Quelle est la place de l'espoir ? La relation entre l'espoir, l'incertitude et l'efficacité de l'adaptation chez les mères d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne/Becker

L'étude proposée vise à examiner les relations entre l'incertitude maternelle, l'espoir et l'efficacité de l'adaptation chez les mères d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne/Becker (DBMD). La DBMD est décrite comme une maladie chronique complexe entraînant des défis illustrés à la fois par des maladies chroniques et en phase terminale. L'adaptation parentale au diagnostic de DBMD d'un enfant est multiforme en raison de l'évolution de la maladie et du moment incertain des pertes progressives auxquelles l'enfant et la famille sont confrontés. En plus de l'incertitude pronostique associée au DBMD, il existe une incertitude quant à la gestion de la condition, à la planification future et reproductive, aux liens sociaux de la famille et au sens existentiel de la vie de l'enfant. On ne comprend pas entièrement comment les mères d'enfants atteints de DBMD évaluent, gèrent et finalement s'adaptent à l'état de leur enfant à la lumière de cette incertitude. Alors que des degrés élevés d'incertitude perçue peuvent être considérés comme une menace pour l'adaptation et l'adaptation, il est prouvé que les soignants peuvent trouver des avantages dans l'incertitude. La littérature théorique suggère que l'espoir d'une personne peut influencer l'évaluation de l'incertitude, ainsi qu'avoir une valeur thérapeutique en affectant positivement l'adaptation et, finalement, l'adaptation. Le cadre conceptuel de cette étude est basé sur un modèle intégré du modèle transactionnel de stress et d'adaptation de Lazarus et Folkman, de l'incertitude perçue de Mishel dans la théorie de la maladie et du modèle d'espoir de Dufault et Martocchio. L'étude proposée utilise une conception de recherche transversale pour explorer les relations entre l'incertitude maternelle, l'espoir et l'efficacité de l'adaptation et s'inscrit dans une étude longitudinale plus vaste conçue pour examiner les prédicteurs du bien-être chez les mères de garçons atteints de DBMD. De plus, des questions ouvertes seront utilisées pour décrire l'incertitude perçue par les mères et l'impact que l'incertitude a eu sur leur vie. Les participants ont été recrutés via le registre DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) et la clinique neuromusculaire du Cincinnati Children's Hospital Medical Center. D'autres mères seront recrutées par le biais du registre DuchenneConntect, du PPMD ​​et de la Muscular Dystrophy Association.