Evaluering af overgangen fra pædiatrisk til voksenpleje blandt unge med kronisk granulomatøs sygdom

Børn med kroniske sygdomme trives langt ind i voksenalderen på grund af igangværende medicinske fremskridt. Mange raske og typisk udviklende 18-årige burde være i stand til at klare en overgang fra pædiatrisk til voksenpleje, men denne overgang kan være udfordrende for unge med kronisk sygdom. En dårlig overgang til voksenpleje kan resultere i medicinske, sociale og uddannelsesmæssige problemer for patienter, familier og det medicinske team. Det drejer sig om spørgsmål om uafhængighed og selvledelse: er unge voksne patienter parate til at rejse til NIH alene? Er de parate til at tale med læger om deres sygdomsproces og medicin? Er de klar til at give informeret samtykke til undersøgelser, som de har deltaget i?

National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) ved National Institutes of Health (NIH) har flere hundrede unge tilmeldt kliniske forsøg, hvoraf mange er afhængige af NIH-udbydere for specialiseret pleje. Der eksisterer ikke noget formelt program til at hjælpe disse patienter i overgangen fra pædiatrisk til voksenpleje. Pædiatriske indlagte patienter bliver indlagt på voksenindlæggelsesenheden, når de fylder 18 år med ringe viden om de politiske forskelle mellem enhederne.

Efterforskerne foreslår et retrospektivt eksplorativt beskrivende studie for at (a) identificere og beskrive oplevelser, som unge voksne fandt for at muliggøre eller hindre deres overgang og (b) udforske disse patienters ideer til at forbedre overgangsprocessen. Et semi-struktureret spørgeskema administreret telefonisk eller ansigt til ansigt til ca. 40 unge voksne med kronisk granulomatøs sygdom (CGD) vil indsamle kvalitative og kvantitative oplysninger om brugen af ​​stationære og ambulante tjenester på NIH Clinical Center før og siden forsøgspersonerne 18. fødselsdage. Data vil blive brugt til at udvikle et program til at hjælpe NIAID pædiatriske patienter med CGD med succes med overgang til voksenpleje.