Onde a esperança se encaixa? A relação entre esperança, incerteza e eficácia de enfrentamento em mães de crianças com distrofia muscular de Duchenne/Becker

O estudo proposto tem como objetivo examinar as relações entre incerteza materna, esperança e eficácia de enfrentamento em mães de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne/Becker (DBMD). O DBMD é descrito como uma condição crônica complexa que causa desafios exemplificados por doenças crônicas e terminais. A adaptação dos pais ao diagnóstico de DBMD de uma criança é multifacetada devido à evolução da doença e ao momento incerto das perdas progressivas que a criança e a família enfrentam. Além da incerteza prognóstica associada ao DBMD, há incerteza sobre o manejo da condição, o planejamento futuro e reprodutivo, as conexões sociais da família e o significado existencial da vida da criança. Não é totalmente compreendido como as mães de crianças com DBMD avaliam, lidam e, finalmente, se adaptam à condição de seus filhos à luz dessa incerteza. Embora altos graus de incerteza percebida possam ser vistos como uma ameaça ao enfrentamento e à adaptação, há evidências de que os cuidadores podem encontrar benefícios na incerteza. A literatura teórica sugere que a esperança de uma pessoa pode influenciar a avaliação da incerteza, bem como ter valor terapêutico em afetar positivamente o enfrentamento e, finalmente, a adaptação. A estrutura conceitual deste estudo é baseada em um modelo integrado do Modelo Transacional de Estresse e Coping de Lazarus e Folkman, da Teoria da Incerteza Percebida na Doença de Mishel e do Modelo de Esperança de Dufault e Martocchio. O estudo proposto usa um projeto de pesquisa transversal para explorar as relações entre incerteza materna, esperança e eficácia de enfrentamento e está aninhado em um estudo longitudinal maior projetado para examinar os preditores de bem-estar entre mães de meninos com DBMD. Além disso, perguntas abertas serão usadas para descrever a incerteza que as mães percebem e o impacto que a incerteza teve em suas vidas. Os participantes foram recrutados por meio do registro DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) e Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Mães adicionais serão recrutadas por meio do registro DuchenneConntect, PPMD ​​e da Muscular Dystrophy Association.