慢性肉芽腫症の青年における小児科から成人科への移行の評価

慢性疾患を患っている子供たちは、継続的な医療の進歩により、成人期まで元気に成長しています。 多くの健康で通常発達中の 18 歳の子供は、小児科から成人のケアへの移行を管理できるはずですが、この移行は、慢性疾患を持つ青年にとっては困難な場合があります。 大人のケアへの移行が不十分であると、患者、家族、医療チームに医学的、社会的、教育的な問題が生じる可能性があります。 争点となっているのは、自立と自己管理の問題です。若年成人の患者は NIH に一人で旅行する準備ができていますか? 彼らは病気の経過と投薬について医師と話す準備ができていますか? 彼らは参加している研究についてインフォームドコンセントを与える準備ができていますか?

国立衛生研究所 (NIH) の国立アレルギー感染症研究所 (NIAID) では、数百人の青少年が臨床試験に登録されており、その多くは NIH の専門医療提供者に依存しています。 これらの患者が小児科から成人のケアに移行するのを支援する正式なプログラムは存在しません。 小児科の入院患者は、18 歳になると成人病棟に入院しますが、病棟間のポリシーの違いについてほとんど知識がありません。

研究者らは、(a) 若年成人が移行を可能にしたり妨げたりした経験を特定して説明し、(b) 移行プロセスを強化するためのこれらの患者のアイデアを調査するために、レトロスペクティブな探索的記述研究を提案しています。 慢性肉芽腫症（CGD）の約40人の若年成人に電話または対面で実施される半構造化されたアンケートは、被験者が18日以降、NIH臨床センターでの入院および外来サービスの使用に関する定性的および定量的情報を収集します。誕生日。 データは、CGD を有する NIAID の小児患者が成人のケアにうまく移行できるよう支援するプログラムの開発に使用されます。