Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Cancer Experience Registry: En onlineforskningsstudie för att förstå cancerpatienters och vårdgivares erfarenheter (CER)

20 april 2026 uppdaterad av: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: En onlineforskningsstudie för att förstå upplevelserna hos dem som drabbas av en cancerdiagnos. Registret är en webbaserad plattform för att distribuera tvärsnitts- och longitudinella undersökningar. Studieundersökningar är utformade baserat på input från rådgivare experter, inklusive patienter och vårdgivare, och fokuserar på de sociala, känslomässiga, fysiska, ekonomiska och beslutsfattande erfarenheterna hos dem som har diagnostiserats med cancer och deras vårdgivare. Resultaten bidrar till att förbättra vården för patienter, överlevande och vårdgivare via programmering och politiska initiativ.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Syftet med registret är att: 1) bättre förstå de psykosociala erfarenheterna och behoven hos människor som har drabbats av cancer, inklusive patienter, överlevande och vårdgivare; 2) informera forskarsamhället, vårdgivare, patientförespråkare och beslutsfattare om luckor i vården och de psykosociala utmaningarna för människor som drabbats av cancer; 3) använda resultaten för att utveckla och sprida skräddarsydda (datastyrda) program och tjänster som kommer att tillgodose de emotionella och sociala behoven och i slutändan förbättra den långsiktiga livskvaliteten för människor som drabbats av cancer; 4) länka registranter till cancerrelaterade resurser och program via en online, modifierbar plattform; och 5) tillhandahålla samarbetsplatser (t.ex. sjukhus/hälsonätverk/CSC-anslutna) med aggregerade rapporter om kvalitet och behov hos medlemmar eller kunder för att förbättra eller förbättra kvaliteten på vården.

Resultaten från registret sprids online på https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

15000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studera Kontakt Backup

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Ja

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Varje individ som har fått en cancerdiagnos eller har varit anhörigvårdare eller informell vårdgivare för någon som har diagnosen cancer

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Har fått en cancerdiagnos eller har varit familjevårdare eller informell vårdgivare (d.v.s. en släkting eller vän) för någon som fått diagnosen cancer
  • Bor i USA, ett amerikanskt territorium eller Kanada
  • Kunna läsa och förstå engelska

Exklusions kriterier:

  • Ingen

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Endast fall
  • Tidsperspektiv: Blivande

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Självrapporterade livskvalitetsmått
Tidsram: 7 dagar
Deltagarnas självrapporterade symtom och funktion kommer att mätas med hjälp av Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-Preference Score (PROMIS-Pr). Fem domäner bedömer symtom med högre poäng motsvarande sämre symptomologi (depression; ångest; smärtinterferens; trötthet; sömnstörningar) och tre bedömer funktion med lägre poäng motsvarande sämre funktion (fysisk funktion; förmåga att delta i sociala roller och aktiviteter; kognitiv funktion ). Deltagarna betygsätter varje objekt med hänvisning till de senaste sju dagarna; funktionsskalor har ingen tidsram specificerad. Skalpoäng omvandlas till standardiserade T-poäng (medelvärde = 50, SD = 10); normativa referensgrupper är den allmänna befolkningen i USA, förutom sömnstörningar, där jämförelser är en blandning av den amerikanska befolkningen och personer med kroniska sjukdomar.
7 dagar

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Utredare

  • Huvudutredare: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

1 mars 2013

Primärt slutförande (Beräknad)

1 januari 2035

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2035

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

6 januari 2015

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

6 januari 2015

Första postat (Beräknad)

7 januari 2015

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

23 april 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

20 april 2026

Senast verifierad

1 april 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • Salus IRB # 23044

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

IPD-planbeskrivning

IPD är inte tillgängligt för närvarande. Sammanlagd data delas med rekryteringspartners.

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera