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암 경험 레지스트리: 암 환자 및 간병인의 경험을 이해하기 위한 온라인 연구 조사 (CER)

2024년 4월 12일 업데이트: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: 암 진단의 영향을 받은 사람들의 경험을 이해하기 위한 온라인 연구 조사. The Registry는 횡단면 및 종단 조사를 배포하는 웹 기반 플랫폼입니다. 연구 설문 조사는 환자 및 간병인을 포함한 고문 전문가의 의견을 바탕으로 설계되었으며 암 진단을 받은 사람과 간병인의 사회적, 정서적, 신체적, 재정적 및 의사 결정 경험에 중점을 둡니다. 조사 결과는 프로그래밍 및 정책 이니셔티브를 통해 환자, 생존자 및 간병인을 위한 치료를 강화하는 데 기여합니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

레지스트리의 목표는 다음과 같습니다. 1) 환자, 생존자 및 간병인을 포함하여 암의 영향을 받은 사람들의 심리사회적 경험과 필요를 더 잘 이해합니다. 2) 연구 커뮤니티, 의료 서비스 제공자, 환자 옹호자 및 정책 입안자에게 치료의 격차와 암에 걸린 사람들의 심리사회적 문제에 대해 알립니다. 3) 정서적, 사회적 요구를 해결하고 궁극적으로 암에 걸린 사람들의 장기적인 삶의 질을 향상시킬 맞춤형(데이터 기반) 프로그램 및 서비스를 개발하고 보급하기 위해 연구 결과를 사용합니다. 4) 수정 가능한 온라인 플랫폼을 통해 등록자를 암 관련 리소스 및 프로그램에 연결합니다. 5) 협력 사이트(예: 병원/의료 네트워크/CSC 계열사)에 품질 및 회원 또는 고객의 요구 사항에 대한 집계 보고서를 제공하여 치료 품질을 향상 또는 개선합니다.

레지스트리의 결과는 https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf에서 온라인으로 배포됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

15000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

연구 장소

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

암 진단을 받았거나 암 진단을 받은 사람의 가족 간병인 또는 비공식 간병인이었던 사람

설명

포함 기준:

  • 암 진단을 받았거나 암 진단을 받은 사람의 가족 간병인 또는 비공식 간병인(예: 친척 또는 친구)
  • 미국, 미국 영토 또는 캐나다에 거주
  • 영어를 읽고 이해할 수 있음

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 케이스 전용
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
자가 보고식 삶의 질 측정
기간: 7 일
참가자가 보고한 증상 및 기능은 환자가 보고한 결과 측정 정보 시스템 선호도 점수(PROMIS-Pr)를 사용하여 측정됩니다. 5개 영역은 더 나쁜 증상(우울증, 불안, 통증 간섭, 피로, 수면 장애)에 해당하는 높은 점수로 증상을 평가하고 3개 영역은 더 나쁜 기능에 해당하는 낮은 점수로 기능을 평가합니다(신체 기능, 사회적 역할 및 활동에 참여하는 능력, 인지 기능 ). 참가자는 지난 7일을 기준으로 각 항목을 평가합니다. 기능 척도에는 기간이 지정되어 있지 않습니다. 척도 점수는 표준화된 T 점수(평균 = 50, SD = 10)로 변환됩니다. 표준 참조 그룹은 미국 인구와 만성 질환이 있는 사람들을 혼합하여 비교하는 수면 장애를 제외한 미국 일반 인구입니다.
7 일

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

수사관

  • 수석 연구원: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2013년 3월 1일

기본 완료 (추정된)

2035년 1월 1일

연구 완료 (추정된)

2035년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2015년 1월 6일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2015년 1월 6일

처음 게시됨 (추정된)

2015년 1월 7일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2024년 4월 15일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 4월 12일

마지막으로 확인됨

2024년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

기타 연구 ID 번호

  • Salus IRB # 23044

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

IPD 계획 설명

IPD는 현재 사용할 수 없습니다. 집계된 데이터는 채용 파트너와 공유됩니다.

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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