Necesidades de atención pediátrica al final de la vida en Suiza (PELICAN)

Los niños que viven con condiciones que limitan la vida siempre han sido parte del sistema de atención médica. Aunque ha habido mejoras dramáticas en la atención médica, cientos de niños siguen muriendo cada año. En Suiza, aproximadamente 400 niños (0 a 14 años de edad) mueren cada año, alrededor de las tres cuartas partes debido a una condición médica. Las muertes infantiles representan aproximadamente la mitad de las muertes durante la niñez y se deben principalmente a condiciones perinatales. Las enfermedades crónicas complejas, como las anomalías congénitas y cromosómicas, las enfermedades del sistema nervioso, el cáncer y las enfermedades cardíacas, constituyen el grupo más importante de muertes relacionadas con enfermedades en la infancia. Esto subraya la justificación de incluir en este estudio a los niños que fallecieron a causa de una enfermedad oncológica, cardiológica o neurológica o durante el período neonatal (desde el nacimiento hasta las cuatro semanas de vida).

Características de la atención al final de la vida (EOL) y muerte durante la infancia Cuando la carga de la enfermedad y la mala calidad de vida superan el beneficio potencial de los tratamientos relacionados con la enfermedad, el enfoque de la atención cambia hacia la preparación para una muerte anticipada y el manejo de la etapa final de una condición médica terminal. A través de un proceso de revisión de la literatura, encuestas y entrevistas a médicos y padres, se identificaron seis dominios de atención de EOL centrada en la familia y de alta calidad: 1) apoyo a la unidad familiar [la unidad de atención es el niño y la familia, mientras que familia se define como aquellos que brindan consuelo al niño, independientemente de la relación genética]; 2) comunicación con el niño y la familia sobre las metas y planes de tratamiento; 3) ética y toma de decisiones compartida; 4) alivio del dolor y otros síntomas; 5) continuidad de la atención; y 6) duelo y apoyo al duelo. No obstante, las preguntas sobre cómo brindar mejor atención en la EFV a los niños moribundos siguen sin responderse adecuadamente, ya que no existen estudios sistemáticos sobre la atención en la EFV en los niños. Aparte de eso, hay una falta de estudios de intervención, que son muy difíciles de realizar en un campo de atención tan sensible a la ética.

Morir en el hogar a menudo se asocia con una buena calidad de la atención de la EOL y una "buena muerte", y se acepta comúnmente la opinión de que la mayoría de los pacientes prefieren morir en el hogar. En realidad, las tasas de mortalidad pediátrica domiciliaria, aunque crecientes, se han mantenido bajas en un 20 % entre 1999 y 2003 en los Estados Unidos. Existe cierta evidencia de que los padres cuyos hijos fallecieron en casa a causa del cáncer muestran niveles más bajos de síntomas relacionados con el duelo y angustia psicológica. Sin embargo, un estudio reciente de Dussel et al. mostró que la oportunidad de planificar el lugar de la muerte se asocia con resultados consistentes con la atención de EOL de alta calidad y, por lo tanto, puede representar un resultado más relevante que el lugar real de la muerte. Las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) desempeñan un papel particularmente importante en el cuidado de la EOL, ya que son un lugar donde muere un alto porcentaje de pacientes pediátricos. Para los recién nacidos, rara vez existe una alternativa valiosa a la UCIN. Es importante saber cuándo, dónde y en qué circunstancias mueren los niños y conocer el impacto de las características de la muerte en la satisfacción general de los padres con el cuidado de la EOL. No existen datos sobre la práctica actual de atención de EOL y las características de la muerte del niño para Suiza.

Perspectivas de los padres sobre el cuidado de la EOL de su hijo moribundo El cuidado de la EOL de estos pacientes y familias vulnerables exige un enfoque integral que incluya la necesidad de que los profesionales de la salud entiendan la experiencia de la enfermedad desde la perspectiva del niño moribundo y su familia. Las pautas para el cuidado de la EOL de los niños se centran en el manejo efectivo de los síntomas y la comunicación clara, pero los valores de los padres para el cuidado de la EOL aún se desconocen en parte. Existe evidencia abrumadora de que la comunicación es fundamental para las preocupaciones de los padres y es el principal determinante de una atención de alta calidad. El apoyo profesional en las últimas cuatro semanas de vida fue un factor significativo asociado con haber superado el duelo de los padres que perdieron a un hijo por cáncer. Recientemente, se realizó un estudio cualitativo en Suiza explorando las percepciones y necesidades de las familias que cuidaban a un niño con una enfermedad que limita la vida. Se demostraron las deficiencias y se describieron las necesidades básicas de las familias afectadas, como el apoyo psicosocial, la coordinación de la atención y el apoyo al duelo. Para obtener una imagen completa de las perspectivas de los padres, se necesita una evaluación basada en la población para cuantificar y explicar sus experiencias y necesidades. Esto solo se puede lograr a través de encuestas y entrevistas con los padres. Como lo muestra una revisión sistemática de la literatura, no existen herramientas para evaluar las necesidades de los padres cuyos hijos fallecieron (es decir, en la UCIP). Se han utilizado cuestionarios en el campo de la atención de EOL, pero ninguno se ajusta a los requisitos únicos del programa de investigación PELICAN que cubre cuatro grupos de diagnóstico distintos.

Perspectivas de los profesionales de la salud Varios estudios informaron sobre las barreras en la provisión de cuidados paliativos pediátricos (PPC) y atención EOL. Para desarrollar un programa exitoso para la atención de PPC y EOL en Suiza, se deben percibir las barreras y las lagunas de conocimiento, las actitudes profesionales, las habilidades y las condiciones previas estructurales. En Alemania, un estudio reciente reveló importantes deficiencias en la financiación de la atención especializada en residencias de ancianos que necesariamente incluye la financiación de la coordinación y la gestión de casos. Otro problema fue la apertura requerida hacia la atención de la EOP y la PPC por parte de los profesionales, en particular los médicos, que es un requisito previo para la atención de la EOL centrada en la familia. Son pocos los artículos que describen cómo evaluar cuestiones actitudinales, educativas e institucionales en los profesionales. Un estudio de Australia desarrolló un cuestionario para medir las barreras y facilitadores de los cuidados paliativos en enfermería neonatal. De 645 enfermeras neonatales, el 57 % informó que el personal era adecuado para apoyar una práctica de cuidados paliativos, el 57 % informó que el entorno de su unidad no era propicio para brindar cuidados paliativos a los bebés moribundos, mientras que el 62 % sintió que a menudo fueron más allá de lo que estimaron. cómodo al proporcionar soporte vital tecnológico a los recién nacidos moribundos. Un estudio de los Estados Unidos describió las barreras para la atención de la EOL para los niños y sus familias, según la percepción de los proveedores de atención médica pediátrica. Un hallazgo importante fue que las barreras percibidas para la atención de la EOL pediátrica diferían de las que impedían la atención de la EOL en adultos. Las barreras comúnmente percibidas para la atención de la EOL pediátrica involucraron incertidumbres en el pronóstico y discrepancias en los objetivos del tratamiento entre los miembros del personal y los miembros de la familia. Una mejor educación del personal puede ayudar a superar algunos de estos obstáculos; sin embargo, quedan por establecer los métodos más efectivos para mejorar las competencias de las enfermeras y los médicos en la atención de la CPP y la EOL. En Suiza, un estudio reciente con 76 profesionales de la salud pediátrica exploró las expectativas sobre los equipos de PPC especializados. Desde la perspectiva de los proveedores de atención no especializados, las tareas abarcarían en particular el entrenamiento de los equipos de atención, la coordinación de la atención, el control de los síntomas y el apoyo directo a las familias afectadas durante y después de la enfermedad de su hijo. Se necesitan con urgencia datos más sistemáticos y un conocimiento específico de la situación en Suiza para satisfacer las necesidades de los profesionales de la salud y brindarles el conocimiento adecuado sobre cómo brindar la mejor atención en la EOL.

Justificación El campo de los cuidados paliativos pediátricos (PPC) y la atención de EOL se basa en el principio de que un equipo interdisciplinario debe cuidar a los pacientes y sus familias. Sin embargo, la evidencia sobre cómo proporcionar atención óptima de PPC y EOL que cubra las necesidades de los niños y sus familias es escasa y está sustancialmente rezagada con respecto al mundo de los adultos. Se sabe poco sobre cómo se brinda actualmente la atención de EOL, definida como las últimas cuatro semanas de vida en este estudio, en el entorno de salud suizo. La generalización de los resultados del estudio de otros países es limitada. A diferencia de muchos otros países, no hay hospicios pediátricos en Suiza. El cuidado de la EOL es un desafío para los profesionales de la salud. Estar al tanto de las prácticas actuales y las perspectivas de los padres ayuda a mostrar la diferencia que la atención y el apoyo de EOL de buena calidad pueden hacer para una familia que pierde a su hijo. Para satisfacer los valores de cuidado de los padres, es importante evaluar directamente las necesidades de este grupo vulnerable. Diversas condiciones médicas implican diferentes necesidades. Esta circunstancia exige el desarrollo de un instrumento de encuesta que relacione diagnósticos específicos y su enfermedad específica. Además de la de los padres, la evaluación de las perspectivas y necesidades de los profesionales de la salud es importante para el desarrollo de servicios que deben ser utilizados por proveedores de atención no especializados. La combinación de un enfoque cualitativo y cuantitativo mejora un descubrimiento integral de esta experiencia humana subjetiva existencialmente alta.

Objetivos del estudio El objetivo general del presente estudio es proporcionar información y comprensión exhaustivas sobre las prácticas actuales de atención de la EOL en el ámbito pediátrico en Suiza (atención médica hospitalaria y comunitaria), sobre las perspectivas de los padres y las perspectivas de los profesionales de la salud para formular los pasos necesarios para mejorar la atención durante esta fase crítica y altamente vulnerable de la vida.

Los objetivos específicos se expresan de la siguiente manera:

PELÍCANO I - Objetivos.

1. Descripción de la práctica actual de atención de EOL en Suiza para niños/adolescentes que fallecieron a causa de una enfermedad cardiológica, neurológica u oncológica, o que fallecieron durante el período neonatal

2. Exploración de las diferencias en la atención de la EOL entre los cuatro grupos de diagnóstico

   PELICAN II - Objetivos cuantitativos.

3. Evaluación de las perspectivas de los padres sobre el cuidado de la EOL en su niño/adolescente, que incluye:

   • el desarrollo de un nuevo instrumento de encuesta (cuestionario)
   • validación y evaluación de las propiedades psicométricas del nuevo instrumento de encuesta

4. Exploración de las diferencias en las perspectivas de los padres entre los cuatro grupos de diagnóstico

   PELICAN II - Objetivos cualitativos.

5. Exploración de las experiencias y necesidades de los padres en el cuidado de la EOL de sus hijos PELICAN II - Objetivos de métodos mixtos.
6. Explicación e interpretación de resultados cuantitativos mediante la exploración de las perspectivas de los padres sobre el cuidado de la EOL en su niño/adolescente PELICAN III - Objetivos cuantitativos.

7. Evaluación de la educación formal en cuidados paliativos (total de horas de formación o nivel A-C según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos EAPC), ambiente de trabajo, conocimientos y actitudes, y barreras de los profesionales de la salud, que están involucrados en el cuidado de la EOL de los niños.

   PELICAN III - Objetivos cualitativos.

8. Exploración de experiencias y necesidades de los profesionales de la salud, que están involucrados en el cuidado de los niños en la EOL.

   PELICAN III - Objetivos de los métodos mixtos.

9. Identificación y comprensión de las necesidades y requisitos no satisfechos de los profesionales de la salud para brindar atención pediátrica de EOL de buena calidad.