Estudio de percepción de la enfermedad de vasculitis (VIP)

Todos los pacientes inscritos en el Registro de Contactos del Consorcio de Investigación Clínica de Vasculitis fueron invitados por correo electrónico a participar en este estudio. El Registro de Contratos incluye a personas que se autoidentifican con uno de los siguientes tipos de vasculitis: granulomatosis con poliangeítis (Wegener), poliangeítis microscópica, síndrome de Churg-Strauss, poliarteritis nodosa, arteritis de Takayasu, arteritis de células gigantes, enfermedad de Behcet, Henoch-Schöenlein púrpura o vasculitis del SNC. Las personas se inscriben voluntariamente en este Registro con el entendimiento de que recibirán información sobre los estudios clínicos para los que podrían ser elegibles. El correo electrónico introductorio incluía información básica sobre el estudio y todos los elementos necesarios para el consentimiento informado en un formato breve. Una vez que los participantes aceptaron participar en el estudio, fueron dirigidos al cuestionario en línea.

Al completar el cuestionario, a los pacientes se les hizo una serie de preguntas. Algunas de las preguntas de seguimiento dependían de las respuestas iniciales. El contenido del cuestionario se incluyó como anexo. La versión del cuestionario en línea se probó exhaustivamente para determinar su usabilidad.

Se esperaba que la mayoría de los participantes necesitaran aproximadamente 20-30 minutos para completar el cuestionario.

Los datos de la encuesta son almacenados por el Centro de Coordinación y Gestión de Datos de la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (DMCC) de la Universidad del Sur de Florida. Los datos están desidentificados. No se recopilan nombres u otra información de salud personal.