Waar past hoop in? De relatie tussen hoop, onzekerheid en coping-effectiviteit bij moeders van kinderen met Duchenne/Becker spierdystrofie

De voorgestelde studie is gericht op het onderzoeken van de relaties tussen de onzekerheid van de moeder, hoop en het vermogen om ermee om te gaan bij moeders van kinderen met Duchenne/Becker spierdystrofie (DBMD). DBMD wordt beschreven als een complexe chronische aandoening die uitdagingen veroorzaakt, geïllustreerd door zowel chronische als terminale ziekten. Ouderlijke aanpassing aan de DBMD-diagnose van een kind kent vele facetten vanwege de evolutie van de ziekte en de onzekere timing van de progressieve verliezen waarmee het kind en het gezin worden geconfronteerd. Naast prognostische onzekerheid die verband houdt met DBMD, is er onzekerheid over het beheer van de aandoening, toekomstige en reproductieve planning, de sociale connecties van het gezin en de existentiële betekenis van het leven van het kind. Het is niet helemaal duidelijk hoe moeders van kinderen met DBMD de toestand van hun kind beoordelen, ermee omgaan en zich uiteindelijk aanpassen aan de toestand van hun kind in het licht van deze onzekerheid. Hoewel een hoge mate van waargenomen onzekerheid kan worden gezien als een bedreiging voor coping en aanpassing, zijn er aanwijzingen dat zorgverleners voordelen kunnen halen uit onzekerheid. De theoretische literatuur suggereert dat de hoop van een persoon de beoordeling van onzekerheid kan beïnvloeden, maar ook therapeutische waarde kan hebben bij het positief beïnvloeden van coping en uiteindelijk aanpassing. Het conceptuele raamwerk van deze studie is gebaseerd op een geïntegreerd model van Lazarus en Folkman's Transactionele Model van Stress en Coping, Mishel's Gepercipieerde Onzekerheid in Illness Theory, en Dufault en Martocchio's Model van Hoop. De voorgestelde studie maakt gebruik van een cross-sectionele onderzoeksopzet om de relaties tussen moederlijke onzekerheid, hoop en coping-efficiëntie te onderzoeken en is genest in een grotere longitudinale studie die is ontworpen om de voorspellers van welzijn bij moeders van jongens met DBMD te onderzoeken. Daarnaast zullen open vragen worden gebruikt om de onzekerheid te beschrijven die de moeders ervaren en de impact die onzekerheid op hun leven heeft gehad. Deelnemers werden geworven via het DuchenneConnect-register, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) en Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Extra moeders zullen worden geworven via het DuchenneConnect-register, PPMD ​​en de Muscular Dystrophy Association.