Evaluación de la transición de la atención pediátrica a la de adultos en adolescentes con enfermedad granulomatosa crónica
Fondo:
Las personas que contraen enfermedades crónicas cuando son niños viven más tiempo. Cuando cumplen 18 años, pasan de la atención pediátrica a la atención de adultos. Esto puede ser un cambio difícil. La Enfermedad Granulomatosa Crónica (EGC) es una enfermedad hereditaria. Provoca infecciones repetidas a largo plazo. Las personas con CGD generalmente son diagnosticadas cuando son niños muy pequeños. Los investigadores quieren obtener más información sobre cómo los jóvenes con CGD manejan el cambio a la atención de adultos. Lo que aprendan puede hacer que esto sea más fácil para las personas con CGD en el futuro.
Objetivo:
- Identificar qué ayudó o perjudicó a los adultos jóvenes con CGD a medida que pasaban de la atención pediátrica a la de adultos.
Elegibilidad:
- Adultos con CGD que tenían 18 24 años entre enero de 2011 y febrero de 2014.
Diseño:
- Los participantes ya estarán inscritos en estudios NIH.
- Las personas elegibles recibirán materiales por correo. Recibirán una carta con información del estudio, un cuestionario de entrevista y una hoja de información.
- Los investigadores llamarán a los participantes 1 semana después de que se envíen los paquetes. Hablarán sobre el estudio y averiguarán si la persona quiere participar.
- Una entrevista se completará inmediatamente o se programará para el futuro. La entrevista durará unos 45 minutos. El investigador le preguntará al participante sobre su enfermedad. También le preguntarán sobre los viajes a los NIH, si es un paciente ambulatorio o hospitalizado allí y los documentos legales.
- Los investigadores pueden volver a ponerse en contacto con los sujetos por teléfono si necesitan más información en cualquier momento durante el estudio.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
Los niños con enfermedades crónicas están prosperando hasta la edad adulta debido a los continuos avances médicos. Muchos jóvenes de 18 años saludables y con un desarrollo típico deberían poder manejar una transición de la atención pediátrica a la de adultos, pero esta transición puede ser un desafío para los adolescentes con enfermedades crónicas. Una mala transición a la atención de adultos puede generar problemas médicos, sociales y educativos para los pacientes, las familias y el equipo médico. Lo que está en juego son cuestiones de independencia y autogestión: ¿los pacientes adultos jóvenes están preparados para viajar solos a los NIH? ¿Están preparados para hablar con los médicos sobre el proceso de su enfermedad y los medicamentos? ¿Están listos para dar su consentimiento informado para los estudios en los que han estado participando?
El Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NIAID) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) tiene varios cientos de adolescentes inscritos en ensayos clínicos, muchos de los cuales dependen de los proveedores de NIH para recibir atención especializada. No existe un programa formal para ayudar a estos pacientes en la transición de la atención pediátrica a la de adultos. Los pacientes hospitalizados pediátricos son admitidos en la unidad de pacientes hospitalizados para adultos cuando cumplen 18 años con poco conocimiento de las diferencias de política entre las unidades.
Los investigadores proponen un estudio descriptivo exploratorio retrospectivo para (a) identificar y describir las experiencias que los adultos jóvenes encontraron para permitir o dificultar su transición y (b) explorar las ideas de estos pacientes para mejorar el proceso de transición. Un cuestionario semiestructurado administrado por teléfono o cara a cara a aproximadamente 40 adultos jóvenes con enfermedad granulomatosa crónica (CGD, por sus siglas en inglés) recopilará información cualitativa y cuantitativa sobre el uso de los servicios para pacientes hospitalizados y ambulatorios en el Centro Clínico NIH antes y desde el 18. cumpleaños Los datos se utilizarán para desarrollar un programa que ayude a los pacientes pediátricos del NIAID con CGD a realizar una transición exitosa a la atención de adultos.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), 9000 Rockville Pi
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
-CRITERIOS DE INCLUSIÓN:
- 18 a 24 años de edad durante el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012
- Diagnóstico documentado de CGD
Inscrito en uno de los siguientes tres protocolos del NIAID que investigan la CGD (y otras inmunodeficiencias):
- Detección y caracterización de defectos de defensa del huésped (93-I-0119), PI: Dr. Steven Holland
- Detección y evaluación inicial de pacientes con anomalías de la función inmunitaria (05-I-0213), PI: Dr. Harry Malech
- Protocolo de detección para la detección y caracterización de infecciones e infecciones (07-I-0033), PI: Dr. Steven Holland
- Registro de una visita a NIH antes de cumplir 18 años y al menos una visita entre el 1 de enero de 2011 y el 31 de diciembre de 2012
- Estado de salud suficiente para participar en una entrevista, según lo determinado por el autoinforme del paciente al comienzo de la entrevista.
- La fluidez en Inglés
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Transición exitosa a la atención de adultos
Periodo de tiempo: Después de completar la entrevista
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Después de completar la entrevista
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Explorar estrategias que los pacientes adultos jóvenes creen que pueden mejorar el proceso de transición de la atención pediátrica a la de adultos
Periodo de tiempo: 1 año
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1 año
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Colaboradores e Investigadores
Investigadores
- Investigador principal: Patricia R Driscoll, R.N., National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Fernandes SM, Landzberg MJ. Transitioning the young adult with congenital heart disease for life-long medical care. Pediatr Clin North Am. 2004 Dec;51(6):1739-48, xi. doi: 10.1016/j.pcl.2004.07.006.
- Kennedy A, Sloman F, Douglass JA, Sawyer SM. Young people with chronic illness: the approach to transition. Intern Med J. 2007 Aug;37(8):555-60. doi: 10.1111/j.1445-5994.2007.01440.x.
- Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X, Demars N, Huang IC, Livingood W, Reiss J, Wood D. Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs: validation of the TRAQ--Transition Readiness Assessment Questionnaire. J Pediatr Psychol. 2011 Mar;36(2):160-71. doi: 10.1093/jpepsy/jsp128. Epub 2009 Dec 29.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (ACTUAL)
Finalización del estudio (ACTUAL)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ESTIMAR)
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Última actualización publicada (ACTUAL)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 999914088
- 14-I-N088
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