Valutazione della transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti tra gli adolescenti con malattia granulomatosa cronica

I bambini con malattie croniche prosperano fino all'età adulta grazie ai continui progressi della medicina. Molti diciottenni sani e con sviluppo tipico dovrebbero essere in grado di gestire la transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti, ma questa transizione può essere difficile per gli adolescenti con malattie croniche. Una transizione inadeguata all'assistenza agli adulti può comportare problemi medici, sociali ed educativi per i pazienti, le famiglie e l'équipe medica. Sono in discussione questioni di indipendenza e autogestione: i giovani pazienti adulti sono disposti a recarsi da soli al NIH? Sono pronti a parlare con i medici del loro processo patologico e dei farmaci? Sono pronti a dare il consenso informato per gli studi a cui hanno partecipato?

Il National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) presso il National Institutes of Health (NIH) ha diverse centinaia di adolescenti iscritti a studi clinici, molti dei quali si affidano a fornitori di NIH per cure specialistiche. Non esiste alcun programma formale per assistere questi pazienti nella transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti. I pazienti pediatrici ricoverati vengono ricoverati nell'unità di degenza per adulti quando compiono 18 anni con scarsa conoscenza delle differenze politiche tra le unità.

I ricercatori propongono uno studio descrittivo esplorativo retrospettivo per (a) identificare e descrivere le esperienze che i giovani adulti hanno scoperto per consentire o ostacolare la loro transizione e (b) esplorare le idee di questi pazienti per migliorare il processo di transizione. Un questionario semi-strutturato somministrato per telefono o faccia a faccia a circa 40 giovani adulti con malattia granulomatosa cronica (CGD) raccoglierà informazioni qualitative e quantitative sull'uso dei servizi ospedalieri e ambulatoriali presso il Centro clinico NIH prima e dopo i soggetti 18 compleanni. I dati saranno utilizzati per sviluppare un programma per aiutare i pazienti pediatrici NIAID con CGD a passare con successo alla cura degli adulti.