Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Cancer Experience Registry: En nettbasert forskningsstudie for å forstå opplevelsene til kreftpasienter og omsorgspersoner (CER)

20. april 2026 oppdatert av: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: En nettbasert forskningsstudie for å forstå opplevelsene til de som er berørt av en kreftdiagnose. Registeret er en nettbasert plattform for distribusjon av tverrsnitts- og longitudinelle undersøkelser. Studieundersøkelser er utformet basert på innspill fra rådgivereksperter, inkludert pasienter og omsorgspersoner, og fokuserer på de sosiale, emosjonelle, fysiske, økonomiske og beslutningstakende opplevelsene til de som har blitt diagnostisert med kreft og deres omsorgspersoner. Funnene bidrar til å forbedre omsorgen for pasienter, overlevende og omsorgspersoner via programmering og politiske initiativer.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Målene med registeret er å: 1) bedre forstå de psykososiale opplevelsene og behovene til mennesker som har blitt påvirket av kreft, inkludert pasienter, overlevende og omsorgspersoner; 2) informere forskningsmiljøet, helsepersonell, pasientforkjempere og beslutningstakere om hull i omsorgen og de psykososiale utfordringene til mennesker berørt av kreft; 3) bruke funnene til å utvikle og formidle skreddersydde (datastyrte) programmer og tjenester som vil møte de emosjonelle og sosiale behovene og til slutt forbedre den langsiktige livskvaliteten til mennesker som er rammet av kreft; 4) koble registranter til kreftrelaterte ressurser og programmer via en nettbasert, modifiserbar plattform; og 5) gi samarbeidende nettsteder (f.eks. sykehus/helsenettverk/CSC-tilknyttede selskaper) aggregerte rapporter om kvaliteten og behovene til medlemmer eller kunder for å forbedre eller forbedre kvaliteten på omsorgen.

Funn fra registeret formidles online på https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

15000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studer Kontakt Backup

Studiesteder

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Ja

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Enhver person som har fått en kreftdiagnose eller har vært familieomsorgsperson eller uformell omsorgsperson for noen som er diagnostisert med kreft

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Har mottatt en kreftdiagnose eller har vært familieomsorgsperson eller uformell omsorgsperson (dvs. en slektning eller venn) for noen som er diagnostisert med kreft
  • Bor i USA, et amerikansk territorium eller Canada
  • Kunne lese og forstå engelsk

Ekskluderingskriterier:

  • Ingen

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Bare etui
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Egenrapporterte livskvalitetsmål
Tidsramme: 7 dager
Deltakerens selvrapporterte symptomer og funksjon vil bli målt ved hjelp av pasientrapporterte utfallsmålingsinformasjonssystem-preferansepoeng (PROMIS-Pr). Fem domener vurderer symptomer med høyere score som tilsvarer dårligere symptomologi (depresjon; angst; smerteforstyrrelser; tretthet; søvnforstyrrelser) og tre vurderer funksjon med lavere score tilsvarende dårligere funksjon (fysisk funksjon; evne til å delta i sosiale roller og aktiviteter; kognitiv funksjon ). Deltakerne vurderer hvert element med referanse til de siste syv dagene; funksjonsskalaer har ingen tidsramme spesifisert. Skala-skårer konverteres til standardiserte T-skårer (gjennomsnitt = 50, SD = 10); normative referansegrupper er den generelle befolkningen i USA, bortsett fra søvnforstyrrelser, hvor sammenligninger er en blanding av den amerikanske befolkningen og personer med kronisk sykdom.
7 dager

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Hjelpsomme linker

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. mars 2013

Primær fullføring (Antatt)

1. januar 2035

Studiet fullført (Antatt)

1. desember 2035

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

6. januar 2015

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

6. januar 2015

Først lagt ut (Antatt)

7. januar 2015

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

23. april 2026

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

20. april 2026

Sist bekreftet

1. april 2026

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • Salus IRB # 23044

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

IPD-planbeskrivelse

IPD er ikke tilgjengelig for øyeblikket. Samlet data deles med rekrutteringspartnere.

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere