스위스의 소아 임종 간호 필요성 (PELICAN)

생명을 제한하는 조건으로 사는 어린이는 항상 의료 시스템의 일부였습니다. 의료 서비스가 크게 개선되었지만 매년 수백 명의 어린이가 계속 사망합니다. 스위스에서는 매년 약 400명의 어린이(0~14세)가 사망하며, 이 중 약 4분의 3은 질병으로 사망합니다. 영아 사망은 아동기 사망의 약 절반을 차지하며 대부분 주산기 상태로 인해 발생합니다. 선천성 및 염색체 이상, 신경계 질환, 암 및 심장 질환과 같은 복합 만성 질환은 아동기 질병 관련 사망의 가장 중요한 그룹을 구성합니다. 이것은 이 연구에서 종양학, 심장학 또는 신경학 질병으로 인해 또는 신생아기(출생부터 생후 4주까지) 동안 사망한 어린이를 포함하는 근거를 강조합니다.

임종(EOL)의 특성 유년기 돌봄과 사망 질병에 대한 부담과 삶의 질 저하가 질병 관련 치료의 잠재적 이점보다 클 때 돌봄의 초점은 예상되는 죽음에 대비하고 말기 단계를 관리하는 것으로 이동합니다. 말기 의학적 상태. 문헌 검토, 임상의 및 부모 설문 조사 및 인터뷰 과정을 통해 고품질의 가족 중심 EOL 관리의 6개 영역이 확인되었습니다. 가족은 유전적 관계와 관계없이 아동에게 편안함을 제공하는 사람으로 정의됩니다.]; 2) 치료 목표 및 계획에 대해 아동 및 가족과의 의사소통; 3) 윤리 및 공동 의사 결정; 4) 통증 및 기타 증상 완화; 5) 치료의 연속성; 6) 슬픔과 사별 지원. 그럼에도 불구하고 죽어가는 어린이에게 EOL 관리를 가장 잘 제공하는 방법에 대한 질문에 대한 답은 아직 충분하지 않습니다. 어린이 EOL 관리에 대한 체계적인 연구가 없기 때문입니다. 그 외에도 윤리적으로 민감한 치료 분야에서 수행하기 매우 어려운 중재 연구가 부족합니다.

집에서 임종하는 것은 종종 양질의 EOL 관리 및 "좋은 죽음"과 관련이 있으며 대부분의 환자가 집에서 죽는 것을 선호한다는 견해가 일반적으로 받아들여지고 있습니다. 실제로 미국에서 소아 가정 사망률은 증가하고 있지만 1999-2003년 사이에 20%로 낮은 수준을 유지했습니다. 자녀가 집에서 암으로 사망한 부모가 애도 관련 증상과 심리적 고통 수준이 낮다는 증거가 있습니다. 그러나 최근 Dussel et al. 사망 장소를 계획할 수 있는 기회가 고품질 EOL 치료와 일치하는 결과와 연관되어 있으므로 실제 사망 장소보다 더 관련 있는 결과를 나타낼 수 있음을 보여주었습니다. 신생아 집중 치료실(NICU) 및 소아 집중 치료실(PICU)은 높은 비율의 소아 환자가 사망하는 장소이기 때문에 EOL 치료에서 특히 중요한 역할을 합니다. 신생아의 경우 NICU에 대한 귀중한 대안이 거의 존재하지 않습니다. 아동이 언제, 어디서, 어떤 상황에서 사망하는지 알고 사망 특성이 EOL 관리에 대한 부모의 전반적인 만족도에 미치는 영향을 아는 것이 중요합니다. 스위스에 대한 현재 EOL 관리 관행 및 아동 사망의 특성에 대한 데이터가 없습니다.

죽어가는 자녀의 EOL 관리에 대한 부모의 관점 이러한 취약한 환자와 가족의 EOL 관리는 의료 전문가가 죽어가는 자녀와 그 가족의 관점에서 질병 경험을 이해할 필요가 있는 포괄적인 접근 방식을 요구합니다. 어린이 EOL 관리에 대한 지침은 효과적인 증상 관리 및 명확한 의사소통에 초점을 맞추고 있지만 EOL 관리에 대한 부모의 가치는 아직 부분적으로 알려져 있지 않습니다. 의사소통이 부모의 관심사의 핵심이며 양질의 보살핌을 결정하는 원칙이라는 압도적인 증거가 있습니다. 인생의 마지막 4주 동안의 전문적인 지원은 암으로 자녀를 잃은 부모를 위해 슬픔을 이겨낸 것과 관련된 중요한 요소였습니다. 최근 스위스에서 생명을 제한하는 질병을 앓고 있는 아동을 돌보는 가족의 인식과 요구를 탐구하는 질적 연구가 수행되었습니다. 단점이 입증되었고 심리사회적 지원, 치료 조정 및 사별 지원과 같은 영향을 받은 가족의 기본 요구 사항이 설명되었습니다. 부모의 관점에 대한 포괄적인 그림을 얻으려면 그들의 경험과 요구를 정량화하고 설명하기 위해 인구 기반 평가가 필요합니다. 이는 설문 조사와 부모와의 인터뷰를 통해서만 달성할 수 있습니다. 체계적인 문헌 검토에서 알 수 있듯이 자녀가 사망한 부모(즉, PICU에서)의 요구를 평가할 수 있는 도구는 없습니다. 설문지는 EOL 치료 분야에서 사용되어 왔지만 네 가지 진단 그룹을 다루는 PELICAN 연구 프로그램의 고유한 요구 사항에 맞는 것은 없습니다.

의료 전문가의 관점 소아 완화 치료(PPC) 및 EOL 치료 제공의 장벽에 대해 여러 연구에서 보고되었습니다. 스위스에서 PPC 및 EOL 치료를 위한 성공적인 프로그램을 개발하려면 지식, 전문적 태도, 기술 및 구조적 전제 조건의 장벽과 격차를 인식해야 합니다. 독일의 최근 연구에 따르면 조정 및 사례 관리 자금이 필수적으로 포함되는 전문 요양원 치료 자금 조달에 상당한 결점이 있음이 밝혀졌습니다. 또 다른 문제는 전문가, 특히 가족 중심 EOL 관리의 전제 조건인 의사의 PPC 및 EOL 관리에 대한 요구되는 개방성이었습니다. 전문가의 태도, 교육 및 제도적 문제를 평가하는 방법을 설명하는 기사는 거의 없습니다. 호주의 한 연구에서는 신생아 간호에서 완화 치료의 장벽과 촉진제를 측정하기 위한 설문지를 개발했습니다. 645명의 신생아 간호사 중 57%는 완화 치료 실습을 지원하기에 적절한 인력이 있다고 보고했고, 57%는 병동의 환경이 죽어가는 영아에게 완화 치료를 제공하는 데 도움이 되지 않는다고 보고했으며, 62%는 자신이 예상한 것 이상이라고 느꼈습니다. 죽어가는 신생아에게 기술적 생명 유지 장치를 제공할 때 편안합니다. 미국에서 실시된 한 연구에서는 소아과 의료 서비스 제공자가 인식하는 어린이와 그 가족의 EOL 치료에 대한 장벽을 설명했습니다. 중요한 발견은 소아 EOL 치료에 대한 인식된 장벽이 성인 EOL 치료를 방해하는 것과 다르다는 것입니다. 소아 EOL 관리에 대해 일반적으로 인식되는 장벽은 예후의 불확실성과 직원과 가족 간의 치료 목표 불일치와 관련이 있습니다. 개선된 직원 교육은 이러한 장애물 중 일부를 극복하는 데 도움이 될 수 있습니다. 그러나 PPC 및 EOL 관리에서 간호사와 의사의 능력을 향상시키는 가장 효과적인 방법은 아직 확립되지 않았습니다. 스위스에서 76명의 소아 건강 관리 전문가를 대상으로 한 최근 연구에서 전문 PPC 팀에 대한 기대치를 조사했습니다. 비전문 돌봄 제공자의 관점에서 작업은 특히 참석 팀 코칭, 돌봄 조정, 증상 제어, 자녀의 질병 중 및 그 이후에 영향을 받는 가족에 대한 직접적인 지원을 포함합니다. 의료 전문가의 요구를 충족하고 EOL 치료를 가장 잘 제공하는 방법에 대한 적절한 지식을 제공하기 위해서는 스위스의 상황에 대한 보다 체계적인 데이터와 구체적인 지식이 시급히 필요합니다.

이론적 근거 소아 완화 치료(PPC) 및 EOL 치료 분야는 학제 간 팀이 환자와 그 가족을 돌봐야 한다는 원칙을 기반으로 합니다. 그러나 어린이와 그 가족의 필요를 충족하는 최적의 PPC 및 EOL 관리를 제공하는 방법에 대한 증거는 부족하고 성인 세계에서 뒤쳐져 있습니다. 이 연구에서 생의 마지막 4주로 정의된 EOL 관리가 현재 스위스 의료 환경에서 어떻게 제공되고 있는지에 대해 알려진 바는 거의 없습니다. 다른 국가의 연구 결과를 일반화하는 데는 한계가 있습니다. 다른 많은 국가와 달리 스위스에는 소아과 호스피스가 없습니다. EOL 관리는 의료 전문가에게 어려운 일입니다. 현재 관행과 부모의 관점을 알고 있으면 양질의 EOL 관리 및 지원이 자녀를 잃은 가족에게 가져올 수 있는 차이를 보여주는 데 도움이 됩니다. 돌봄에 대한 부모의 가치를 충족시키기 위해서는 이 취약 집단의 필요를 직접 평가하는 것이 중요합니다. 다양한 의학적 상태는 다양한 요구 사항을 의미합니다. 이러한 상황에서는 특정 진단과 특정 질병을 일치시키는 조사 도구의 개발이 필요합니다. 비전문 의료 서비스 제공자가 사용해야 하는 서비스 개발을 위해서는 부모의 관점과 보건 전문가의 요구 사항에 대한 평가가 중요합니다. 질적 접근과 양적 접근의 조합은 실존적으로 높은 주관적 인간 경험의 포괄적인 발견을 향상시킵니다.

연구 목표 본 연구의 가장 중요한 목표는 스위스의 소아과 환경(병원 및 지역사회 건강 관리)에서 EOL 관리의 현재 관행에 대한 포괄적인 정보와 이해를 제공하는 것입니다. 이 매우 취약하고 중요한 삶의 단계에서 치료를 개선하기 위해 필요한 단계를 공식화합니다.

구체적인 목표는 다음과 같습니다.

PELICAN I - 목표.

1. 심장학, 신경학 또는 종양학 질병으로 사망했거나 신생아기에 사망한 아동/청소년을 위한 스위스의 현재 EOL 관리에 대한 설명

2. 4가지 진단 그룹 간 EOL 치료의 차이점 탐색

   PELICAN II - 양적 목표.

3. 자녀/청소년의 EOL 관리에 대한 부모의 관점 평가:

   • 새로운 조사 도구(설문지)의 개발
   • 새로운 측량 도구의 심리적 속성 검증 및 평가

4. 4가지 진단군 간 부모관점 차이 탐색

   PELICAN II - 질적 목표.

5. 자녀의 EOL 관리에 대한 부모의 경험과 요구 사항 탐색 PELICAN II - 혼합 방법을 목표로 합니다.
6. 자녀/청소년 PELICAN III에서 EOL 관리에 대한 부모의 관점을 탐색하여 정량적 결과의 설명 및 해석 - 정량적 목표.

7. 정식 완화 치료 교육(유럽 완화 치료 협회(EAPC)에 따른 총 교육 시간 또는 레벨 A-C), 작업 환경, 지식 및 태도, 어린이 EOL 관리에 관여하는 의료 전문가의 장벽 평가.

   PELICAN III - 질적 목표.

8. 아동의 EOL 관리에 관여하는 의료 전문가의 경험과 요구 사항을 탐색합니다.

   PELICAN III - 혼합 방법 조준.

9. 양질의 소아 EOL 관리를 제공하기 위해 의료 전문가의 충족되지 않은 요구 사항 및 요구 사항을 식별하고 이해합니다.