Potrzeby opieki pediatrycznej u schyłku życia w Szwajcarii (PELICAN)

Dzieci żyjące w warunkach ograniczających życie zawsze były częścią systemu opieki zdrowotnej. Chociaż nastąpiła radykalna poprawa opieki medycznej, setki dzieci nadal umierają co roku. W Szwajcarii każdego roku umiera około 400 dzieci (w wieku od 0 do 14 lat), z czego około trzy czwarte z powodu choroby. Zgony niemowląt stanowią około połowę zgonów w dzieciństwie i są głównie spowodowane warunkami okołoporodowymi. Złożone schorzenia przewlekłe, takie jak wady wrodzone i chromosomalne, choroby układu nerwowego, choroby nowotworowe i sercowe, stanowią najważniejszą grupę zgonów spowodowanych chorobami w dzieciństwie. Podkreśla to zasadność włączenia do badania dzieci, które zmarły z powodu choroby onkologicznej, kardiologicznej, neurologicznej lub w okresie noworodkowym (od urodzenia do 4 tygodnia życia).

Charakterystyka opieki u schyłku życia (EOL) i śmierci w dzieciństwie Kiedy ciężar choroby i niska jakość życia przeważają nad potencjalnymi korzyściami związanymi z leczeniem choroby, uwaga opieki przesuwa się na przygotowanie się do przewidywanej śmierci i zarządzanie schyłkową fazą terminalnego stanu zdrowia. W procesie przeglądu literatury, ankiet i wywiadów z klinicystami i rodzicami zidentyfikowano sześć domen wysokiej jakości, skoncentrowanej na rodzinie opieki EOL: 1) wsparcie jednostki rodzinnej [jednostką opieki jest dziecko i rodzina, podczas gdy rodzina to ci, którzy zapewniają dziecku komfort, niezależnie od pokrewieństwa genetycznego]; 2) komunikowanie się z dzieckiem i rodziną w sprawie celów i planów leczenia; 3) etyka i wspólne podejmowanie decyzji; 4) złagodzenie bólu i innych objawów; 5) ciągłość opieki; oraz 6) wsparcie w żałobie i żałobie. Niemniej jednak pytania o to, jak najlepiej zapewnić opiekę EOL umierającym dzieciom, pozostają niewystarczające, ponieważ nie ma systematycznych badań dotyczących opieki EOL nad dziećmi. Poza tym brakuje badań interwencyjnych, które są bardzo trudne do wykonania w tak wrażliwej etycznie dziedzinie opieki.

Umieranie w domu jest często kojarzone z dobrą jakością opieki EOL i „dobrą śmiercią”, a pogląd, że większość pacjentów woli umrzeć w domu, jest powszechnie akceptowany. W rzeczywistości śmiertelność domowa wśród dzieci, choć rośnie, w latach 1999-2003 w Stanach Zjednoczonych utrzymywała się na niskim poziomie 20%. Istnieją pewne dowody na to, że rodzice, których dziecko zmarło w domu na raka, wykazują niższy poziom objawów związanych z żałobą i psychicznego stresu. Jednak ostatnie badanie przeprowadzone przez Dussela i in. wykazało, że możliwość zaplanowania miejsca zgonu wiąże się z wynikami zgodnymi z wysokiej jakości opieką EOL, a zatem może reprezentować bardziej odpowiedni wynik niż faktyczne miejsce zgonu. Oddziały intensywnej terapii noworodków (OIOM) i oddziały intensywnej terapii dzieci (OIOM) odgrywają szczególnie ważną rolę w opiece EOL, ponieważ są miejscem, w którym umiera duży odsetek pacjentów pediatrycznych. Dla noworodków rzadko istnieje cenna alternatywa dla OIOM-u dla noworodków. Ważne jest, aby wiedzieć, kiedy, gdzie iw jakich okolicznościach dzieci umierają, oraz znać wpływ cech śmierci na ogólne zadowolenie rodziców z opieki EOL. Dla Szwajcarii nie ma danych na temat obecnej praktyki opieki EOL i charakterystyki śmierci dziecka.

Perspektywy rodziców na opiekę EOL nad umierającym dzieckiem Opieka EOL nad tymi wrażliwymi pacjentami i rodzinami wymaga kompleksowego podejścia, które obejmuje potrzebę zrozumienia przez pracowników służby zdrowia doświadczenia choroby z perspektywy umierającego dziecka i jego rodziny. Wytyczne dotyczące opieki EOL nad dziećmi koncentrują się na skutecznym leczeniu objawów i jasnej komunikacji, jednak wartości, jakie rodzice odnoszą do opieki EOL, są nadal częściowo nieznane. Istnieją przytłaczające dowody na to, że komunikacja ma kluczowe znaczenie dla trosk rodziców i jest głównym wyznacznikiem wysokiej jakości opieki. Profesjonalne wsparcie w ostatnich czterech tygodniach życia było istotnym czynnikiem związanym z przepracowaniem żałoby po rodzicach, którzy stracili dziecko z powodu choroby nowotworowej. Niedawno w Szwajcarii przeprowadzono badanie jakościowe, w którym zbadano postrzeganie i potrzeby rodzin opiekujących się dzieckiem z chorobą ograniczającą życie. Wykazano niedociągnięcia i zarysowano podstawowe potrzeby dotkniętych rodzin, takie jak wsparcie psychospołeczne, koordynacja opieki i wsparcie w okresie żałoby. Aby uzyskać kompleksowy obraz perspektyw rodziców, potrzebna jest ocena populacyjna w celu ilościowego określenia i wyjaśnienia ich doświadczeń i potrzeb. Można to osiągnąć jedynie poprzez ankietę i wywiady z rodzicami. Jak wykazał systematyczny przegląd literatury, nie istnieją żadne narzędzia do oceny potrzeb rodziców, których dzieci zmarły (tj. na OIOM-ie). Kwestionariusze zostały wykorzystane w dziedzinie opieki EOL, ale żaden nie spełnia unikalnych wymagań programu badawczego PELICAN obejmującego cztery odrębne grupy diagnostyczne.

Perspektywy pracowników służby zdrowia W kilku badaniach opisano bariery w świadczeniu pediatrycznej opieki paliatywnej (PPC) i opieki EOL. Aby opracować skuteczny program opieki PPC i EOL w Szwajcarii, należy dostrzec bariery i luki w wiedzy, postawach zawodowych, umiejętnościach i uwarunkowaniach strukturalnych. W Niemczech niedawne badanie ujawniło istotne braki w finansowaniu specjalistycznej opieki domowej, która z konieczności obejmuje finansowanie koordynacji i zarządzania przypadkami. Kolejną kwestią była wymagana otwartość na opiekę PPC i EOL ze strony profesjonalistów, zwłaszcza lekarzy, co jest warunkiem wstępnym opieki skoncentrowanej na rodzinie. Niewiele jest artykułów opisujących, jak oceniać kwestie postawowe, edukacyjne i instytucjonalne u profesjonalistów. W jednym z badań przeprowadzonych w Australii opracowano kwestionariusz do pomiaru barier i ułatwień w opiece paliatywnej w pielęgniarstwie noworodkowym. Spośród 645 pielęgniarek neonatologicznych 57% stwierdziło, że personel jest odpowiedni do wspierania praktyki opieki paliatywnej, 57% stwierdziło, że środowisko na ich oddziale nie sprzyja zapewnieniu opieki paliatywnej umierającym niemowlętom, a 62% uważało, że często wykraczają poza to, co oszacowali wygodne przy zapewnianiu technologicznego wsparcia życia umierającym noworodkom. W badaniu przeprowadzonym w Stanach Zjednoczonych opisano bariery w opiece EOL nad dziećmi i ich rodzinami, postrzegane przez pediatrów. Ważnym odkryciem było to, że postrzegane bariery w opiece pediatrycznej EOL różniły się od barier utrudniających opiekę EOL u dorosłych. Powszechnie postrzegane bariery w opiece pediatrycznej EOL obejmowały niepewność co do rokowania i rozbieżności w celach leczenia między członkami personelu a członkami rodziny. Lepsze wykształcenie personelu może pomóc w przezwyciężeniu niektórych z tych przeszkód; jednak najskuteczniejsze metody podnoszenia kompetencji pielęgniarek i lekarzy w zakresie opieki PPC i EOL pozostają do ustalenia. Niedawno przeprowadzone w Szwajcarii badanie, w którym wzięło udział 76 pediatrów, dotyczyło oczekiwań wobec wyspecjalizowanych zespołów PPC. Z perspektywy niewyspecjalizowanych opiekunów zadania obejmowałyby w szczególności coaching zespołów prowadzących, koordynację opieki, kontrolę objawów oraz bezpośrednie wsparcie rodzin dotkniętych chorobą w czasie i poza chorobą ich dziecka. Pilnie potrzebne są bardziej systematyczne dane i szczegółowa wiedza na temat sytuacji w Szwajcarii, aby sprostać potrzebom pracowników służby zdrowia i zapewnić im odpowiednią wiedzę na temat najlepszego sposobu świadczenia opieki EOL.

Uzasadnienie Dziedzina pediatrycznej opieki paliatywnej (PPC) i opieki EOL opiera się na zasadzie, że pacjentem i jego rodziną powinien opiekować się zespół interdyscyplinarny. Jednak dowody na to, jak zapewnić optymalną opiekę PPC i EOL obejmującą potrzeby dzieci i ich rodzin, są nieliczne i znacznie odbiegają od tych w świecie dorosłych. Niewiele wiadomo na temat tego, w jaki sposób opieka EOL – zdefiniowana w tym badaniu jako ostatnie cztery tygodnie życia – jest obecnie zapewniana w szwajcarskim systemie opieki zdrowotnej. Uogólnienie wyników badań z innych krajów jest ograniczone. W przeciwieństwie do wielu innych krajów w Szwajcarii nie ma hospicjów dziecięcych. Opieka EOL jest wyzwaniem dla pracowników służby zdrowia. Znajomość aktualnych praktyk i perspektyw rodziców pomaga pokazać różnicę, jaką dobra jakość opieki i wsparcia EOL może wnieść do rodziny, która straciła dziecko. Aby sprostać wartościom rodziców w zakresie opieki, ważna jest bezpośrednia ocena potrzeb tej wrażliwej grupy. Różne schorzenia implikują różne potrzeby. Okoliczność ta wymaga opracowania instrumentu ankiety, który odpowiada konkretnym diagnozom i ich konkretnej chorobie. Dla rozwoju usług, z których powinni korzystać niewyspecjalizowani świadczeniodawcy, ważna jest ocena perspektyw i potrzeb pracowników służby zdrowia. Połączenie podejścia jakościowego i ilościowego wzmacnia wszechstronne odkrycie tego egzystencjalnie wysoce subiektywnego ludzkiego doświadczenia.

Cele badania Nadrzędnym celem niniejszego badania jest dostarczenie wyczerpujących informacji i zrozumienie aktualnych praktyk opieki EOL w środowisku pediatrycznym w Szwajcarii (szpital i środowiskowa opieka zdrowotna), perspektyw rodziców i pracowników służby zdrowia w celu sformułowanie wymaganych kroków w celu poprawy opieki w tej bardzo wrażliwej i krytycznej fazie życia.

Konkretne cele są określone w następujący sposób:

PELICAN I - Cele.

1. Opis aktualnej praktyki opieki EOL w Szwajcarii nad dziećmi/młodzieżą, które zmarły z powodu choroby kardiologicznej, neurologicznej, onkologicznej lub które zmarły w okresie noworodkowym

2. Badanie różnic w opiece EOL między czterema grupami diagnostycznymi

   PELICAN II - Cele ilościowe.

3. Ocena perspektyw rodzicielskich opieki EOL nad ich dzieckiem/nastolatkiem, w tym:

   • opracowanie nowego narzędzia badawczego (kwestionariusza)
   • walidacja i ocena właściwości psychometrycznych nowego narzędzia ankietowego

4. Badanie różnic w perspektywach rodzicielskich między czterema grupami diagnostycznymi

   PELICAN II - Cele jakościowe.

5. Badanie doświadczeń i potrzeb rodziców w zakresie opieki EOL nad dzieckiem PELICAN II - Cele metod mieszanych.
6. Wyjaśnienie i interpretacja wyników ilościowych poprzez zbadanie perspektywy rodzicielskiej opieki EOL nad ich dzieckiem/młodzieżą PELICAN III - Cele ilościowe.

7. Ocena formalnej edukacji w zakresie opieki paliatywnej (suma godzin szkolenia lub poziom A-C według Europejskiego Stowarzyszenia Opieki Paliatywnej EAPC), środowiska pracy, wiedzy i postaw oraz barier pracowników ochrony zdrowia, którzy są zaangażowani w opiekę EOL nad dziećmi.

   PELICAN III - Cele jakościowe.

8. Badanie doświadczeń i potrzeb pracowników służby zdrowia, którzy są zaangażowani w opiekę EOL nad dziećmi.

   PELICAN III - Cele metod mieszanych.

9. Identyfikacja i zrozumienie niezaspokojonych potrzeb i wymagań pracowników służby zdrowia w celu zapewnienia dobrej jakości opieki pediatrycznej EOL.