Pediatriske omsorgsbehov ved livets slutt i Sveits (PELICAN)

Barn som lever med livsbegrensende forhold har alltid vært en del av helsevesenet. Selv om det har vært dramatiske forbedringer i medisinsk behandling, fortsetter hundrevis av barn å dø årlig. I Sveits dør omtrent 400 barn (0 til 14 år) hvert år, omtrent tre fjerdedeler av dem på grunn av en medisinsk tilstand. Spedbarnsdødsfall utgjør omtrent halvparten av dødsfallene i barndommen og skyldes hovedsakelig perinatale forhold. Komplekse kroniske tilstander som medfødte og kromosomale avvik, sykdommer i nervesystemet, kreft og hjertelidelser utgjør den viktigste gruppen sykdomsrelaterte dødsfall i barndommen. Dette understreker begrunnelsen for å inkludere barn som døde på grunn av en onkologisk, kardiologisk eller nevrologisk sykdom eller i løpet av nyfødtperioden (fra fødsel til fire uker av livet) i denne studien.

Kjennetegn på omsorg ved livets slutt (EOL) og død i barndommen Når sykdomsbyrden og dårlig livskvalitet oppveier den potensielle fordelen med sykdomsrelaterte behandlinger, flyttes fokuset til omsorgen mot å forberede seg på en forventet død og håndtere sluttstadiet av en terminal medisinsk tilstand. Gjennom en prosess med litteraturgjennomgang, kliniker- og foreldreundersøkelser og intervjuer, har seks domener av høykvalitets, familiesentrert EOL-omsorg blitt identifisert: 1) støtte til familieenheten [omsorgsenheten er barnet og familien, mens familie er definert som de som gir trøst til barnet, uavhengig av genetisk slektskap; 2) kommunikasjon med barnet og familien om behandlingsmål og planer; 3) etikk og delt beslutningstaking; 4) lindring av smerte og andre symptomer; 5) kontinuitet i omsorgen; og 6) støtte til sorg og sorg. Ikke desto mindre er spørsmål om hvordan man best kan gi EOL-omsorg for døende barn fortsatt utilstrekkelig besvart, siden det ikke finnes systematiske studier på EOL-omsorg hos barn. Bortsett fra det er det mangel på intervensjonsstudier, som er svært vanskelige å utføre i et så etisk sensitivt omsorgsfelt.

Å dø hjemme er ofte forbundet med god kvalitet på EOL-omsorgen og en "god død", og synet om at de fleste pasienter foretrekker å dø hjemme er allment akseptert. I virkeligheten har pediatriske dødsrater i hjemmet, selv om de vokser, holdt seg lave på 20 % mellom 1999-2003 i USA. Det er noen bevis på at foreldre hvis barn døde hjemme av kreft, viser lavere nivåer av sorgrelaterte symptomer og psykiske plager. Men en fersk studie av Dussel et al. viste at muligheten til å planlegge dødsstedet er forbundet med utfall i samsvar med høykvalitets EOL-omsorg, og dermed kan representere et mer relevant utfall enn det faktiske dødsstedet. Neonatale intensivavdelinger (NICU) og pediatriske intensivavdelinger (PICU) spiller en spesielt viktig rolle i EOL-omsorgen siden de er et sted hvor en høy prosentandel av pediatriske pasienter dør. For nyfødte finnes det bare sjelden et verdifullt alternativ til NICU. Det er viktig å vite når, hvor og under hvilke omstendigheter barn dør, og å vite virkningen av dødskjennetegn på den generelle tilfredsheten til foreldre med EOL-omsorg. Det finnes ingen data om gjeldende praksis med EOL-omsorg og karakteristikkene ved barnets død for Sveits.

Foreldres perspektiv på EOL-omsorg for deres døende barn EOL-omsorg for disse sårbare pasientene og familiene krever en helhetlig tilnærming som inkluderer behovet for helsepersonell for å forstå sykdomsopplevelsen fra det døende barnets og dets families perspektiv. Retningslinjer for EOL-omsorg for barn er fokusert på effektiv symptombehandling og tydelig kommunikasjon, men foreldres verdier for EOL-omsorg er fortsatt delvis ukjent. Det er overveldende bevis på at kommunikasjon er sentralt i foreldrenes bekymringer, og det er den prinsipielle determinanten for omsorg av høy kvalitet. Profesjonell støtte de siste fire ukene av livet var en vesentlig faktor knyttet til å ha gjennomarbeidet sorgen for foreldre som mistet et barn i kreft. Nylig ble det utført en kvalitativ studie i Sveits som undersøkte oppfatningene og behovene til familier som tok seg av et barn med livsbegrensende sykdom. Mangler ble påvist og grunnleggende behov hos berørte familier som psykososial støtte, koordinering av omsorg og sorgstøtte ble skissert. For å få et helhetlig bilde av foreldreperspektiver er det nødvendig med en befolkningsbasert vurdering for å kvantifisere og forklare deres erfaringer og behov. Dette er kun oppnåelig gjennom spørreskjemaundersøkelse og intervju med foreldre. Som vist av en systematisk litteraturgjennomgang, finnes det ingen verktøy for å vurdere behovene til foreldre hvis barn døde (dvs. i PICU). Spørreskjemaer har blitt brukt innen EOL-pleie, men ingen av dem oppfyller de unike kravene til PELICAN-forskningsprogrammet som dekker fire distinkte diagnostiske grupper.

Perspektiver til helsepersonell Flere studier rapporterte om barrierer i tilbudet av pediatrisk palliativ omsorg (PPC) og EOL-omsorg. For å utvikle et vellykket program for PPC- og EOL-omsorg i Sveits, må barrierer og kunnskapshull, faglige holdninger, ferdigheter og strukturelle forutsetninger oppfattes. I Tyskland avdekket en fersk studie betydelige mangler i finansieringen av spesialistsykepleie som nødvendigvis inkluderer finansiering av koordinering og saksbehandling. Et annet problem var den nødvendige åpenheten mot PPC- og EOL-omsorg fra profesjonelle, spesielt leger, som er en forutsetning for familiesentrert EOL-omsorg. Det er kun få artikler som beskriver hvordan man vurderer holdningsmessige, pedagogiske og institusjonelle problemstillinger hos profesjonelle. En studie fra Australia utviklet et spørreskjema for å måle barrierer og tilretteleggere for palliativ behandling i neonatal sykepleie. Fra 645 nyfødte sykepleiere rapporterte 57 % at bemanningen var tilstrekkelig for å støtte en palliativ behandlingspraksis, 57 % rapporterte at miljøet på enheten deres ikke var gunstig for å gi palliativ omsorg til døende spedbarn, mens 62 % mente at de ofte gikk utover det de estimerte. komfortable når de gir teknologisk livsstøtte til døende nyfødte. En studie fra USA beskrev barrierer for EOL-omsorg for barn og deres familier, slik det oppfattes av pediatriske helsepersonell. Et viktig funn var at opplevde barrierer for pediatrisk EOL-pleie skilte seg fra de som hindrer voksen EOL-pleie. Vanlige oppfattede barrierer for pediatrisk EOL-omsorg involverte usikkerhet i prognose og avvik i behandlingsmål mellom ansatte og familiemedlemmer. Forbedret opplæring av personalet kan bidra til å overvinne noen av disse hindringene; De mest effektive metodene for å forbedre sykepleieres og legers kompetanse i PPC- og EOL-omsorg gjenstår imidlertid å bli etablert. I Sveits undersøkte en fersk studie med 76 pediatriske helsepersonell forventninger til spesialiserte PPC-team. Fra perspektivet til ikke-spesialiserte omsorgsleverandører vil oppgavene spesielt omfatte coaching av deltakende team, koordinering av omsorg, symptomkontroll og direkte støtte til berørte familier under og etter sykdommen til barnet deres. Mer systematiske data og spesifikk kunnskap om situasjonen i Sveits er et presserende behov for å møte behovene til helsepersonell og gi dem tilstrekkelig kunnskap om hvordan de best kan gi EOL-omsorg.

Begrunnelse Feltet pediatrisk palliativ omsorg (PPC) og EOL-omsorg er basert på prinsippet om at et tverrfaglig team skal ta seg av pasienter og deres familier. Bevis for hvordan man kan gi optimal PPC- og EOL-omsorg som dekker behovene til barn og deres familier er imidlertid knappe og henger vesentlig etter det i voksenverdenen. Få er kjent om hvordan EOL-pleie - definert som de siste fire ukene av livet i denne studien - for tiden tilbys i den sveitsiske helsesettingen. Generaliserbarheten av studieresultater fra andre land er begrenset. I motsetning til mange andre land er det ingen barnehospiser i Sveits. EOL-omsorg er utfordrende for helsepersonell. Å være klar over gjeldende praksis og foreldrenes perspektiver bidrar til å vise forskjellen som god kvalitet EOL omsorg og støtte kan gjøre for en familie som mister barnet sitt. For å møte foreldrenes verdier for omsorg er det viktig å vurdere behovene til denne sårbare gruppen direkte. Ulike medisinske tilstander innebærer ulike behov. Denne omstendigheten krever utvikling av et kartleggingsinstrument som matcher spesifikke diagnoser og deres spesifikke sykdom. I tillegg til foreldrenes, er evaluering av helsepersonells perspektiver og behov viktig for utviklingen av tjenester som bør brukes av ikke-spesialiserte omsorgspersoner. Kombinasjonen av en kvalitativ og kvantitativ tilnærming forsterker en omfattende oppdagelse av denne eksistensielt høye subjektive menneskelige opplevelsen.

Studiemål Det overordnede målet med denne studien er å gi omfattende informasjon og forståelse om gjeldende praksis for EOL-omsorg i pediatriske omgivelser i Sveits (sykehus- og samfunnshelsetjenester), om foreldreperspektiver og perspektivene til helsepersonell i orden. å formulere nødvendige skritt for å forbedre omsorgen i denne svært sårbare og kritiske fasen av livet.

Spesifikke mål er angitt som følger:

PELIKAN I - Mål.

1. Beskrivelse av gjeldende praksis for EOL-omsorg i Sveits for barn/ungdom som døde av en kardiologisk, nevrologisk eller onkologisk sykdom, eller som døde i nyfødtperioden

2. Utforskning av forskjeller i EOL-pleie mellom de fire diagnosegruppene

   PELICAN II - Kvantitative mål.

3. Vurdering av foreldrenes perspektiver på EOL-omsorg hos deres barn/ungdom, inkludert:

   • utvikling av et nytt undersøkelsesinstrument (spørreskjema)
   • validering og evaluering av psykometriske egenskaper til det nye undersøkelsesinstrumentet

4. Utforskning av forskjeller i foreldreperspektiver mellom de fire diagnosegruppene

   PELICAN II - Kvalitative mål.

5. Utforskning av foreldres erfaringer og behov i deres barns EOL-omsorg PELICAN II - Mixed methods-mål.
6. Forklaring og tolkning av kvantitative resultater ved å utforske foreldreperspektiver på EOL-omsorg i deres barn/ungdom PELICAN III - Kvantitative mål.

7. Vurdering av formell utdanning i palliativ omsorg (total timer med opplæring eller nivå A-C i henhold til European Association of Palliative Care EAPC ), arbeidsmiljø, kunnskap og holdninger, og barrierer for helsepersonell, som er involvert i EOL-omsorgen av barn.

   PELICAN III - Kvalitative mål.

8. Utforskning av erfaringer og behov til helsepersonell, som er involvert i EOL-omsorgen av barn.

   PELICAN III - Mål med blandede metoder.

9. Identifisering og forståelse av udekkede behov og krav til helsepersonell for å gi god kvalitet på pediatrisk EOL-pleie.