Kam zapadá naděje? Vztah mezi nadějí, nejistotou a účinností zvládání u matek dětí se svalovou dystrofií Duchenne/Becker

Navrhovaná studie si klade za cíl zkoumat vztahy mezi mateřskou nejistotou, nadějí a účinností zvládání u matek dětí s Duchenne/Beckerovou svalovou dystrofií (DBMD). DBMD je popisován jako komplexní chronický stav způsobující problémy, jejichž příkladem jsou jak chronická, tak terminální onemocnění. Adaptace rodičů na diagnózu DBMD dítěte je mnohostranná kvůli vývoji onemocnění a nejistému načasování progresivních ztrát, kterým dítě a rodina čelí. Kromě prognostické nejistoty spojené s DBMD existuje nejistota ohledně zvládání stavu, budoucího a reprodukčního plánování, sociálních vazeb rodiny a existenčního smyslu života dítěte. Není zcela pochopeno, jak matky dětí s DBMD hodnotí stav svého dítěte, vyrovnávají se s ním a nakonec se mu přizpůsobují ve světle této nejistoty. Zatímco vysoká míra vnímané nejistoty může být považována za hrozbu pro zvládání a adaptaci, existují důkazy, že pečovatelé mohou v nejistotě najít výhody. Teoretická literatura naznačuje, že naděje člověka může ovlivnit hodnocení nejistoty, stejně jako má terapeutickou hodnotu v pozitivním ovlivnění zvládání a nakonec i adaptace. Koncepční rámec této studie je založen na integrovaném modelu z Transakčního modelu stresu a zvládání Lazara a Folkmana, Mishelovy teorie vnímané nejistoty v nemoci a Dufaultova a Martocchiova modelu naděje. Navrhovaná studie využívá průřezový výzkumný design k prozkoumání vztahů mezi mateřskou nejistotou, nadějí a efektivitou zvládání a je vnořena do větší longitudinální studie navržené tak, aby zkoumala prediktory blahobytu u matek chlapců s DBMD. Kromě toho budou otevřené otázky použity k popisu nejistoty, kterou matky vnímají, a dopadu nejistoty na jejich život. Účastníci byli rekrutováni prostřednictvím registru DuchenneConnect, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) a neuromuskulární kliniky Cincinnati Childrens Hospital Medical Center. Další matky budou nabírány prostřednictvím registru DuchenneConntect, PPMD ​​a Asociace pro svalovou dystrofii.