Hvor passer håbet ind? Forholdet mellem håb, usikkerhed og mestringseffektivitet hos mødre til børn med Duchenne/Becker muskeldystrofi

Den foreslåede undersøgelse har til formål at undersøge sammenhængen mellem moderens usikkerhed, håb og mestringseffektivitet hos mødre til børn med Duchenne/Becker muskeldystrofi (DBMD). DBMD beskrives som en kompleks kronisk tilstand, der forårsager udfordringer eksemplificeret ved både kroniske og terminale sygdomme. Forældretilpasning til et barns DBMD-diagnose er mangefacetteret på grund af sygdommens udvikling og usikkert tidspunkt for de progressive tab, som barnet og familien står over for. Ud over prognostisk usikkerhed forbundet med DBMD er der usikkerhed om håndteringen af ​​tilstanden, fremtidig og reproduktiv planlægning, familiens sociale forbindelser og den eksistentielle mening med barnets liv. Det er ikke fuldt ud forstået, hvordan mødre til børn med DBMD vurderer, håndterer og i sidste ende tilpasser sig deres barns tilstand i lyset af denne usikkerhed. Mens høje grader af opfattet usikkerhed kan ses som en trussel mod mestring og tilpasning, er der evidens for, at pårørende kan finde fordele i usikkerhed. Den teoretiske litteratur antyder, at en persons håb kan påvirke vurderingen af ​​usikkerhed, samt have terapeutisk værdi i positiv indflydelse på mestring og i sidste ende tilpasning. Denne undersøgelses begrebsramme er baseret på en integreret model fra Lazarus og Folkman s Transactional Model of Stress and Coping, Mishel s Perceived Uncertainty in Illness Theory og Dufault og Martocchio s Model of Hope. Den foreslåede undersøgelse bruger et tværsnitsforskningsdesign til at udforske forholdet mellem moderlig usikkerhed, håb og mestringseffektivitet og er indlejret i et større longitudinelt studie designet til at undersøge forudsigelserne for velvære blandt mødre til drenge med DBMD. Derudover vil åbne spørgsmål blive brugt til at beskrive den usikkerhed, mødrene oplever, og hvilken indflydelse usikkerhed har haft på deres liv. Deltagerne blev rekrutteret gennem DuchenneConnect-registret, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) og Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Yderligere mødre vil blive rekrutteret gennem DuchenneConntect-registret, PPMD ​​og Muscular Dystrophy Association.