¿Dónde encaja la esperanza? La relación entre la esperanza, la incertidumbre y la eficacia de afrontamiento en madres de niños con distrofia muscular de Duchenne/Becker

El estudio propuesto tiene como objetivo examinar las relaciones entre la incertidumbre materna, la esperanza y la eficacia de afrontamiento en madres de niños con distrofia muscular de Duchenne/Becker (DBMD). DBMD se describe como una condición crónica compleja que causa desafíos ejemplificados por enfermedades crónicas y terminales. La adaptación de los padres al diagnóstico DBMD de un niño es multifacética debido a la evolución de la enfermedad y al momento incierto de las pérdidas progresivas que enfrentan el niño y la familia. Además de la incertidumbre pronóstica asociada a DBMD, existe incertidumbre sobre el manejo de la condición, la planificación futura y reproductiva, las conexiones sociales de la familia y el significado existencial de la vida del niño. No se entiende completamente cómo las madres de niños con DBMD evalúan, afrontan y finalmente se adaptan a la condición de su hijo a la luz de esta incertidumbre. Si bien los altos grados de incertidumbre percibida pueden verse como una amenaza para el afrontamiento y la adaptación, existe evidencia de que los cuidadores pueden encontrar beneficios en la incertidumbre. La literatura teórica sugiere que la esperanza de una persona puede influir en la valoración de la incertidumbre, así como tener un valor terapéutico al afectar positivamente el afrontamiento y, en última instancia, la adaptación. El marco conceptual de este estudio se basa en un modelo integrado del modelo transaccional de estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman, la teoría de la incertidumbre percibida en la enfermedad de Mishel y el modelo de esperanza de Dufault y Martocchio. El estudio propuesto utiliza un diseño de investigación transversal para explorar las relaciones entre la incertidumbre materna, la esperanza y la eficacia de afrontamiento y está anidado dentro de un estudio longitudinal más grande diseñado para examinar los predictores de bienestar entre las madres de niños con DBMD. Además, se utilizarán preguntas abiertas para describir la incertidumbre que perciben las madres y el impacto que la incertidumbre ha tenido en su vida. Los participantes fueron reclutados a través del registro DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) y la Clínica Neuromuscular del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati. Se reclutarán madres adicionales a través del registro DuchenneConntect, PPMD ​​y la Asociación de Distrofia Muscular.