Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Arvioidaan siirtymistä lastenhoidosta aikuisten hoitoon kroonista granulomatoottista sairautta sairastavien nuorten keskuudessa

keskiviikko 4. huhtikuuta 2018 päivittänyt: National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)

Tausta:

Ihmiset, jotka sairastuvat kroonisiin sairauksiin lapsena, elävät pidempään. Kun he täyttävät 18, he siirtyvät lastenhoidosta aikuisten hoitoon. Tämä voi olla vaikea muutos. Krooninen granulomatoottinen sairaus (CGD) on perinnöllinen sairaus. Se aiheuttaa pitkäaikaisia, toistuvia infektioita. Ihmiset, joilla on CGD, diagnosoidaan yleensä, kun he ovat hyvin pieniä. Tutkijat haluavat saada lisätietoja siitä, kuinka nuoret, joilla on CGD, käsittelevät siirtymistä aikuisten hoitoon. Se, mitä he oppivat, voi tehdä tästä helpompaa ihmisille, joilla on CGD tulevaisuudessa.

Tavoite:

- Tunnistaa, mikä auttoi tai satutti nuoria aikuisia, joilla on CGD, heidän siirtyessään lastenhoidosta aikuisten hoitoon.

Kelpoisuus:

- CGD:tä sairastavat aikuiset, jotka olivat 18–24-vuotiaita tammikuun 2011 ja helmikuun 2014 välisenä aikana.

Design:

  • Osallistujat ovat jo ilmoittautuneet NIH-tutkimuksiin.
  • Tukikelpoiset saavat materiaalit postitse. He saavat kirjeen, jossa on tutkimustietoja, haastattelukyselylomakkeen ja tietolomakkeen.
  • Tutkijat soittavat osallistujille viikon kuluttua pakettien lähettämisestä. He keskustelevat tutkimuksesta ja selvittävät, haluaako henkilö liittyä.
  • Haastattelu valmistuu välittömästi tai ajoitetaan tulevaisuuteen. Haastattelu kestää noin 45 minuuttia. Tutkija kysyy osallistujalta hänen sairaudestaan. He kysyvät myös matkustamisesta NIH:hen, siellä olemisesta avo- tai sairaalahoidossa sekä oikeudellisia asiakirjoja.
  • Tutkijat voivat ottaa koehenkilöihin uudelleen yhteyttä puhelimitse, jos he tarvitsevat lisätietoja missä tahansa tutkimuksen aikana.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Kroonisista sairauksista kärsivät lapset menestyvät pitkälle aikuisikään jatkuvan lääketieteen kehityksen ansiosta. Monien terveiden ja tyypillisesti kehittyvien 18-vuotiaiden pitäisi pystyä hallitsemaan siirtymistä lastenhoidosta aikuisten hoitoon, mutta tämä siirtyminen voi olla haastavaa nuorille, joilla on krooninen sairaus. Huono siirtyminen aikuisten hoitoon voi aiheuttaa lääketieteellisiä, sosiaalisia ja koulutusongelmia potilaille, perheille ja hoitotiimille. Kysymys on riippumattomuudesta ja itsehallinnosta: ovatko nuoret aikuiset potilaat valmiita matkustamaan NIH:lle yksin? Ovatko he valmiita puhumaan lääkäreiden kanssa sairausprosessistaan ​​ja lääkkeistään? Ovatko he valmiita antamaan tietoisen suostumuksen tutkimuksille, joihin he ovat osallistuneet?

National Institutes of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) National Institutes of Healthissa (NIH) on mukana kliinisissä kokeissa useita satoja nuoria, joista monet luottavat NIH:n tarjoajien erikoishoitoon. Ei ole olemassa virallista ohjelmaa, joka auttaisi näitä potilaita siirtymään lastenhoidosta aikuisten hoitoon. Lapsipotilaat otetaan aikuisten osastolle 18-vuotiaana ilman, että he tietävät yksiköiden välisiä politiikan eroja.

Tutkijat ehdottavat retrospektiivistä tutkivaa kuvaavaa tutkimusta (a) tunnistamaan ja kuvaamaan kokemuksia, jotka nuoret aikuiset havaitsivat mahdollistavan tai estävän siirtymistään ja (b) tutkiakseen näiden potilaiden ideoita siirtymäprosessin tehostamiseksi. Puolistrukturoidulla kyselylomakkeella, joka lähetetään puhelimitse tai kasvokkain noin 40 nuorelle aikuiselle, joilla on krooninen granulomatoottinen sairaus (CGD), kerätään laadullista ja kvantitatiivista tietoa laitos- ja avohoitopalvelujen käytöstä NIH:n kliinisessä keskuksessa ennen ja jälkeen koehenkilöiden 18. syntymäpäiviä. Tietoja käytetään ohjelman kehittämiseen, joka auttaa NIAID-lapsipotilaita, joilla on CGD siirtymään menestyksekkäästi aikuisten hoitoon.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

33

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Yhdysvallat, 20892
        • National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), 9000 Rockville Pi

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 26 vuotta (AIKUINEN)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Kuvaus

-SISÄLLYTTÄMISKRITEERIT:

  1. 18-24-vuotiaat 1.1.2011-31.12.2012
  2. Dokumentoitu CGD-diagnoosi

  3. Ilmoittautunut johonkin seuraavista kolmesta NIAID-protokollasta, jotka tutkivat CGD:tä (ja muita immuunipuutoksia):

    • Isäntäpuolustusvirheiden havaitseminen ja karakterisointi (93-I-0119), PI: Dr. Steven Holland
    • Potilaiden, joilla on immuunijärjestelmän poikkeavuuksia, seulonta ja lähtötilanteen arviointi (05-I-0213), PI: Dr. Harry Malech
    • Seulontaprotokolla infektioiden ja infektioiden havaitsemiseksi ja karakterisoimiseksi (07-I-0033), PI: Dr. Steven Holland
  4. Tietue vierailusta NIH:ssa ennen 18. syntymäpäivää ja vähintään yhdestä vierailusta 1. tammikuuta 2011 - 31. joulukuuta 2012
  5. Terveydentila, joka on riittävä haastatteluun osallistumiseksi, potilaan haastattelun alussa antaman itseraportin perusteella.
  6. Sujuva Englanti

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Onnistunut siirtyminen aikuisten hoitoon
Aikaikkuna: Haastattelun päätyttyä
Haastattelun päätyttyä

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Selvittää strategioita, jotka nuorten aikuisten potilaiden mielestä voivat edistää siirtymistä lastenhoidosta aikuisten hoitoon
Aikaikkuna: 1 vuosi
1 vuosi

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)

Tutkijat

  • Päätutkija: Patricia R Driscoll, R.N., National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Ensisijainen valmistuminen (TODELLINEN)

Maanantai 11. tammikuuta 2016

Opintojen valmistuminen (TODELLINEN)

Tiistai 10. tammikuuta 2017

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 4. syyskuuta 2014

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 4. syyskuuta 2014

Ensimmäinen Lähetetty (ARVIO)

Maanantai 8. syyskuuta 2014

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (TODELLINEN)

Torstai 5. huhtikuuta 2018

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 4. huhtikuuta 2018

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 10. tammikuuta 2017

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 999914088
  • 14-I-N088

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa