Dove si inserisce la speranza? La relazione tra speranza, incertezza e capacità di coping nelle madri di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne/Becker

Lo studio proposto si propone di esaminare le relazioni tra incertezza materna, speranza ed efficacia di coping nelle madri di bambini con distrofia muscolare di Duchenne/Becker (DBMD). La DBMD è descritta come una condizione cronica complessa che causa sfide esemplificate da malattie croniche e terminali. L'adattamento dei genitori alla diagnosi di DBMD di un bambino è sfaccettato a causa dell'evoluzione della malattia e dei tempi incerti delle perdite progressive che il bambino e la famiglia affrontano. Oltre all'incertezza prognostica associata alla DBMD, vi è incertezza sulla gestione della condizione, sulla pianificazione futura e riproduttiva, sulle connessioni sociali della famiglia e sul significato esistenziale della vita del bambino. Non è del tutto chiaro come le madri di bambini con DBMD valutino, affrontino e alla fine si adattino alla condizione del loro bambino alla luce di questa incertezza. Mentre gli alti livelli di incertezza percepita possono essere visti come una minaccia al coping e all'adattamento, ci sono prove che i caregiver possono trovare benefici nell'incertezza. La letteratura teorica suggerisce che la speranza di una persona può influenzare la valutazione dell'incertezza, così come avere un valore terapeutico nell'influenzare positivamente il coping e, in ultima analisi, l'adattamento. La struttura concettuale di questo studio si basa su un modello integrato tratto dal Modello transazionale dello stress e del coping di Lazarus e Folkman, dalla Teoria dell'incertezza percepita nella malattia di Mishel e dal Modello della speranza di Dufault e Martocchio. Lo studio proposto utilizza un disegno di ricerca trasversale per esplorare le relazioni tra incertezza materna, speranza ed efficacia di coping ed è annidato all'interno di uno studio longitudinale più ampio progettato per esaminare i predittori di benessere tra le madri di ragazzi con DBMD. Inoltre, verranno utilizzate domande a risposta aperta per descrivere l'incertezza che le madri percepiscono e l'impatto che l'incertezza ha avuto sulla loro vita. I partecipanti sono stati reclutati attraverso il registro DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) e Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Altre madri saranno reclutate attraverso il registro DuchenneConntect, PPMD ​​e la Muscular Dystrophy Association.