Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Cancer Experience Registry: een online onderzoek om de ervaringen van kankerpatiënten en zorgverleners te begrijpen (CER)

20 april 2026 bijgewerkt door: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: een online onderzoeksstudie om inzicht te krijgen in de ervaringen van degenen die getroffen zijn door een diagnose van kanker. Het register is een webgebaseerd platform om cross-sectionele en longitudinale enquêtes te verspreiden. Studie-enquêtes zijn ontworpen op basis van input van adviserende experts, waaronder patiënten en zorgverleners, en richten zich op de sociale, emotionele, fysieke, financiële en besluitvormingservaringen van degenen bij wie kanker is vastgesteld en hun zorgverleners. Bevindingen dragen bij aan het verbeteren van de zorg voor patiënten, overlevenden en zorgverleners via programmering en beleidsinitiatieven.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

De doelstellingen van het register zijn: 1) een beter begrip van de psychosociale ervaringen en behoeften van mensen die getroffen zijn door kanker, met inbegrip van patiënten, overlevenden en zorgverleners; 2) de onderzoeksgemeenschap, zorgverleners, pleitbezorgers van patiënten en beleidsmakers informeren over hiaten in de zorg en de psychosociale uitdagingen van mensen die getroffen zijn door kanker; 3) de bevindingen gebruiken om op maat gemaakte (datagestuurde) programma's en diensten te ontwikkelen en te verspreiden die tegemoet komen aan de emotionele en sociale behoeften en uiteindelijk de kwaliteit van leven op lange termijn verbeteren van mensen die getroffen zijn door kanker; 4) registranten koppelen aan kankergerelateerde bronnen en programma's via een online, aanpasbaar platform; en 5) samenwerkende sites (bijv. ziekenhuizen/gezondheidsnetwerken/CSC-filialen) voorzien van geaggregeerde rapporten over kwaliteit en behoeften van leden of klanten om de kwaliteit van de zorg te verbeteren of te verbeteren.

Bevindingen van het register worden online verspreid op https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

15000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Elke persoon die de diagnose kanker heeft gekregen of een mantelzorger of mantelzorger is geweest voor iemand met de diagnose kanker

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • een kankerdiagnose hebben gekregen of een mantelzorger of mantelzorger (d.w.z. een familielid of vriend) zijn geweest voor iemand met de diagnose kanker
  • Woonachtig in de Verenigde Staten, op Amerikaans grondgebied of in Canada
  • Engels kunnen lezen en begrijpen

Uitsluitingscriteria:

  • Geen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Case-Alleen
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Zelfgerapporteerde maatregelen voor kwaliteit van leven
Tijdsspanne: 7 dagen
De zelfgerapporteerde symptomen en het functioneren van de deelnemer worden gemeten met behulp van de Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-Preference Score (PROMIS-Pr). Vijf domeinen beoordelen symptomen met hogere scores die overeenkomen met slechtere symptomen (depressie; angst; pijninterferentie; vermoeidheid; slaapstoornissen) en drie domeinen beoordelen functie met lagere scores die overeenkomen met slechter functioneren (fysiek functioneren; vermogen om deel te nemen aan sociale rollen en activiteiten; cognitieve functie ). Deelnemers beoordelen elk item met betrekking tot de afgelopen zeven dagen; functieschalen hebben geen gespecificeerd tijdsbestek. Schaalscores worden omgezet naar gestandaardiseerde T-scores (gemiddelde = 50, SD = 10); normatieve referentiegroepen zijn de algemene bevolking van de VS, met uitzondering van slaapstoornissen, waar vergelijkingen zijn met een mix van de Amerikaanse bevolking en mensen met een chronische ziekte.
7 dagen

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 maart 2013

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2035

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2035

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

6 januari 2015

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

6 januari 2015

Eerst geplaatst (Geschat)

7 januari 2015

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

23 april 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

20 april 2026

Laatst geverifieerd

1 april 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • Salus IRB # 23044

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Beschrijving IPD-plan

IPD is momenteel niet beschikbaar. Geaggregeerde gegevens worden gedeeld met wervingspartners.

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren