Mihin toivo sopii? Toivon, epävarmuuden ja selviytymiskyvyn välinen suhde Duchennen/Beckerin lihasdystrofiaa sairastavilla lasten äideillä

Ehdotetulla tutkimuksella pyritään tutkimaan äidin epävarmuuden, toivon ja selviytymiskyvyn välistä yhteyttä Duchennen/Beckerin lihasdystrofiaa (DBMD) sairastavien lasten äideillä. DBMD:tä kuvataan monimutkaiseksi krooniseksi sairaudeksi, joka aiheuttaa haasteita, joista esimerkkinä ovat sekä krooniset että terminaalit sairaudet. Vanhempien sopeutuminen lapsen DBMD-diagnoosiin on monitahoista johtuen sairauden kehityksestä ja lapsen ja perheen kohtaamien progressiivisten menetysten epävarmasta ajoituksesta. DBMD:hen liittyvän prognostisen epävarmuuden lisäksi on epävarmuutta tilan hallinnasta, tulevaisuuden ja lisääntymisen suunnittelusta, perheen sosiaalisista yhteyksistä ja lapsen elämän eksistentiaalisesta merkityksestä. Ei ole täysin ymmärretty, kuinka DBMD:tä sairastavien lasten äidit arvioivat, selviytyvät ja lopulta mukautuvat lapsensa tilaan tämän epävarmuuden valossa. Vaikka suurta epävarmuutta voidaan pitää uhkana selviytymiselle ja sopeutumiselle, on näyttöä siitä, että omaishoitajille saattaa olla hyötyä epävarmuudesta. Teoreettinen kirjallisuus viittaa siihen, että ihmisen toivo voi vaikuttaa epävarmuuden arviointiin ja sillä on terapeuttista arvoa positiivisessa vaikutuksessa selviytymiseen ja viime kädessä sopeutumiseen. Tämän tutkimuksen käsitteellinen viitekehys perustuu integroituun malliin Lazaruksen ja Folkmanin stressin ja selviytymisen transaktionaalisesta mallista, Mishelin havaitusta epävarmuustekijästä sairausteoriassa sekä Dufaultin ja Martocchion toivon mallista. Ehdotettu tutkimus käyttää poikkileikkaustutkimussuunnitelmaa äitien epävarmuuden, toivon ja selviytymiskyvyn välisten suhteiden selvittämiseksi, ja se sisältyy laajempaan pitkittäiseen tutkimukseen, joka on suunniteltu tutkimaan DBMD-potilaiden poikien äitien hyvinvoinnin ennustajia. Lisäksi avoimilla kysymyksillä kuvataan äitien kokemaa epävarmuutta ja epävarmuuden vaikutusta heidän elämäänsä. Osallistujat rekrytoitiin DuchenneConnect-rekisterin, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) ja Cincinnati Children s Hospital Medical Centerin neuromuscular Clinicin kautta. Lisää äitejä rekrytoidaan DuchenneConntect-rekisterin, PPMD:n ja Muscular Dystrophy Associationin kautta.