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Registro de experiências com câncer: um estudo de pesquisa on-line para entender as experiências de pacientes e cuidadores com câncer (CER)

20 de abril de 2026 atualizado por: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: um estudo de pesquisa on-line para entender as experiências das pessoas afetadas por um diagnóstico de câncer. O Registro é uma plataforma baseada na web para distribuir pesquisas transversais e longitudinais. As pesquisas de estudo são projetadas com base em informações de consultores especialistas, incluindo pacientes e cuidadores, e concentram-se nas experiências sociais, emocionais, físicas, financeiras e de tomada de decisão daqueles que foram diagnosticados com câncer e seus cuidadores. Os resultados contribuem para melhorar o atendimento a pacientes, sobreviventes e cuidadores por meio de programas e iniciativas políticas.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Descrição detalhada

Os objetivos do Registro são: 1) compreender melhor as experiências e necessidades psicossociais das pessoas afetadas pelo câncer, incluindo pacientes, sobreviventes e cuidadores; 2) informar a comunidade de pesquisa, profissionais de saúde, defensores dos pacientes e formuladores de políticas sobre as lacunas na atenção e os desafios psicossociais das pessoas afetadas pelo câncer; 3) usar os resultados para desenvolver e divulgar programas e serviços personalizados (orientados por dados) que atendam às necessidades emocionais e sociais e, em última análise, melhorem a qualidade de vida de longo prazo das pessoas afetadas pelo câncer; 4) vincular os registrantes a recursos e programas relacionados ao câncer por meio de uma plataforma on-line modificável; e 5) fornecer sites de colaboração (por exemplo, hospitais/redes de saúde/afiliadas do CSC) com relatórios agregados sobre a qualidade e as necessidades dos membros ou clientes para aprimorar ou melhorar a qualidade do atendimento.

As descobertas do Registro são divulgadas online em https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

15000

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Qualquer indivíduo que tenha recebido um diagnóstico de câncer ou tenha sido cuidador familiar ou cuidador informal de alguém diagnosticado com câncer

Descrição

Critério de inclusão:

  • Recebeu um diagnóstico de câncer ou foi um cuidador familiar ou cuidador informal (ou seja, um parente ou amigo) de alguém diagnosticado com câncer
  • Morar nos Estados Unidos, em um território dos EUA ou no Canadá
  • Capaz de ler e entender inglês

Critério de exclusão:

  • Nenhum

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Modelos de observação: Caso-somente
  • Perspectivas de Tempo: Prospectivo

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Medidas de qualidade de vida auto-relatadas
Prazo: 7 dias
Os sintomas auto-relatados pelo participante e o funcionamento serão medidos usando a Pontuação de Preferência do Sistema de Informações de Medição de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMIS-Pr). Cinco domínios avaliam sintomas com pontuações mais altas correspondentes a pior sintomatologia (Depressão; Ansiedade; Interferência da dor; Fadiga; Perturbação do sono) e três avaliam a função com pontuações mais baixas correspondentes a pior funcionamento (Função Física; Capacidade de Participar em Papéis e Atividades Sociais; Função Cognitiva ). Os participantes classificam cada item com referência aos últimos sete dias; escalas de função não têm prazo especificado. As pontuações da escala são convertidas em pontuações T padronizadas (média = 50, DP = 10); os grupos de referência normativos são a população geral dos EUA, exceto distúrbios do sono, onde as comparações são para uma mistura da população dos EUA e pessoas com doenças crônicas.
7 dias

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Investigadores

  • Investigador principal: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publicações e links úteis

A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.

Links úteis

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

1 de março de 2013

Conclusão Primária (Estimado)

1 de janeiro de 2035

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de dezembro de 2035

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

6 de janeiro de 2015

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

6 de janeiro de 2015

Primeira postagem (Estimado)

7 de janeiro de 2015

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

23 de abril de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

20 de abril de 2026

Última verificação

1 de abril de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Palavras-chave

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • Salus IRB # 23044

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Descrição do plano IPD

IPD não está disponível neste momento. Os dados agregados são compartilhados com os parceiros de recrutamento.

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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