Gdzie mieści się nadzieja? Związek między nadzieją, niepewnością a skutecznością radzenia sobie matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a/Beckera

Proponowane badanie ma na celu zbadanie związków między niepewnością matki, nadzieją i skutecznością radzenia sobie ze stresem u matek dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a/Beckera (DBMD). DBMD jest opisana jako złożony stan przewlekły powodujący wyzwania, czego przykładem są zarówno choroby przewlekłe, jak i śmiertelne. Adaptacja rodziców do diagnozy DBMD dziecka jest wielopłaszczyznowa ze względu na ewolucję choroby i niepewny czas postępujących strat, z jakimi boryka się dziecko i rodzina. Oprócz niepewności prognostycznej związanej z DBMD istnieje niepewność co do leczenia choroby, planowania przyszłości i reprodukcji, powiązań społecznych rodziny oraz egzystencjalnego sensu życia dziecka. Nie jest w pełni zrozumiałe, w jaki sposób matki dzieci z DBMD oceniają, radzą sobie i ostatecznie dostosowują się do stanu swojego dziecka w świetle tej niepewności. Chociaż wysoki stopień postrzeganej niepewności może być postrzegany jako zagrożenie dla radzenia sobie i adaptacji, istnieją dowody na to, że opiekunowie mogą czerpać korzyści z niepewności. Literatura teoretyczna sugeruje, że nadzieja jednostki może wpływać na ocenę niepewności, a także mieć wartość terapeutyczną, pozytywnie wpływając na radzenie sobie i ostatecznie na adaptację. Ramy koncepcyjne tego badania opierają się na zintegrowanym modelu z transakcyjnego modelu stresu i radzenia sobie ze stresem Lazarusa i Folkmana, teorii postrzeganej niepewności w chorobie Mishela oraz modelu nadziei Dufaulta i Martocchio. Proponowane badanie wykorzystuje przekrojowy projekt badawczy w celu zbadania związków między niepewnością matki, nadzieją i skutecznością radzenia sobie i jest zagnieżdżone w większym badaniu podłużnym mającym na celu zbadanie predyktorów dobrego samopoczucia wśród matek chłopców z DBMD. Ponadto zostaną użyte pytania otwarte, aby opisać niepewność odczuwaną przez matki oraz wpływ, jaki niepewność wywarła na ich życie. Uczestnicy byli rekrutowani przez rejestr DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) i Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Dodatkowe matki będą rekrutowane za pośrednictwem rejestru DuchenneConntect, PPMD ​​i Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej.