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Registro delle esperienze sul cancro: uno studio di ricerca online per comprendere le esperienze dei malati di cancro e degli operatori sanitari (CER)

20 aprile 2026 aggiornato da: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: uno studio di ricerca online per comprendere le esperienze di coloro che sono stati colpiti da una diagnosi di cancro. Il Registro è una piattaforma web per distribuire indagini trasversali e longitudinali. I sondaggi di studio sono progettati sulla base del contributo di esperti consulenti, inclusi pazienti e caregiver, e si concentrano sulle esperienze sociali, emotive, fisiche, finanziarie e decisionali di coloro a cui è stato diagnosticato il cancro e dei loro caregiver. I risultati contribuiscono a migliorare l'assistenza ai pazienti, ai sopravvissuti e agli operatori sanitari attraverso la programmazione e le iniziative politiche.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Gli obiettivi del Registro sono: 1) comprendere meglio le esperienze ei bisogni psicosociali delle persone che sono state colpite dal cancro, inclusi pazienti, sopravvissuti e caregiver; 2) informare la comunità della ricerca, gli operatori sanitari, i sostenitori dei pazienti ei responsabili politici sulle lacune nell'assistenza e sulle sfide psicosociali delle persone affette da cancro; 3) utilizzare i risultati per sviluppare e diffondere programmi e servizi su misura (guidati dai dati) che affronteranno i bisogni emotivi e sociali e, in ultima analisi, miglioreranno la qualità della vita a lungo termine delle persone affette da cancro; 4) collegare i dichiaranti a risorse e programmi relativi al cancro tramite una piattaforma online modificabile; e 5) fornire ai siti che collaborano (ad es. ospedali/reti sanitarie/affiliati CSC) rapporti aggregati sulla qualità e sui bisogni dei membri o dei clienti per migliorare o migliorare la qualità dell'assistenza.

I risultati del Registro sono diffusi online all'indirizzo https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

15000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Qualsiasi individuo che ha ricevuto una diagnosi di cancro o è stato un caregiver familiare o caregiver informale per qualcuno con diagnosi di cancro

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Avere ricevuto una diagnosi di cancro o essere stato un caregiver familiare o informale (ad esempio un parente o un amico) per qualcuno a cui è stato diagnosticato un cancro
  • Vivi negli Stati Uniti, in un territorio degli Stati Uniti o in Canada
  • In grado di leggere e comprendere l'inglese

Criteri di esclusione:

  • Nessuno

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Solo caso
  • Prospettive temporali: Prospettiva

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Misure di qualità della vita autodichiarate
Lasso di tempo: 7 giorni
I sintomi e il funzionamento auto-riportati dai partecipanti saranno misurati utilizzando il punteggio di preferenza del sistema informativo sulla misurazione dei risultati riportati dal paziente (PROMIS-Pr). Cinque domini valutano i sintomi con punteggi più alti corrispondenti a una sintomatologia peggiore (Depressione; Ansia; Interferenza del dolore; Affaticamento; Disturbi del sonno) e tre valutano la funzione con punteggi più bassi corrispondenti a un funzionamento peggiore (Funzione fisica; Capacità di partecipare a ruoli e attività sociali; Funzione cognitiva ). I partecipanti valutano ogni elemento con riferimento agli ultimi sette giorni; le scale delle funzioni non hanno un intervallo di tempo specificato. I punteggi della scala vengono convertiti in punteggi T standardizzati (media = 50, DS = 10); i gruppi di riferimento normativi sono la popolazione generale degli Stati Uniti, ad eccezione dei disturbi del sonno, dove i confronti sono con un mix di popolazione statunitense e persone con malattie croniche.
7 giorni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Investigatori

  • Investigatore principale: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Collegamenti utili

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 marzo 2013

Completamento primario (Stimato)

1 gennaio 2035

Completamento dello studio (Stimato)

1 dicembre 2035

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

6 gennaio 2015

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

6 gennaio 2015

Primo Inserito (Stimato)

7 gennaio 2015

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

23 aprile 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

20 aprile 2026

Ultimo verificato

1 aprile 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Salus IRB # 23044

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

IPD non è disponibile in questo momento. I dati in forma aggregata vengono condivisi con i partner di reclutamento.

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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