希望はどこに当てはまりますか?デュシェンヌ/ベッカー型筋ジストロフィーの子供を持つ母親における希望、不安、対処効果の関係

提案された研究は、デュシェンヌ/ベッカー型筋ジストロフィー（DBMD）の子供の母親における母親の不安、希望、対処効果の関係を調べることを目的としています。 DBMD は、慢性疾患と末期疾患の両方に代表される課題を引き起こす複雑な慢性疾患として説明されています。 病気の進行と、子供と家族が直面する進行性の喪失の時期が不確実であるため、子供の DBMD 診断に対する親の適応は多面的です。 DBMD に関連する予後の不確実性に加えて、状態の管理、将来および生殖計画、家族の社会的つながり、子供の人生の実存的意味についても不確実性があります。 DBMD を持つ子供を持つ母親が、この不確実性を踏まえて、どのように子供の状態を評価し、対処し、最終的に適応させるのかは完全には理解されていません。 高度の不確実性の認識は、対処や適応に対する脅威とみなされる可能性がありますが、介護者が不確実性の中に利点を見出す可能性があるという証拠もあります。 理論的文献は、人の希望が不確実性の評価に影響を与えるだけでなく、対処や最終的には適応にプラスの影響を与えるという治療的価値があることを示唆しています。 この研究の概念的枠組みは、ラザロとフォークマンのストレスと対処の取引モデル、ミシェルの病気理論における認識された不確実性、およびデュフォーとマルトッキオの希望のモデルからの統合モデルに基づいています。 提案された研究は、母親の不確実性、希望、対処効果の間の関係を調査するために横断的な研究デザインを使用しており、DBMDを持つ男児の母親の幸福の予測因子を調べるために設計されたより大規模な縦断的研究の中に組み込まれています。 さらに、自由回答形式の質問を使用して、母親が認識している不確実性と、不確実性が母親の生活に与えた影響について説明します。 参加者は、DuchenneConnect レジストリ、親プロジェクト筋ジストロフィー (PPMD)、およびシンシナティ小児病院医療センター神経筋クリニックを通じて募集されました。 追加の母親は、DuchenneConntect レジストリ、PPMD、および筋ジストロフィー協会を通じて募集されます。