Куда вписывается надежда? Взаимосвязь между надеждой, неуверенностью и эффективностью совладания у матерей детей с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера

Предлагаемое исследование направлено на изучение взаимосвязи между материнской неуверенностью, надеждой и эффективностью совладания у матерей детей с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера (МДДБ). DBMD описывается как сложное хроническое состояние, вызывающее проблемы, представленные как хроническими, так и неизлечимыми заболеваниями. Адаптация родителей к диагнозу DBMD у ребенка многогранна из-за эволюции болезни и неопределенности времени прогрессирующих потерь, с которыми сталкиваются ребенок и семья. В дополнение к прогностической неопределенности, связанной с DBMD, существует неопределенность в отношении управления состоянием, планирования будущего и репродуктивного здоровья, социальных связей семьи и экзистенциального смысла жизни ребенка. Не совсем понятно, как матери детей с РДМД оценивают состояние своего ребенка, справляются с ним и, в конечном счете, адаптируются к нему в свете этой неопределенности. Хотя высокая степень воспринимаемой неопределенности может рассматриваться как угроза совладания и адаптации, есть свидетельства того, что лица, осуществляющие уход, могут найти преимущества в неопределенности. Теоретическая литература предполагает, что надежда человека может влиять на оценку неуверенности, а также иметь терапевтическую ценность, положительно влияя на преодоление трудностей и, в конечном счете, на адаптацию. Концептуальная основа этого исследования основана на интегрированной модели «Транзакционной модели стресса и преодоления» Лазаруса и Фолкмана, «Теории воспринимаемой неопределенности в болезни» Мишеля и «Модели надежды» Дюфо и Мартоккио. Предлагаемое исследование использует перекрестный дизайн исследования для изучения взаимосвязи между материнской неуверенностью, надеждой и эффективностью преодоления трудностей и является частью более крупного лонгитюдного исследования, предназначенного для изучения предикторов благополучия среди матерей мальчиков с DBMD. Кроме того, будут использоваться открытые вопросы для описания неопределенности, которую ощущают матери, и влияния неопределенности на их жизнь. Участники были набраны через реестр DuchenneConnect, родительский проект по мышечной дистрофии (PPMD) и нервно-мышечную клинику медицинского центра детской больницы Цинциннати. Дополнительные матери будут набраны через реестр DuchenneConntect, PPMD ​​и Ассоциацию мышечной дистрофии.