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Cancer Experience Registry: がん患者と介護者の経験を理解するためのオンライン調査研究 (CER)

2026年4月20日 更新者：Erica E. Fortune、Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: がんの診断によって影響を受ける人々の経験を理解するためのオンライン調査研究。 レジストリは、横断的および縦断的な調査を配布するための Web ベースのプラットフォームです。 研究調査は、患者や介護者を含むアドバイザーの専門家からの意見に基づいて設計されており、がんと診断された人とその介護者の社会的、感情的、身体的、経済的、意思決定の経験に焦点を当てています。 調査結果は、プログラミングと政策イニシアチブを通じて、患者、生存者、介護者のケアを強化することに貢献しています。

調査の概要

状態

募集

条件

詳細な説明

レジストリの目的は次のとおりです。1) 患者、生存者、介護者など、がんの影響を受けた人々の心理社会的経験とニーズをよりよく理解する。 2) 研究コミュニティ、医療提供者、患者擁護者、および政策立案者に、がんに罹患した人々のケアのギャップと心理社会的課題について知らせる。 3) 調査結果を使用して、情緒的および社会的ニーズに対処し、最終的にがんに罹患した人々の長期的な生活の質を改善する、調整された (データに基づく) プログラムおよびサービスを開発および普及させる。 4) オンラインの変更可能なプラットフォームを介して、登録者を癌関連のリソースおよびプログラムにリンクします。 5) 協力サイト (病院/医療ネットワーク/CSC 関連会社など) に、ケアの質を強化または改善するために、メンバーまたは顧客の質とニーズに関する集計レポートを提供します。

レジストリからの調査結果は、https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf でオンラインで配布されています。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

15000

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

研究場所

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

18年歳以上 (大人、高齢者)

健康ボランティアの受け入れ

はい

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

がんの診断を受けた人、またはがんと診断された人の家族介護者または非公式の介護者であった個人

説明

包含基準:

  • がんの診断を受けたことがある、またはがんと診断された人の家族介護者または非公式の介護者 (つまり、親戚または友人) であった
  • 米国、米国領、またはカナダに住んでいる
  • 英語を読んで理解できる

除外基準:

  • なし

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：ケースのみ
  • 時間の展望：見込みのある

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
自己申告による生活の質の測定
時間枠：7日
参加者が自己申告した症状と機能は、患者報告アウトカム測定情報システム - 選好スコア (PROMIS-Pr) を使用して測定されます。 5 つのドメインは、より悪い症状 (うつ病、不安、疼痛障害、疲労、睡眠障害) に対応するより高いスコアで症状を評価し、3 つのドメインは、より悪い機能 (身体機能、社会的役割と活動に参加する能力、認知機能) に対応するより低いスコアで機能を評価します。 ）。 参加者は、過去 7 日間を参照して各アイテムを評価します。関数スケールには時間枠が指定されていません。 スケール スコアは、標準化された T スコアに変換されます (平均 = 50、SD = 10)。規範的な参照グループは、米国の人口と慢性疾患を持つ人々の混合物との比較である睡眠障害を除いて、米国の一般人口です。
7日

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

捜査官

  • 主任研究者：Erica E. Fortune, PhD、Cancer Support Community

出版物と役立つリンク

研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。

便利なリンク

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2013年3月1日

一次修了 (推定)

2035年1月1日

研究の完了 (推定)

2035年12月1日

試験登録日

最初に提出

2015年1月6日

QC基準を満たした最初の提出物

2015年1月6日

最初の投稿 (推定)

2015年1月7日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2026年4月23日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2026年4月20日

最終確認日

2026年4月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • Salus IRB # 23044

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

IPD プランの説明

現在、IPD はご利用いただけません。 集計データは採用パートナーと共有されます。

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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