Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr doświadczenia z rakiem: badanie online mające na celu zrozumienie doświadczeń pacjentów z rakiem i ich opiekunów (CER)

12 kwietnia 2024 zaktualizowane przez: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: badanie online mające na celu zrozumienie doświadczeń osób dotkniętych diagnozą raka. Rejestr jest platformą internetową służącą do dystrybucji badań przekrojowych i podłużnych. Ankiety badawcze są opracowywane na podstawie opinii ekspertów-doradców, w tym pacjentów i opiekunów, i koncentrują się na doświadczeniach społecznych, emocjonalnych, fizycznych, finansowych i związanych z podejmowaniem decyzji osób, u których zdiagnozowano raka, i ich opiekunów. Odkrycia przyczyniają się do poprawy opieki nad pacjentami, ocalałymi i opiekunami poprzez programowanie i inicjatywy polityczne.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Celem Rejestru jest: 1) lepsze zrozumienie psychospołecznych doświadczeń i potrzeb osób, które zostały dotknięte chorobą nowotworową, w tym pacjentów, osób, które przeżyły i opiekunów; 2) informować społeczność naukową, świadczeniodawców, rzeczników pacjentów i decydentów politycznych o lukach w opiece i wyzwaniach psychospołecznych osób dotkniętych chorobą nowotworową; 3) wykorzystywać odkrycia do opracowywania i rozpowszechniania dostosowanych (opartych na danych) programów i usług, które zaspokoją potrzeby emocjonalne i społeczne i ostatecznie poprawią długoterminową jakość życia osób dotkniętych chorobą nowotworową; 4) połączyć rejestrujących z zasobami i programami związanymi z rakiem za pośrednictwem modyfikowalnej platformy internetowej; oraz 5) dostarczać współpracującym placówkom (np. szpitalom/sieciom opieki zdrowotnej/podmiotom stowarzyszonym CSC) zbiorcze raporty dotyczące jakości i potrzeb członków lub klientów w celu zwiększenia lub poprawy jakości opieki.

Ustalenia z Rejestru są rozpowszechniane online pod adresem https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

15000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Każda osoba, u której zdiagnozowano raka lub była opiekunem rodzinnym lub nieformalnym opiekunem osoby, u której zdiagnozowano raka

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Otrzymałeś diagnozę raka lub byłeś opiekunem rodzinnym lub opiekunem nieformalnym (tj. krewnym lub przyjacielem) osoby, u której zdiagnozowano raka
  • Mieszkać w Stanach Zjednoczonych, na terytorium USA lub w Kanadzie
  • Potrafi czytać i rozumieć język angielski

Kryteria wyłączenia:

  • Nic

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Samoopisowe miary jakości życia
Ramy czasowe: 7 dni
Zgłaszane przez uczestnika objawy i funkcjonowanie będą mierzone przy użyciu systemu informacji o wynikach zgłaszanych przez pacjenta (PROMIS-Pr). Pięć domen ocenia objawy z wyższymi wynikami odpowiadającymi gorszym objawom (depresja; lęk; przeszkadzanie w bólu; zmęczenie; zaburzenia snu), a trzy oceniają funkcje z niższymi wynikami odpowiadającymi gorszemu funkcjonowaniu (funkcje fizyczne; zdolność do uczestniczenia w rolach i aktywnościach społecznych; funkcje poznawcze ). Uczestnicy oceniają każdą pozycję w odniesieniu do ostatnich siedmiu dni; skale funkcji nie mają określonych ram czasowych. Wyniki skali są konwertowane na standaryzowane wyniki T (średnia = 50, SD = 10); normatywne grupy odniesienia to ogólna populacja Stanów Zjednoczonych, z wyjątkiem zaburzeń snu, gdzie porównania dotyczą populacji USA i osób z chorobami przewlekłymi.
7 dni

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Śledczy

  • Główny śledczy: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Przydatne linki

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 marca 2013

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 stycznia 2035

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2035

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

6 stycznia 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

6 stycznia 2015

Pierwszy wysłany (Szacowany)

7 stycznia 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

15 kwietnia 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

12 kwietnia 2024

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Inne numery identyfikacyjne badania

  • Salus IRB # 23044

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

IPD nie jest obecnie dostępne. Dane zbiorcze są udostępniane partnerom rekrutacyjnym.

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Morocco

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj