Hodnocení přechodu od pediatrické k péči o dospělé u dospívajících s chronickým granulomatózním onemocněním

Děti s chronickými nemocemi prospívají až do dospělosti díky neustálému pokroku v medicíně. Mnoho zdravých a typicky se vyvíjejících 18letých by mělo být schopno zvládnout přechod z dětské péče do péče o dospělé, ale tento přechod může být náročný pro dospívající s chronickým onemocněním. Špatný přechod k péči o dospělé může mít za následek zdravotní, sociální a vzdělávací problémy pro pacienty, rodiny a lékařský tým. Problémem jsou otázky nezávislosti a sebeřízení: jsou mladí dospělí pacienti připraveni cestovat do NIH sami? Jsou připraveni mluvit s lékaři o jejich chorobném procesu a lécích? Jsou připraveni dát informovaný souhlas se studiemi, kterých se účastnili?

Národní institut pro alergie a infekční nemoci (NIAID) při Národním institutu zdraví (NIH) má několik stovek adolescentů zapsaných do klinických studií, z nichž mnozí se spoléhají na poskytovatele specializované péče z NIH. Neexistuje žádný formální program, který by těmto pacientům pomohl při přechodu z dětské péče do péče o dospělé. Pediatričtí hospitalizovaní pacienti jsou přijímáni na lůžkovou jednotku pro dospělé, když dosáhnou 18 let, aniž by věděli o rozdílech v politice mezi jednotkami.

Vyšetřovatelé navrhují retrospektivní explorativní deskriptivní studii, aby (a) identifikovali a popsali zkušenosti, o kterých mladí dospělí zjistili, že umožňují nebo zpomalují jejich přechod, a (b) prozkoumali nápady těchto pacientů na posílení procesu přechodu. Polostrukturovaný dotazník zadaný telefonicky nebo tváří v tvář přibližně 40 mladým dospělým s chronickým granulomatózním onemocněním (CGD) shromáždí kvalitativní a kvantitativní informace o využívání lůžkových a ambulantních služeb v klinickém centru NIH před a po 18. narozeniny. Data budou použita k vývoji programu, který pomůže dětským pacientům s NIAID s CGD úspěšně přejít do péče pro dospělé.