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Registre des expériences de cancer : une étude de recherche en ligne pour comprendre les expériences des patients atteints de cancer et des soignants (CER)

20 avril 2026 mis à jour par: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry® : Une étude de recherche en ligne pour comprendre les expériences des personnes touchées par un diagnostic de cancer. Le registre est une plate-forme Web pour diffuser des enquêtes transversales et longitudinales. Les enquêtes d'étude sont conçues sur la base des commentaires d'experts-conseils, y compris des patients et des soignants, et se concentrent sur les expériences sociales, émotionnelles, physiques, financières et décisionnelles des personnes atteintes d'un cancer et de leurs soignants. Les résultats contribuent à améliorer les soins pour les patients, les survivants et les soignants par le biais d'initiatives de programmes et de politiques.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Description détaillée

Les objectifs du Registre sont les suivants : 1) mieux comprendre les expériences et les besoins psychosociaux des personnes touchées par le cancer, y compris les patients, les survivants et les soignants ; 2) informer la communauté de la recherche, les fournisseurs de soins de santé, les défenseurs des droits des patients et les décideurs sur les lacunes dans les soins et les défis psychosociaux des personnes touchées par le cancer ; 3) utiliser les résultats pour développer et diffuser des programmes et des services personnalisés (guidés par des données) qui répondront aux besoins émotionnels et sociaux et amélioreront finalement la qualité de vie à long terme des personnes touchées par le cancer ; 4) relier les inscrits aux ressources et programmes liés au cancer via une plateforme modifiable en ligne ; et 5) fournir aux sites collaborateurs (p. ex. hôpitaux/réseaux de santé/affiliés au SCC) des rapports agrégés sur la qualité et les besoins des membres ou des clients afin d'améliorer ou d'améliorer la qualité des soins.

Les conclusions du registre sont diffusées en ligne sur https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

15000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans et plus (Adulte, Adulte plus âgé)

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Toute personne qui a reçu un diagnostic de cancer ou qui a été un aidant naturel ou un aidant naturel pour une personne diagnostiquée avec un cancer

La description

Critère d'intégration:

  • Avoir reçu un diagnostic de cancer ou avoir été un aidant naturel ou un aidant naturel (c.-à-d. un parent ou un ami) d'une personne atteinte d'un cancer
  • Vivre aux États-Unis, dans un territoire américain ou au Canada
  • Capable de lire et de comprendre l'anglais

Critère d'exclusion:

  • Aucun

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Modèles d'observation: Cas uniquement
  • Perspectives temporelles: Éventuel

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Mesures autodéclarées de la qualité de vie
Délai: 7 jours
Les symptômes et le fonctionnement autodéclarés des participants seront mesurés à l'aide du score de préférence du système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients (PROMIS-Pr). Cinq domaines évaluent les symptômes avec des scores plus élevés correspondant à une pire symptomologie (dépression ; anxiété ; interférence de la douleur ; fatigue ; troubles du sommeil) et trois évaluent la fonction avec des scores plus faibles correspondant à un fonctionnement plus mauvais (fonction physique ; capacité à participer à des rôles et activités sociaux ; fonction cognitive ). Les participants évaluent chaque élément en se référant aux sept derniers jours ; les échelles de fonction n'ont pas de délai spécifié. Les scores de l'échelle sont convertis en scores T standardisés (moyenne = 50, SD = 10) ; les groupes de référence normatifs sont la population générale des États-Unis, à l'exception des troubles du sommeil, où les comparaisons portent sur un mélange de la population américaine et de personnes atteintes de maladies chroniques.
7 jours

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Liens utiles

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 mars 2013

Achèvement primaire (Estimé)

1 janvier 2035

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 décembre 2035

Dates d'inscription aux études

Première soumission

6 janvier 2015

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

6 janvier 2015

Première publication (Estimé)

7 janvier 2015

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

23 avril 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

20 avril 2026

Dernière vérification

1 avril 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • Salus IRB # 23044

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Description du régime IPD

IPD n'est pas disponible pour le moment. Les données agrégées sont partagées avec les partenaires de recrutement.

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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