Var passar hopp in? Förhållandet mellan hopp, osäkerhet och hanteringseffekt hos mödrar till barn med Duchenne/Becker muskeldystrofi

Den föreslagna studien syftar till att undersöka sambanden mellan moderns osäkerhet, hopp och coping-effekt hos mödrar till barn med Duchenne/Beckers muskeldystrofi (DBMD). DBMD beskrivs som ett komplext kroniskt tillstånd som orsakar utmaningar exemplifierade av både kroniska och terminala sjukdomar. Föräldrarnas anpassning till ett barns DBMD-diagnos är mångfacetterad på grund av sjukdomens utveckling och osäkra tidpunkter för de progressiva förlusterna som barnet och familjen står inför. Förutom prognostisk osäkerhet förknippad med DBMD finns det osäkerhet om hanteringen av tillståndet, framtida och reproduktiv planering, familjens sociala kopplingar och den existentiella meningen med barnets liv. Det är inte helt förstått hur mödrar till barn med DBMD bedömer, hanterar och i slutändan anpassar sig till sitt barns tillstånd i ljuset av denna osäkerhet. Medan höga grader av upplevd osäkerhet kan ses som ett hot mot hantering och anpassning, finns det bevis för att vårdgivare kan finna fördelar i osäkerhet. Den teoretiska litteraturen tyder på att en persons hopp kan påverka bedömningen av osäkerhet, samt ha ett terapeutiskt värde för att positivt påverka coping och i slutändan anpassning. Denna studies konceptuella ramverk är baserad på en integrerad modell från Lazarus och Folkmans Transactional Model of Stress and Coping, Mishels Perceived Uncertainty in Illness Theory och Dufault och Martocchios Model of Hope. Den föreslagna studien använder en tvärsnittsforskningsdesign för att utforska sambanden mellan moderns osäkerhet, hopp och coping-effektivitet och är inbäddad i en större longitudinell studie utformad för att undersöka prediktorerna för välbefinnande bland mödrar till pojkar med DBMD. Dessutom kommer öppna frågor att användas för att beskriva den osäkerhet mammorna upplever och vilken påverkan osäkerheten har haft på deras liv. Deltagarna rekryterades genom DuchenneConnect-registret, Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) och Cincinnati Children's Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic. Ytterligare mammor kommer att rekryteras genom DuchenneConntect-registret, PPMD ​​och Muskeldystrofiföreningen.