Besoins pédiatriques en soins de fin de vie en Suisse (PELICAN)

Les enfants vivant avec des conditions limitant l'espérance de vie ont toujours fait partie du système de soins de santé. Bien qu'il y ait eu des améliorations spectaculaires dans les soins médicaux, des centaines d'enfants continuent de mourir chaque année. En Suisse, environ 400 enfants (de 0 à 14 ans) meurent chaque année, dont environ les trois quarts en raison d'une condition médicale. Les décès de nourrissons représentent environ la moitié des décès survenus pendant l'enfance et sont principalement dus à des affections périnatales. Les affections chroniques complexes telles que les anomalies congénitales et chromosomiques, les maladies du système nerveux, le cancer et les affections cardiaques constituent le groupe le plus important de décès liés à la maladie chez l'enfant. Cela souligne le bien-fondé d'inclure dans cette étude les enfants décédés des suites d'une maladie oncologique, cardiologique ou neurologique ou pendant la période néonatale (de la naissance jusqu'à quatre semaines de vie).

Caractéristiques des soins de fin de vie (EOL) et décès pendant l'enfance Lorsque le fardeau de la maladie et la mauvaise qualité de vie l'emportent sur le bénéfice potentiel des traitements liés à la maladie, l'accent des soins se déplace vers la préparation d'un décès anticipé et la gestion de la phase terminale d'une condition médicale terminale. Grâce à un processus d'analyse documentaire, d'enquêtes et d'entretiens avec des cliniciens et des parents, six domaines de soins de fin de vie de haute qualité centrés sur la famille ont été identifiés : 1) le soutien de l'unité familiale [l'unité de soins est l'enfant et la famille, alors que la famille est définie comme ceux qui réconfortent l'enfant, indépendamment de la relation génétique] ; 2) communication avec l'enfant et la famille sur les objectifs et les plans de traitement ; 3) éthique et prise de décision partagée ; 4) soulagement de la douleur et d'autres symptômes; 5) continuité des soins ; et 6) soutien au deuil et au deuil. Néanmoins, les questions sur la meilleure façon de fournir des soins EOL aux enfants mourants restent insuffisamment répondues, car il n'y a pas d'études systématiques sur les soins EOL chez les enfants. En dehors de cela, il y a un manque d'études interventionnelles, très difficiles à réaliser dans un domaine de soins aussi sensible sur le plan éthique.

Mourir à domicile est souvent associé à une bonne qualité des soins de fin de vie et à une « bonne mort », et l'idée que la plupart des patients préfèrent mourir à domicile est communément acceptée. En réalité, les taux de mortalité pédiatrique à domicile, bien qu'en croissance, sont restés faibles à 20 % entre 1999 et 2003 aux États-Unis. Il existe certaines preuves que les parents dont l'enfant est décédé à la maison d'un cancer présentent des niveaux inférieurs de symptômes liés au deuil et de détresse psychologique. Cependant, une étude récente de Dussel et al. ont montré que la possibilité de planifier le lieu du décès est associée à des résultats compatibles avec des soins de fin de vie de haute qualité et peut donc représenter un résultat plus pertinent que le lieu réel du décès. Les unités de soins intensifs néonatals (USIN) et les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP) jouent un rôle particulièrement important dans les soins EOL car elles sont un lieu où un pourcentage élevé de patients pédiatriques meurent. Pour les nouveau-nés, il n'existe que rarement une alternative valable à l'USIN. Il est important de savoir quand, où et dans quelles circonstances les enfants meurent, et de connaître l'impact des caractéristiques du décès sur la satisfaction globale des parents à l'égard des soins EOL. Il n'existe pas de données sur la pratique actuelle des soins EOL et les caractéristiques du décès de l'enfant pour la Suisse.

Perspectives des parents sur les soins EOL de leur enfant mourant Les soins EOL de ces patients et familles vulnérables exigent une approche globale qui inclut la nécessité pour les professionnels de la santé de comprendre l'expérience de la maladie du point de vue de l'enfant mourant et de sa famille. Les directives pour les soins EOL des enfants sont axées sur une gestion efficace des symptômes et une communication claire, mais les valeurs des parents pour les soins EOL sont encore en partie inconnues. Il existe des preuves accablantes que la communication est au cœur des préoccupations des parents et qu'elle est le principal déterminant de soins de haute qualité. Le soutien professionnel au cours des quatre dernières semaines de vie était un facteur important associé au fait d'avoir surmonté leur deuil pour les parents qui ont perdu un enfant à cause du cancer. Récemment, une étude qualitative a été menée en Suisse explorant les perceptions et les besoins des familles qui ont pris en charge un enfant atteint d'une maladie limitant l'espérance de vie. Des lacunes ont été démontrées et les besoins fondamentaux des familles touchées tels que le soutien psychosocial, la coordination des soins et l'aide au deuil ont été soulignés. Pour obtenir une image complète des perspectives parentales, une évaluation basée sur la population est nécessaire pour quantifier et expliquer leurs expériences et leurs besoins. Ceci n'est réalisable que par le biais d'une enquête par questionnaire et d'entretiens avec les parents. Comme le montre une revue systématique de la littérature, aucun outil n'existe pour évaluer les besoins des parents dont les enfants sont décédés (c'est-à-dire en USIP). Des questionnaires ont été utilisés dans le domaine des soins EOL, mais aucun ne correspond aux exigences uniques du programme de recherche PELICAN couvrant quatre groupes de diagnostics distincts.

Perspectives des professionnels de la santé Plusieurs études ont fait état d'obstacles à la prestation de soins palliatifs pédiatriques (SPP) et de soins de fin de vie. Pour développer un programme réussi de soins PPC et EOL en Suisse, les obstacles et les lacunes en matière de connaissances, d'attitudes professionnelles, de compétences et de conditions structurelles doivent être perçus. En Allemagne, une étude récente a révélé d'importantes lacunes dans le financement des soins spécialisés en maisons de repos qui incluent nécessairement le financement de la coordination et de la gestion des cas. Un autre problème était l'ouverture requise envers les soins PPC et EOL de la part des professionnels, en particulier des médecins, condition préalable aux soins EOL centrés sur la famille. Il n'y a que peu d'articles décrivant comment évaluer les problèmes d'attitude, d'éducation et d'institution chez les professionnels. Une étude australienne a élaboré un questionnaire pour mesurer les obstacles et les facilitateurs des soins palliatifs en soins infirmiers néonatals. Sur 645 infirmières néonatales, 57 % ont déclaré que le personnel était adéquat pour soutenir une pratique de soins palliatifs, 57 % ont déclaré que l'environnement de leur unité n'était pas propice à fournir des soins palliatifs aux nourrissons mourants, tandis que 62 % estimaient qu'ils allaient souvent au-delà de ce qu'ils estimaient. à l'aise lorsqu'il s'agit de fournir un soutien technologique à des nouveau-nés mourants. Une étude menée aux États-Unis a décrit les obstacles aux soins EOL pour les enfants et leurs familles, tels qu'ils sont perçus par les fournisseurs de soins de santé pédiatriques. Une découverte importante était que les obstacles perçus aux soins EOL pédiatriques différaient de ceux qui entravent les soins EOL adultes. Les obstacles couramment perçus aux soins pédiatriques EOL impliquaient des incertitudes dans le pronostic et des divergences dans les objectifs de traitement entre les membres du personnel et les membres de la famille. Une meilleure formation du personnel peut aider à surmonter certains de ces obstacles; cependant, les méthodes les plus efficaces pour améliorer les compétences des infirmières et des médecins dans les soins PPC et EOL restent à établir. En Suisse, une étude récente menée auprès de 76 professionnels de la santé pédiatrique a exploré les attentes vis-à-vis des équipes spécialisées en PPC. Du point de vue des prestataires de soins non spécialisés, les tâches engloberaient notamment l'encadrement des équipes de soins, la coordination des soins, le contrôle des symptômes et le soutien direct des familles touchées pendant et au-delà de la maladie de leur enfant. Des données plus systématiques et une connaissance spécifique de la situation en Suisse sont nécessaires de toute urgence pour répondre aux besoins des professionnels de la santé et leur fournir les connaissances adéquates sur la meilleure façon de fournir des soins EOL.

Justification Le domaine des soins palliatifs pédiatriques (SPP) et des soins EOL est basé sur le principe qu'une équipe interdisciplinaire doit prendre soin des patients et de leurs familles. Cependant, les preuves sur la manière de fournir des soins optimaux de SPP et de fin de vie couvrant les besoins des enfants et de leurs familles sont rares et accusent un retard considérable par rapport au monde adulte. On sait peu de choses sur la façon dont les soins EOL - définis comme les quatre dernières semaines de la vie dans cette étude - sont actuellement fournis dans le cadre de la santé suisse. La généralisabilité des résultats d'études provenant d'autres pays est limitée. Contrairement à de nombreux autres pays, il n'y a pas d'hospices pédiatriques en Suisse. Les soins EOL représentent un défi pour les professionnels de la santé. Connaître les pratiques actuelles et les points de vue des parents aide à montrer la différence que des soins et un soutien EOL de bonne qualité peuvent faire pour une famille qui perd son enfant. Pour répondre aux valeurs des parents en matière de soins, il est important d'évaluer directement les besoins de ce groupe vulnérable. Des conditions médicales diverses impliquent des besoins différents. Cette circonstance exige le développement d'un instrument d'enquête qui correspond à des diagnostics spécifiques et à leur maladie spécifique. Outre celle des parents, l'évaluation des perspectives et des besoins des professionnels de la santé est importante pour le développement de services qui devraient être utilisés par les prestataires de soins non spécialisés. La combinaison d'une approche qualitative et quantitative améliore une découverte complète de cette expérience humaine subjective existentiellement élevée.

Objectifs de l'étude L'objectif principal de la présente étude est de fournir des informations et une compréhension complètes sur les pratiques actuelles des soins EOL dans le cadre pédiatrique en Suisse (soins de santé hospitaliers et communautaires), sur les perspectives parentales et les perspectives des professionnels de la santé afin formuler les étapes nécessaires pour améliorer les soins pendant cette phase de vie très vulnérable et critique.

Les objectifs spécifiques sont énoncés comme suit :

PELICAN I - Objectifs.

1. Description de la pratique actuelle des soins EOL en Suisse pour les enfants/adolescents décédés d'une maladie cardiologique, neurologique ou oncologique, ou décédés pendant la période néonatale

2. Exploration des différences dans les soins EOL entre les quatre groupes de diagnostic

   PELICAN II - Objectifs quantitatifs.

3. Évaluation des perspectives parentales des soins EOL chez leur enfant/adolescent, y compris :

   • le développement d'un nouvel instrument d'enquête (questionnaire)
   • validation et évaluation des propriétés psychométriques du nouvel instrument d'enquête

4. Exploration des différences dans les perspectives parentales entre les quatre groupes de diagnostic

   PELICAN II - Objectifs qualitatifs.

5. Exploration des expériences et des besoins des parents dans la prise en charge EOL de leur enfant PELICAN II - Objectifs des méthodes mixtes.
6. Explication et interprétation des résultats quantitatifs en explorant les perspectives parentales des soins EOL chez leur enfant/adolescent PELICAN III - Objectifs quantitatifs.

7. Évaluation de l'éducation formelle aux soins palliatifs (nombre total d'heures de formation ou niveau A-C selon l'Association européenne des soins palliatifs EAPC), environnement de travail, connaissances et attitudes, et obstacles des professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge EOL des enfants.

   PELICAN III - Objectifs qualitatifs.

8. Exploration des expériences et des besoins des professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge EOL des enfants.

   PELICAN III - Objectifs des méthodes mixtes.

9. Identification et compréhension des besoins non satisfaits et des exigences des professionnels de la santé pour fournir des soins pédiatriques de bonne qualité en fin de vie.