血管炎の病気の知覚 (VIP) 研究

血管炎臨床研究コンソーシアムの連絡先登録簿に登録されたすべての患者は、電子メールでこの研究に参加するよう招待されました。 契約レジストリには、次のタイプの血管炎のいずれかを有すると自己認識している人々が含まれます: 多発血管炎を伴う肉芽腫症 (ウェゲナー病)、顕微鏡的多発血管炎、チャーグ・シュトラウス症候群、結節性多発動脈炎、高安動脈炎、巨細胞性動脈炎、ベーチェット病、ヘノッホ・シェーンライン紫斑、またはCNS血管炎。 人々は、資格のある可能性のある臨床研究に関する情報を受け取ることを理解した上で、このレジストリに自発的に登録します。 紹介メールには、研究に関する基本情報と、インフォームド コンセントに必要なすべての要素が簡潔な形式で含まれていました。 参加者が研究への参加に同意すると、オンラインのアンケートに誘導されました。

質問票に記入するとき、患者は一連の質問をされました。 フォローアップの質問のいくつかは、最初の回答に依存していました。 アンケートの内容は付録として同梱されていました。 オンラインアンケート版は、使いやすさを徹底的にテストしました。

ほとんどの参加者は、アンケートを完了するのに約 20 ～ 30 分かかると予想されました。

調査データは、南フロリダ大学の希少疾患臨床研究ネットワーク データ管理および調整センター (DMCC) によって保存されます。 データは匿名化されます。 名前やその他の個人の健康情報は収集されません。