Hvor passer håpet inn? Forholdet mellom håp, usikkerhet og mestringseffektivitet hos mødre til barn med Duchenne/Becker muskeldystrofi

Den foreslåtte studien tar sikte på å undersøke sammenhengen mellom mors usikkerhet, håp og mestringseffekt hos mødre til barn med Duchenne/Becker muskeldystrofi (DBMD). DBMD beskrives som en kompleks kronisk tilstand som forårsaker utfordringer eksemplifisert ved både kroniske og terminale sykdommer. Foreldretilpasning til et barns DBMD-diagnose er mangefasettert på grunn av utviklingen av sykdommen og usikkert tidspunkt for de progressive tapene barnet og familien står overfor. I tillegg til prognostisk usikkerhet knyttet til DBMD, er det usikkerhet om håndtering av tilstanden, fremtidig og reproduktiv planlegging, familiens sosiale forbindelser og den eksistensielle meningen med barnets liv. Det er ikke fullt ut forstått hvordan mødre til barn med DBMD vurderer, takler og til slutt tilpasser seg barnets tilstand i lys av denne usikkerheten. Mens høye grader av opplevd usikkerhet kan sees på som en trussel mot mestring og tilpasning, er det bevis på at omsorgspersoner kan finne fordeler i usikkerhet. Den teoretiske litteraturen antyder at en persons håp kan påvirke vurderingen av usikkerhet, samt ha terapeutisk verdi i positiv innvirkning på mestring og til slutt tilpasning. Denne studiens konseptuelle rammeverk er basert på en integrert modell fra Lazarus og Folkmans Transactional Model of Stress and Coping, Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory og Dufault og Martocchios Model of Hope. Den foreslåtte studien bruker et tverrsnittsforskningsdesign for å utforske sammenhengene mellom mors usikkerhet, håp og mestringseffektivitet og er nestet i en større longitudinell studie designet for å undersøke prediktorene for velvære blant mødre til gutter med DBMD. I tillegg vil åpne spørsmål bli brukt for å beskrive usikkerheten mødrene opplever og hvilken innvirkning usikkerheten har hatt på livet deres. Deltakerne ble rekruttert gjennom DuchenneConnect-registeret, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) og Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Ytterligere mødre vil bli rekruttert gjennom DuchenneConntect-registeret, PPMD ​​og Muscular Dystrophy Association.