Evaluering av overgangen fra pediatrisk til voksenpleie blant ungdom med kronisk granulomatøs sykdom

Barn med kroniske sykdommer trives godt inn i voksen alder på grunn av pågående medisinske fremskritt. Mange friske og typisk utviklende 18-åringer bør kunne klare en overgang fra barne- til voksenomsorg, men denne overgangen kan være utfordrende for ungdom med kronisk sykdom. En dårlig overgang til voksenomsorg kan resultere i medisinske, sosiale og pedagogiske problemer for pasienter, familier og det medisinske teamet. Det dreier seg om spørsmål om uavhengighet og selvledelse: er unge voksne pasienter forberedt på å reise til NIH alene? Er de forberedt på å snakke med leger om deres sykdomsprosess og medisiner? Er de klare til å gi informert samtykke til studier de har deltatt i?

National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) ved National Institutes of Health (NIH) har flere hundre ungdommer registrert i kliniske studier, hvorav mange er avhengige av NIH-leverandører for spesialisert omsorg. Det finnes ikke noe formelt program for å hjelpe disse pasientene i overgangen fra pediatrisk til voksenbehandling. Barnepasienter legges inn på døgnavdelingen for voksne når de fyller 18 år med lite kunnskap om de politiske forskjellene mellom enhetene.

Etterforskerne foreslår en retrospektiv, utforskende beskrivende studie for å (a) identifisere og beskrive erfaringer som unge voksne fant å muliggjøre eller hindre deres overgang og (b) utforske disse pasientens ideer for å forbedre overgangsprosessen. Et semi-strukturert spørreskjema administrert via telefon eller ansikt til ansikt til ca. 40 unge voksne med kronisk granulomatøs sykdom (CGD) vil samle kvalitativ og kvantitativ informasjon om bruken av døgn- og polikliniske tjenester ved NIH Clinical Center før og siden forsøkspersonene 18. bursdager. Data vil bli brukt til å utvikle et program for å hjelpe NIAID pediatriske pasienter med CGD vellykket overgang til voksenomsorg.