希望在哪里？希望、不确定性和应对杜氏肌营养不良症患儿母亲的应对能力之间的关系

拟议的研究旨在检查患有杜兴氏/贝克尔肌营养不良症 (DBMD) 儿童的母亲的不确定性、希望和应对效果之间的关系。 DBMD 被描述为一种复杂的慢性疾病，它会引起挑战，例如慢性疾病和绝症。 由于疾病的演变以及儿童和家庭面临的渐进性损失的不确定时间，父母对儿童 DBMD 诊断的适应是多方面的。 除了与 DBMD 相关的预后不确定性外，在病情管理、未来和生育计划、家庭的社会关系以及儿童生活的存在意义方面也存在不确定性。 鉴于这种不确定性，目前尚不完全了解患有 DBMD 儿童的母亲如何评估、应对并最终适应孩子的状况。 虽然感知到的高度不确定性可能被视为对应对和适应的威胁，但有证据表明，看护者可能会从不确定性中获益。 理论文献表明，一个人的希望可能会影响对不确定性的评估，并在积极影响应对和最终适应方面具有治疗价值。 本研究的概念框架基于 Lazarus 和 Folkman 的压力和应对交易模型、Mishel 的疾病感知不确定性理论以及 Dufault 和 Martocchio 的希望模型的综合模型。 拟议的研究使用横断面研究设计来探索母亲的不确定性、希望和应对功效之间的关系，并嵌套在一个更大的纵向研究中，该研究旨在检查患有 DBMD 男孩的母亲的幸福感预测因素。 此外，还将使用开放式问题来描述母亲们感知到的不确定性以及不确定性对她们生活的影响。 参与者是通过 DuchenneConnect 登记处、父项目肌肉萎缩症 (PPMD) 和辛辛那提儿童医院医疗中心神经肌肉诊所招募的。 将通过 DuchenneConntect 登记处、PPMD 和肌肉萎缩症协会招募更多的母亲。