Barnvårdsbehov i slutet av livet i Schweiz (PELICAN)

Barn som lever med livsbegränsande tillstånd har alltid varit en del av hälso- och sjukvården. Även om det har skett dramatiska förbättringar inom sjukvården fortsätter hundratals barn att dö årligen. I Schweiz dör cirka 400 barn (0 till 14 år) varje år, ungefär tre fjärdedelar av dem på grund av ett medicinskt tillstånd. Spädbarnsdödsfall står för ungefär hälften av dödsfallen under barndomen och beror till största delen på perinatala tillstånd. Komplexa kroniska tillstånd som medfödda och kromosomala avvikelser, sjukdomar i nervsystemet, cancer och hjärttillstånd utgör den viktigaste gruppen av sjukdomsrelaterade dödsfall i barndomen. Detta understryker logiken att inkludera barn som dog på grund av en onkologisk, kardiologisk eller neurologisk sjukdom eller under neonatalperioden (från födseln upp till fyra levnadsveckor) i denna studie.

Karakteristika för vård i slutet av livet (EOL) och död under barndomen När sjukdomsbördan och dålig livskvalitet överväger de potentiella fördelarna med sjukdomsrelaterade behandlingar, skiftar vårdens fokus mot att förbereda sig för en förväntad död och hantera slutstadiet av ett terminalt medicinskt tillstånd. Genom en process av litteraturgenomgång, kliniker och föräldraundersökningar och intervjuer har sex domäner av högkvalitativ, familjecentrerad EOL-vård identifierats: 1) stöd till familjeenheten [vårdenheten är barnet och familjen, medan familj definieras som de som ger barnet tröst, oavsett genetiskt förhållande]; 2) kommunikation med barnet och familjen om behandlingsmål och planer; 3) etik och delat beslutsfattande; 4) lindring av smärta och andra symtom; 5) kontinuitet i vården; och 6) sorg och sorg stöd. Ändå är frågor om hur man bäst tillhandahåller EOL-vård för döende barn fortfarande otillräckligt besvarade, eftersom det inte finns några systematiska studier om EOL-vård hos barn. Utöver det saknas interventionsstudier, som är mycket svåra att utföra inom ett så etiskt känsligt vårdområde.

Att dö hemma är ofta förknippat med god kvalitet på EOL-vården och en "god död" och uppfattningen att de flesta patienter föredrar att dö hemma är allmänt accepterad. I verkligheten har dödstalen för pediatriska hem, även om de har ökat, förblivit låga på 20 % mellan 1999-2003 i USA. Det finns vissa bevis för att föräldrar vars barn dog hemma av cancer uppvisar lägre nivåer av sorgrelaterade symtom och psykiskt lidande. En nyligen genomförd studie av Dussel et al. visat att möjligheten att planera dödsplatsen är förknippad med utfall som överensstämmer med högkvalitativ EOL-vård, och därmed kan representera ett mer relevant utfall än den faktiska dödsplatsen. Neonatala intensivvårdsavdelningar (NICU) och pediatriska intensivvårdsavdelningar (PICU) spelar en särskilt viktig roll i EOL-vården eftersom de är en plats där en hög andel barn dör. För nyfödda finns det endast sällan ett värdefullt alternativ till NICU. Det är viktigt att veta när, var och under vilka omständigheter barn dör, och att veta vilken inverkan dödens egenskaper har på föräldrars övergripande tillfredsställelse med EOL-vård. Inga uppgifter om nuvarande praxis för EOL-vård och egenskaperna hos barnets död finns för Schweiz.

Föräldrars perspektiv på EOL-vård av deras döende barn EOL-vård av dessa utsatta patienter och familjer kräver ett övergripande tillvägagångssätt som inkluderar behovet av vårdpersonal att förstå sjukdomsupplevelsen ur det döende barnets och dess familjs perspektiv. Riktlinjer för EOL-vård av barn är fokuserade på effektiv symtomhantering och tydlig kommunikation, men föräldrars värderingar för EOL-vård är fortfarande delvis okända. Det finns överväldigande bevis för att kommunikation är centralt för föräldrarnas angelägenheter och att det är den huvudsakliga bestämningsfaktorn för vård av hög kvalitet. Professionellt stöd under de fyra sista levnadsveckorna var en viktig faktor för att ha arbetat igenom sin sorg för föräldrar som förlorat ett barn i cancer. Nyligen genomfördes en kvalitativ studie i Schweiz som utforskade uppfattningarna och behoven hos familjer som tog hand om ett barn med livsbegränsande sjukdom. Brister påvisades och de drabbade familjernas grundläggande behov såsom psykosocialt stöd, samordning av vården och sorgstöd beskrevs. För att få en heltäckande bild av föräldrars perspektiv behövs en befolkningsbaserad bedömning för att kvantifiera och förklara deras erfarenheter och behov. Detta kan endast uppnås genom enkätundersökning och intervjuer med föräldrar. Som framgår av en systematisk litteraturgenomgång finns det inga verktyg för att bedöma behoven hos föräldrar vars barn dog (dvs i PICU). Frågeformulär har använts inom området EOL-vård, men ingen passar de unika kraven i PELICAN-forskningsprogrammet som täcker fyra distinkta diagnostiska grupper.

Vårdpersonals perspektiv Flera studier rapporterade om hinder för tillhandahållandet av palliativ vård för barn (PPC) och EOL-vård. För att utveckla ett framgångsrikt program för PPC- och EOL-vård i Schweiz måste hinder och kunskapsluckor, professionella attityder, färdigheter och strukturella förutsättningar uppfattas. I Tyskland avslöjade en nyligen genomförd studie betydande brister i finansieringen av specialiserad vård i hemmet som nödvändigtvis inkluderar finansiering av samordning och ärendehantering. En annan fråga var den nödvändiga öppenheten gentemot PPC- och EOL-vård från professionella, särskilt läkare, vilket är en förutsättning för familjecentrerad EOL-vård. Det finns bara ett fåtal artiklar som beskriver hur man bedömer attityd-, utbildnings- och institutionsfrågor hos professionella. En studie från Australien utvecklade ett frågeformulär för att mäta barriärer och underlättar palliativ vård inom neonatal omvårdnad. Av 645 neonatalsjuksköterskor rapporterade 57 % att personalen var tillräcklig för att stödja en palliativ vårdverksamhet, 57 % rapporterade att miljön på deras enhet inte var gynnsam för att ge palliativ vård till döende spädbarn, medan 62 % ansåg att de ofta gick utöver vad de uppskattade bekväma när de ger tekniskt livsstöd till döende nyfödda. En studie från USA beskrev hinder för EOL-vård för barn och deras familjer, som de uppfattas av pediatriska vårdgivare. Ett viktigt fynd var att upplevda hinder för pediatrisk EOL-vård skilde sig från de som hindrade EOL-vård för vuxna. Vanligt förekommande hinder för pediatrisk EOL-vård involverade osäkerheter i prognos och diskrepanser i behandlingsmål mellan personal och familjemedlemmar. Förbättrad personalutbildning kan hjälpa till att övervinna några av dessa hinder; Men de mest effektiva metoderna för att förbättra sjuksköterskors och läkares kompetens inom PPC- och EOL-vård återstår att fastställa. I Schweiz undersökte en nyligen genomförd studie med 76 barnsjukvårdspersonal förväntningar på specialiserade PPC-team. Ur icke-specialiserade vårdgivares perspektiv skulle uppgifterna särskilt omfatta coachning av deltagande team, samordning av vården, symtomkontroll och direkt stöd till drabbade familjer under och efter deras barns sjukdom. Mer systematiska data och specifik kunskap om situationen i Schweiz behövs snarast för att möta behoven hos vårdpersonal och ge dem adekvat kunskap om hur man bäst tillhandahåller EOL-vård.

Bakgrund Området pediatrisk palliativ vård (PPC) och EOL-vård bygger på principen att ett tvärvetenskapligt team ska ta hand om patienter och deras familjer. Bevisen på hur man kan tillhandahålla optimal PPC- och EOL-vård som täcker behoven hos barn och deras familjer är dock knapphändig och släpar efter i vuxenvärlden. Få är kända om hur EOL-vård - definierad som de sista fyra veckorna av livet i denna studie - för närvarande tillhandahålls i den schweiziska hälsomiljön. Generaliserbarheten av studieresultat från andra länder är begränsad. Till skillnad från många andra länder finns det inga pediatriska hospics i Schweiz. EOL-vård är utmanande för vårdpersonal. Att vara medveten om nuvarande praxis och föräldrarnas perspektiv hjälper till att visa skillnaden som EOL-vård och stöd av god kvalitet kan göra för en familj som förlorar sitt barn. För att möta föräldrarnas värderingar för omsorg är det viktigt att bedöma denna utsatta grupps behov direkt. Olika medicinska tillstånd innebär olika behov. Denna omständighet kräver utveckling av ett undersökningsinstrument som matchar specifika diagnoser och deras specifika sjukdom. Utöver föräldrarnas är utvärderingen av vårdpersonalens perspektiv och behov viktig för utvecklingen av tjänster som bör användas av icke-specialiserade vårdgivare. Kombinationen av ett kvalitativt och kvantitativt tillvägagångssätt förstärker en omfattande upptäckt av denna existentiellt höga subjektiva mänskliga upplevelse.

Studiesyfte Det övergripande syftet med denna studie är att ge omfattande information och förståelse om nuvarande praxis för EOL-vård i pediatrisk miljö i Schweiz (sjukhus- och sjukvård), om föräldrars perspektiv och vårdpersonalens perspektiv. att formulera nödvändiga åtgärder för att förbättra vården under denna mycket sårbara och kritiska fas av livet.

Specifika mål anges enligt följande:

PELIKAN I - Mål.

1. Beskrivning av nuvarande praxis för EOL-vård i Schweiz för barn/ungdomar som dog av en kardiologisk, neurologisk eller onkologisk sjukdom, eller som dog under neonatalperioden

2. Utforskning av skillnader i EOL-vård mellan de fyra diagnostiska grupperna

   PELICAN II - Kvantitativa mål.

3. Bedömning av föräldrars perspektiv på EOL-vård hos deras barn/ungdom, inklusive:

   • utvecklingen av ett nytt undersökningsinstrument (enkät)
   • validering och utvärdering av psykometriska egenskaper hos det nya undersökningsinstrumentet

4. Utforskning av skillnader i föräldraperspektiv mellan de fyra diagnostiska grupperna

   PELICAN II - Kvalitativa mål.

5. Utforskning av föräldrars erfarenheter och behov i deras barns EOL-vård PELICAN II - Mixed methods-mål.
6. Förklaring och tolkning av kvantitativa resultat genom att utforska föräldrars perspektiv på EOL-vård i deras barn/ungdom PELICAN III - Kvantitativa mål.

7. Bedömning av formell palliativ vårdutbildning (totalt antal utbildningstimmar eller nivå A-C enligt European Association of Palliative Care EAPC ), arbetsmiljö, kunskap och attityder samt hinder för vårdpersonal, som är involverad i EOL-vården av barn.

   PELICAN III - Kvalitativa mål.

8. Utforskning av erfarenheter och behov hos vårdpersonal som är involverad i EOL-vården av barn.

   PELICAN III - Mål med blandade metoder.

9. Identifiering och förståelse av otillfredsställda behov och krav från sjukvårdspersonal för att tillhandahålla pediatrisk EOL-vård av god kvalitet.