Потребности в педиатрической помощи в конце жизни в Швейцарии (PELICAN)

Дети, живущие с ограничениями жизни, всегда были частью системы здравоохранения. Несмотря на значительные улучшения в медицинском обслуживании, сотни детей продолжают ежегодно умирать. В Швейцарии ежегодно умирает около 400 детей (в возрасте от 0 до 14 лет), примерно три четверти из них — по состоянию здоровья. Младенческая смертность составляет примерно половину всех смертей в детстве и в основном связана с перинатальными состояниями. Сложные хронические состояния, такие как врожденные и хромосомные аномалии, заболевания нервной системы, онкологические и кардиологические заболевания, составляют важнейшую группу смертности в детском возрасте, связанную с болезнями. Это подчеркивает целесообразность включения в данное исследование детей, умерших от онкологического, кардиологического или неврологического заболевания или в период новорожденности (от рождения до четырех недель жизни).

Характеристики ухода в конце жизни (EOL) и смерть в детстве Когда бремя болезни и плохое качество жизни перевешивают потенциальную пользу лечения, связанного с болезнью, акцент в помощи смещается на подготовку к ожидаемой смерти и ведение конечной стадии неизлечимого состояния здоровья. В процессе обзора литературы, опросов врачей и родителей и интервью были определены шесть областей высококачественной, ориентированной на семью помощи в связи с окончанием жизни: 1) поддержка семьи [единицей помощи являются ребенок и семья, в то время как семья определяется как те, кто обеспечивает комфорт ребенку, независимо от генетического родства]; 2) общение с ребенком и семьей о целях и планах лечения; 3) этика и совместное принятие решений; 4) облегчение боли и других симптомов; 5) непрерывность лечения; и 6) поддержка горя и тяжелой утраты. Тем не менее, вопросы о том, как лучше всего обеспечить уход за умирающими детьми в связи с окончанием жизни, остаются без ответа, поскольку нет систематических исследований ухода за детьми в связи с окончанием срока жизни. Кроме того, не хватает интервенционных исследований, которые очень трудно проводить в такой этически чувствительной области медицинской помощи.

Смерть дома часто ассоциируется с хорошим качеством лечения EOL и «хорошей смертью», и общепринятым является мнение, что большинство пациентов предпочитают умирать дома. В действительности, уровень детской смертности на дому, хотя и растет, остается низким на уровне 20% в период с 1999 по 2003 год в Соединенных Штатах. Есть некоторые свидетельства того, что у родителей, чей ребенок умер дома от рака, наблюдается более низкий уровень симптомов, связанных с горем, и психологического стресса. Однако недавнее исследование Dussel et al. показали, что возможность запланировать место смерти связана с результатами, соответствующими высококачественной помощи в связи с окончанием жизни, и, таким образом, может представлять собой более значимый результат, чем фактическое место смерти. Отделения интенсивной терапии новорожденных (NICU) и педиатрические отделения интенсивной терапии (PICU) играют особенно важную роль в лечении EOL, поскольку они являются местом, где умирает высокий процент педиатрических пациентов. Для новорожденных лишь в редких случаях существует достойная альтернатива отделению интенсивной терапии. Важно знать, когда, где и при каких обстоятельствах умирают дети, а также знать влияние характеристик смерти на общую удовлетворенность родителей уходом в связи с окончанием жизни. Для Швейцарии нет данных о текущей практике оказания помощи в связи с EOL и характеристиках смерти ребенка.

Взгляд родителей на уход за умирающим ребенком в связи с окончанием жизни Уход за этими уязвимыми пациентами и их семьями требует всестороннего подхода, который включает в себя необходимость того, чтобы медицинские работники понимали переживание болезни с точки зрения умирающего ребенка и его семьи. Руководящие принципы ухода за детьми в связи с окончанием срока жизни сосредоточены на эффективном управлении симптомами и четком общении, однако ценности родителей в уходе за детьми в связи с окончанием срока жизни до сих пор частично неизвестны. Имеются неопровержимые доказательства того, что общение занимает центральное место в заботах родителей и является основным фактором, определяющим высокое качество ухода. Профессиональная поддержка в последние четыре недели жизни была важным фактором, связанным с преодолением горя родителей, потерявших ребенка из-за рака. Недавно в Швейцарии было проведено качественное исследование, посвященное восприятию и потребностям семей, ухаживающих за ребенком с неизлечимой болезнью. Были продемонстрированы недостатки и определены основные потребности пострадавших семей, такие как психосоциальная поддержка, координация ухода и поддержка в случае утраты. Чтобы получить всестороннюю картину точки зрения родителей, необходимо провести оценку населения, чтобы дать количественную оценку и объяснить их опыт и потребности. Это достижимо только путем анкетирования и интервью с родителями. Как показал систематический обзор литературы, не существует инструментов для оценки потребностей родителей, чьи дети умерли (например, в отделениях интенсивной терапии). Анкеты использовались в области лечения EOL, но ни одна из них не соответствует уникальным требованиям исследовательской программы PELICAN, охватывающей четыре отдельные диагностические группы.

Взгляд медицинских работников В нескольких исследованиях сообщалось о препятствиях в оказании педиатрической паллиативной помощи (ППП) и помощи в связи с окончанием жизни. Чтобы разработать успешную программу по уходу за КПП и EOL в Швейцарии, необходимо учитывать барьеры и пробелы в знаниях, профессиональном отношении, навыках и структурных предпосылках. Недавнее исследование в Германии выявило значительные недостатки в финансировании специализированного ухода в домах престарелых, которое обязательно включает финансирование координации и ведения пациентов. Другой проблемой была необходимая открытость в отношении ухода за КПП и EOL со стороны профессионалов, особенно врачей, что является необходимым условием для ухода за EOL, ориентированного на семью. Есть только несколько статей, описывающих, как оценивать поведенческие, образовательные и институциональные проблемы у профессионалов. В одном исследовании, проведенном в Австралии, была разработана анкета для измерения барьеров и факторов, способствующих оказанию паллиативной помощи в уходе за новорожденными. Из 645 неонатальных медсестер 57% сообщили, что укомплектованность персоналом достаточна для оказания паллиативной помощи, 57% сообщили, что обстановка в их отделении не способствует оказанию паллиативной помощи умирающим младенцам, а 62% считают, что они часто выходят за рамки того, что они оценивали. удобно при обеспечении технологической поддержки жизни умирающих новорожденных. В исследовании, проведенном в Соединенных Штатах, описаны препятствия для ухода за детьми и их семьями в связи с окончанием срока жизни с точки зрения педиатрических медицинских работников. Важный вывод заключался в том, что предполагаемые барьеры для лечения EOL у детей отличались от тех, которые препятствуют уходу за EOL у взрослых. Обычно воспринимаемые препятствия для педиатрической помощи EOL связаны с неопределенностью прогноза и расхождениями в целях лечения между персоналом и членами семьи. Улучшение образования персонала может помочь преодолеть некоторые из этих препятствий; тем не менее, наиболее эффективные методы повышения квалификации медсестер и врачей в области КПП и ППР еще предстоит установить. В Швейцарии в ходе недавнего исследования с участием 76 специалистов в области педиатрии изучались ожидания от специализированных групп КПП. С точки зрения неспециализированных поставщиков медицинских услуг, задачи, в частности, будут включать в себя обучение лечащих бригад, координацию ухода, контроль симптомов и непосредственную поддержку пострадавших семей во время и после болезни их ребенка. Срочно необходимы более систематические данные и конкретные знания о ситуации в Швейцарии, чтобы удовлетворить потребности медицинских работников и предоставить им адекватные знания о том, как лучше всего оказывать помощь в связи с окончанием срока жизни.

Обоснование Область педиатрической паллиативной помощи (PPC) и помощи EOL основана на принципе, что междисциплинарная команда должна заботиться о пациентах и ​​их семьях. Тем не менее, фактических данных о том, как обеспечить оптимальный уход за детьми и их семьями в рамках КПП и ППР, мало и они существенно отстают от таковых во взрослом мире. Мало что известно о том, как в настоящее время в швейцарских медицинских учреждениях предоставляется помощь в связи с окончанием жизни, определяемая в данном исследовании как последние четыре недели жизни. Обобщаемость результатов исследований из других стран ограничена. В отличие от многих других стран, в Швейцарии нет детских хосписов. Уход за EOL является сложной задачей для медицинских работников. Осведомленность о текущей практике и точках зрения родителей помогает показать разницу, которую качественный уход и поддержка EOL могут иметь для семьи, потерявшей ребенка. Чтобы соответствовать родительским ценностям заботы, важно непосредственно оценить потребности этой уязвимой группы. Разные медицинские условия подразумевают разные потребности. Это обстоятельство требует разработки инструментария обследования, соответствующего конкретным диагнозам и их конкретным заболеваниям. В дополнение к родителям, оценка перспектив и потребностей медицинских работников важна для развития услуг, которые должны использоваться поставщиками неспециализированной помощи. Сочетание качественного и количественного подхода способствует всестороннему раскрытию этого экзистенциально высокого субъективного человеческого опыта.

Цели исследования Главной целью настоящего исследования является предоставление исчерпывающей информации и понимания текущей практики оказания помощи в связи с окончанием срока жизни в педиатрических учреждениях Швейцарии (больничное и общественное здравоохранение), точек зрения родителей и специалистов здравоохранения для того, чтобы сформулировать необходимые шаги для улучшения ухода на этом очень уязвимом и критическом этапе жизни.

Конкретные цели сформулированы следующим образом:

ПЕЛИКАН I - Целится.

1. Описание существующей в Швейцарии практики ухода за детьми/подростками, умершими от кардиологического, неврологического или онкологического заболевания или умершими в неонатальном периоде.

2. Изучение различий в уходе за EOL между четырьмя диагностическими группами

   PELICAN II - Количественные цели.

3. Оценка взглядов родителей на уход за EOL у их ребенка/подростка, в том числе:

   • разработка нового инструмента обследования (анкеты)
   • проверка и оценка психометрических свойств нового инструмента опроса

4. Изучение различий в родительских взглядах между четырьмя диагностическими группами

   PELICAN II - Качественные цели.

5. Изучение родительского опыта и потребностей в уходе за ребенком в связи с окончанием жизни. ПЕЛИКАН II - Цели смешанных методов.
6. Объяснение и интерпретация количественных результатов путем изучения родительской точки зрения на уход за детьми/подростками EOL. PELICAN III - Количественные цели.

7. Оценка формального образования в области паллиативной помощи (общее количество часов обучения или уровень A-C в соответствии с Европейской ассоциацией паллиативной помощи EAPC), рабочей среды, знаний и отношения, а также барьеров медицинских работников, которые участвуют в уходе за детьми в рамках EOL.

   PELICAN III - Качественные цели.

8. Изучение опыта и потребностей медицинских работников, занимающихся уходом за детьми в связи с окончанием жизни.

   PELICAN III - Цели смешанные методы.

9. Выявление и понимание неудовлетворенных потребностей и требований медицинских работников для обеспечения качественной педиатрической помощи EOL.