí své dítě. Aby byly splněny hodnoty péče o rodiče, je důležité přímo posoudit potřeby této ohrožené skupiny. Různé zdravotní stavy vyžadují různé potřeby. Tato okolnost vyžaduje vývoj nástroje průzkumu, který by odpovídal konkrétním diagnózám a jejich konkrétnímu onemocnění. Pro rozvoj služeb, které by měli využívat i nespecializovaní poskytovatelé péče, je kromě rodičů důležité hodnocení perspektiv a potřeb zdravotníků. Kombinace kvalitativního a kvantitativního přístupu umocňuje komplexní objev této existenciálně vysoké subjektivní lidské zkušenosti.

Cíle studie Zastřešujícím cílem této studie je poskytnout komplexní informace a porozumění o současných postupech péče o EOL v pediatrickém prostředí ve Švýcarsku (nemocnice a komunitní zdravotní péče), o perspektivách rodičů a perspektivách zdravotnických profesionálů. formulovat požadované kroky ke zlepšení péče v této vysoce zranitelné a kritické fázi života.

Konkrétní cíle jsou uvedeny takto:

PELICAN I - Cíle.

1. Popis současné praxe EOL péče ve Švýcarsku u dětí/dospívajících, kteří zemřeli na kardiologické, neurologické nebo onkologické onemocnění nebo zemřeli během novorozeneckého období

2. Zkoumání rozdílů v péči o EOL mezi čtyřmi diagnostickými skupinami

   PELICAN II - Kvantitativní cíle.

3. Posouzení rodičovských perspektiv péče o EOL u jejich dítěte/dospívajícího, včetně:

   • vývoj nového nástroje průzkumu (dotazníku)
   • validace a hodnocení psychometrických vlastností nového nástroje průzkumu

4. Zkoumání rozdílů v perspektivách rodičů mezi čtyřmi diagnostickými skupinami

   PELICAN II - Kvalitativní cíle.

5. Zkoumání zkušeností a potřeb rodičů v péči o EOL jejich dítěte PELICAN II - Cíle smíšených metod.
6. Vysvětlení a interpretace kvantitativních výsledků zkoumáním rodičovských perspektiv péče o EOL u jejich dětí/dospívajících PELICAN III - Kvantitativní cíle.

7. Posouzení formálního vzdělání v paliativní péči (celkový počet hodin školení nebo úroveň A-C podle Evropské asociace paliativní péče EAPC), pracovní prostředí, znalosti a postoje a bariéry zdravotnických pracovníků, kteří jsou zapojeni do EOL péče o děti.

   PELICAN III - Kvalitativní cíle.

8. Zkoumání zkušeností a potřeb zdravotnických pracovníků, kteří se zabývají péčí o děti EOL.

   PELICAN III - Cíle smíšených metod.

9. Identifikace a pochopení nenaplněných potřeb a požadavků zdravotnických profesionálů, aby mohli poskytovat kvalitní pediatrickou EOL péči.