Pediatrische zorg aan het levenseinde in Zwitserland (PELICAN)

Kinderen met levensbedreigende aandoeningen hebben altijd deel uitgemaakt van het gezondheidszorgsysteem. Hoewel de medische zorg dramatisch is verbeterd, sterven er jaarlijks nog steeds honderden kinderen. In Zwitserland overlijden jaarlijks ongeveer 400 kinderen (0 tot 14 jaar), waarvan ongeveer driekwart aan een medische aandoening. Kindersterfte is goed voor ongeveer de helft van de sterfgevallen tijdens de kindertijd en is meestal te wijten aan perinatale aandoeningen. Complexe chronische aandoeningen zoals aangeboren en chromosomale afwijkingen, ziekten van het zenuwstelsel, kanker en hartaandoeningen vormen de belangrijkste groep van ziektegerelateerde sterfte in de kindertijd. Dit onderstreept de reden om kinderen die zijn overleden als gevolg van een oncologische, cardiologische of neurologische ziekte of tijdens de neonatale periode (vanaf de geboorte tot vier levensweken) in dit onderzoek op te nemen.

Kenmerken van zorg aan het levenseinde (EOL) en overlijden tijdens de kindertijd Wanneer de ziektelast en de slechte kwaliteit van leven zwaarder wegen dan de potentiële voordelen van ziektegerelateerde behandelingen, verschuift de focus van de zorg naar de voorbereiding op een verwachte dood en het beheersen van het eindstadium van een terminale medische aandoening. Door een proces van literatuuronderzoek, enquêtes onder clinici en ouders en interviews zijn zes domeinen van hoogwaardige, gezinsgerichte EOL-zorg geïdentificeerd: 1) ondersteuning van het gezin [de zorgeenheid is het kind en het gezin, terwijl familie wordt gedefinieerd als degenen die het kind troost bieden, ongeacht de genetische verwantschap]; 2) communicatie met het kind en het gezin over behandeldoelen en behandelplannen; 3) ethiek en gedeelde besluitvorming; 4) verlichting van pijn en andere symptomen; 5) continuïteit van zorg; en 6) ondersteuning bij rouw en rouwverwerking. Desalniettemin blijven vragen over hoe EOL-zorg voor stervende kinderen het beste kan worden geboden, onvoldoende beantwoord, aangezien er geen systematische studies zijn naar EOL-zorg bij kinderen. Afgezien daarvan is er een gebrek aan interventionele studies, die zeer moeilijk uit te voeren zijn in zo'n ethisch gevoelig zorgveld.

Thuis sterven wordt vaak geassocieerd met een goede kwaliteit van EOL-zorg en een "goede dood" en de opvatting dat de meeste patiënten liever thuis sterven, wordt algemeen aanvaard. In werkelijkheid zijn de sterftecijfers bij kinderen thuis, hoewel ze stijgen, tussen 1999 en 2003 laag gebleven op 20% in de Verenigde Staten. Er zijn aanwijzingen dat ouders van wie het kind thuis aan kanker is overleden, minder rouwgerelateerde symptomen en psychische problemen vertonen. Een recente studie van Dussel et al. toonde aan dat de mogelijkheid om de plaats van overlijden te plannen geassocieerd is met resultaten die consistent zijn met EOL-zorg van hoge kwaliteit, en dus een relevantere uitkomst kan vertegenwoordigen dan de daadwerkelijke plaats van overlijden. Neonatale intensive care units (NICU) en pediatrische intensive care units (PICU) spelen een bijzonder belangrijke rol in de EOL-zorg, aangezien hier een hoog percentage pediatrische patiënten overlijdt. Voor pasgeborenen bestaat er slechts zelden een waardevol alternatief voor de NICU. Het is belangrijk om te weten wanneer, waar en onder welke omstandigheden kinderen overlijden, en om te weten wat de invloed is van kenmerken van overlijden op de algemene tevredenheid van ouders over EOL-zorg. Er zijn geen gegevens over de huidige praktijk van EOL-zorg en de kenmerken van de dood van het kind voor Zwitserland.

De perspectieven van ouders op EOL-zorg voor hun stervende kind EOL-zorg voor deze kwetsbare patiënten en families vereist een alomvattende aanpak die de noodzaak omvat voor zorgverleners om de ziekte-ervaring te begrijpen vanuit het perspectief van het stervende kind en zijn familie. Richtlijnen voor EOL-zorg voor kinderen zijn gericht op effectieve symptoombestrijding en duidelijke communicatie, maar de waarden van ouders voor EOL-zorg zijn nog deels onbekend. Er is overweldigend bewijs dat communicatie centraal staat in de zorgen van ouders en de belangrijkste bepalende factor is voor hoogwaardige zorg. Professionele ondersteuning in de laatste vier levensweken was een belangrijke factor in verband met het verwerken van hun verdriet om ouders die een kind verloren aan kanker. Onlangs is in Zwitserland een kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar de percepties en behoeften van gezinnen die zorgden voor een kind met een levensbeperkende ziekte. Tekortkomingen werden aangetoond en basisbehoeften van de getroffen gezinnen, zoals psychosociale ondersteuning, coördinatie van zorg en ondersteuning bij rouwverwerking, werden geschetst. Om een ​​alomvattend beeld te krijgen van de perspectieven van ouders is een bevolkingsonderzoek nodig om hun ervaringen en behoeften te kwantificeren en uit te leggen. Dit kan alleen door middel van vragenlijstonderzoek en interviews met ouders. Zoals blijkt uit een systematisch literatuuronderzoek, bestaan ​​er geen hulpmiddelen om de behoeften te beoordelen van ouders van wie de kinderen zijn overleden (d.w.z. op de PICU). Er zijn vragenlijsten gebruikt op het gebied van EOL-zorg, maar geen enkele voldoet aan de unieke vereisten van het PELICAN-onderzoeksprogramma dat vier verschillende diagnostische groepen omvat.

Perspectieven van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg Verschillende onderzoeken hebben melding gemaakt van belemmeringen bij het verlenen van pediatrische palliatieve zorg (PPC) en EOL-zorg. Om een ​​succesvol programma voor PPC- en EOL-zorg in Zwitserland te ontwikkelen, moeten barrières en hiaten in kennis, professionele attitudes, vaardigheden en structurele randvoorwaarden worden waargenomen. In Duitsland heeft een recente studie aanzienlijke tekortkomingen aan het licht gebracht in de financiering van specialistische verpleeghuiszorg, die noodzakelijkerwijs de financiering van coördinatie en casemanagement omvat. Een ander probleem was de vereiste openheid ten opzichte van PPC- en EOL-zorg van professionals, met name artsen, wat een voorwaarde is voor gezinsgerichte EOL-zorg. Er zijn maar weinig artikelen die beschrijven hoe attitude-, onderwijs- en institutionele kwesties bij professionals kunnen worden beoordeeld. Een studie uit Australië ontwikkelde een vragenlijst om barrières en facilitators van palliatieve zorg in neonatale verpleging te meten. Van de 645 neonatale verpleegkundigen gaf 57% aan dat het personeel voldoende was om een ​​praktijk voor palliatieve zorg te ondersteunen, 57% meldde dat de omgeving van hun afdeling niet bevorderlijk was voor het verlenen van palliatieve zorg aan stervende baby's, terwijl 62% vond dat ze vaak verder gingen dan ze hadden ingeschat comfortabel bij het bieden van technologische levensondersteuning aan stervende pasgeborenen. Een studie uit de Verenigde Staten beschreef belemmeringen voor EOL-zorg voor kinderen en hun gezinnen, zoals waargenomen door pediatrische zorgverleners. Een belangrijke bevinding was dat de waargenomen barrières voor EOL-zorg voor kinderen verschilden van die voor EOL-zorg voor volwassenen. Algemeen waargenomen belemmeringen voor pediatrische EOL-zorg waren onzekerheden in de prognose en discrepanties in behandeldoelen tussen personeelsleden en familieleden. Een betere opleiding van het personeel kan sommige van deze obstakels helpen overwinnen; de meest effectieve methoden om de competenties van verpleegkundigen en artsen in PPC- en EOL-zorg te verbeteren, moeten echter nog worden vastgesteld. In Zwitserland onderzocht een recente studie met 76 pediatrische gezondheidswerkers de verwachtingen van gespecialiseerde PPC-teams. Vanuit het perspectief van niet-gespecialiseerde zorgverleners omvatten de taken met name het coachen van aanwezige teams, coördinatie van zorg, symptoombestrijding en directe ondersteuning van getroffen gezinnen tijdens en na de ziekte van hun kind. Er is dringend behoefte aan meer systematische gegevens en specifieke kennis van de situatie in Zwitserland om tegemoet te komen aan de behoeften van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en hen voldoende kennis te verschaffen over hoe EOL-zorg het beste kan worden verleend.

Achtergrond Het gebied van pediatrische palliatieve zorg (PPC) en EOL-zorg is gebaseerd op het principe dat een interdisciplinair team zorg moet dragen voor patiënten en hun families. Er is echter weinig bewijs voor het bieden van optimale PPC- en EOL-zorg die aan de behoeften van kinderen en hun gezinnen voldoet en loopt aanzienlijk achter op dat in de wereld van volwassenen. Er is weinig bekend over hoe EOL-zorg - gedefinieerd als de laatste vier weken van het leven in deze studie - momenteel wordt verleend in de Zwitserse gezondheidsomgeving. Generaliseerbaarheid van onderzoeksresultaten uit andere landen is beperkt. In tegenstelling tot veel andere landen zijn er in Zwitserland geen pediatrische hospices. EOL-zorg is een uitdaging voor gezondheidswerkers. Als u op de hoogte bent van de huidige praktijken en de perspectieven van de ouders, kunt u het verschil laten zien dat EOL-zorg en -ondersteuning van goede kwaliteit kan maken voor een gezin dat hun kind verliest. Om tegemoet te komen aan de zorgwaarden van de ouders, is het belangrijk om de noden van deze kwetsbare groep direct in te schatten. Diverse medische aandoeningen impliceren verschillende behoeften. Deze omstandigheid vereist de ontwikkeling van een enquête-instrument dat past bij specifieke diagnoses en hun specifieke ziekte. Naast de evaluatie van de ouders is de evaluatie van perspectieven en behoeften van gezondheidswerkers belangrijk voor de ontwikkeling van diensten waarvan niet-gespecialiseerde zorgverleners gebruik zouden moeten maken. De combinatie van een kwalitatieve en kwantitatieve benadering vergroot een alomvattende ontdekking van deze existentieel hoge subjectieve menselijke ervaring.

Studiedoelen Het overkoepelende doel van de huidige studie is om uitgebreide informatie en begrip te verschaffen over de huidige praktijken van EOL-zorg in de pediatrische setting in Zwitserland (ziekenhuis- en gemeenschapsgezondheidszorg), over ouderlijke perspectieven en de perspectieven van de zorgverleners om benodigde stappen te formuleren om de zorg in deze zeer kwetsbare en kritieke levensfase te verbeteren.

Specifieke doelen worden als volgt vermeld:

PELIKAAN I - Doelstellingen.

1. Beschrijving van de huidige praktijk van EOL-zorg in Zwitserland voor kinderen/adolescenten die zijn overleden aan een cardiologische, neurologische of oncologische ziekte, of die zijn overleden tijdens de neonatale periode

2. Verkenning van verschillen in EOL-zorg tussen de vier diagnostische groepen

   PELICAN II - Kwantitatieve doelstellingen.

3. Beoordeling van ouderlijke perspectieven van EOL-zorg bij hun kind/adolescent, waaronder:

   • de ontwikkeling van een nieuw enquête-instrument (vragenlijst)
   • validatie en evaluatie van psychometrische eigenschappen van het nieuwe enquête-instrument

4. Verkenning van verschillen in ouderlijke perspectieven tussen de vier diagnostische groepen

   PELICAN II - Kwalitatieve doelstellingen.

5. Verkenning van de ervaringen en behoeften van ouders in de EOL-zorg van hun kind PELICAN II - Doelstellingen van gemengde methoden.
6. Uitleg en interpretatie van kwantitatieve resultaten door het verkennen van ouderlijke perspectieven op EOL-zorg bij hun kind/adolescent PELICAN III - Kwantitatieve doelstellingen.

7. Beoordeling van formeel palliatieve zorgonderwijs (totaal aantal uren training of niveau A-C volgens de European Association of Palliative Care EAPC), werkomgeving, kennis en attitudes, en barrières van zorgverleners die betrokken zijn bij EOL-zorg voor kinderen.

   PELICAN III - Kwalitatieve doelstellingen.

8. Verkenning van ervaringen en behoeften van zorgprofessionals die betrokken zijn bij de EOL-zorg voor kinderen.

   PELICAN III - Doelstellingen van gemengde methoden.

9. Identificatie en begrip van onvervulde behoeften en eisen van zorgprofessionals om pediatrische EOL-zorg van goede kwaliteit te bieden.