Wo passt Hoffnung hinein? Der Zusammenhang zwischen Hoffnung, Unsicherheit und Bewältigungsstrategie bei Müttern von Kindern mit Duchenne/Becker-Muskeldystrophie

Ziel der vorgeschlagenen Studie ist es, die Zusammenhänge zwischen mütterlicher Unsicherheit, Hoffnung und Bewältigungsstrategien bei Müttern von Kindern mit Duchenne/Becker-Muskeldystrophie (DBMD) zu untersuchen. DBMD wird als eine komplexe chronische Erkrankung beschrieben, die sowohl chronische als auch unheilbare Krankheiten mit sich bringt. Die Anpassung der Eltern an die DBMD-Diagnose eines Kindes ist aufgrund der Entwicklung der Krankheit und des ungewissen Zeitpunkts der fortschreitenden Verluste, mit denen das Kind und seine Familie konfrontiert sind, vielfältig. Zusätzlich zur prognostischen Unsicherheit im Zusammenhang mit DBMD besteht Unsicherheit über den Umgang mit der Erkrankung, die Zukunfts- und Fortpflanzungsplanung, die sozialen Verbindungen der Familie und den existenziellen Sinn des Lebens des Kindes. Es ist nicht vollständig geklärt, wie Mütter von Kindern mit DBMD angesichts dieser Unsicherheit den Zustand ihres Kindes einschätzen, damit umgehen und sich letztendlich daran anpassen. Während ein hohes Maß an wahrgenommener Unsicherheit als Bedrohung für die Bewältigung und Anpassung angesehen werden kann, gibt es Hinweise darauf, dass Betreuer von Unsicherheit profitieren können. Die theoretische Literatur legt nahe, dass die Hoffnung einer Person die Einschätzung der Unsicherheit beeinflussen und einen therapeutischen Wert haben kann, indem sie sich positiv auf die Bewältigung und letztlich auf die Anpassung auswirkt. Der konzeptionelle Rahmen dieser Studie basiert auf einem integrierten Modell aus Lazarus und Folkmans Transaktionsmodell für Stress und Bewältigung, Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory und Dufault und Martocchios Model of Hope. Die vorgeschlagene Studie verwendet ein Querschnittsforschungsdesign, um die Beziehungen zwischen mütterlicher Unsicherheit, Hoffnung und Bewältigungseffizienz zu untersuchen, und ist in eine größere Längsschnittstudie eingebettet, die darauf abzielt, die Prädiktoren für das Wohlbefinden von Müttern von Jungen mit DBMD zu untersuchen. Darüber hinaus werden offene Fragen verwendet, um die von den Müttern wahrgenommene Unsicherheit und die Auswirkungen der Unsicherheit auf ihr Leben zu beschreiben. Die Teilnehmer wurden über das DuchenneConnect-Register, das Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) und die Cincinnati Children s Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic rekrutiert. Weitere Mütter werden über das DuchenneConntect-Register, PPMD ​​und die Muscular Dystrophy Association rekrutiert.