Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Registr zážitků rakoviny: Online výzkumná studie k pochopení zkušeností pacientů s rakovinou a pečovatelů (CER)

20. dubna 2026 aktualizováno: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: Online výzkumná studie k pochopení zkušeností těch, kteří jsou ovlivněni diagnózou rakoviny. Registr je webová platforma pro distribuci průřezových a dlouhodobých průzkumů. Studijní průzkumy jsou navrženy na základě podnětů od odborníků poradců, včetně pacientů a pečovatelů, a zaměřují se na sociální, emocionální, fyzické, finanční a rozhodovací zkušenosti těch, kterým byla diagnostikována rakovina, a jejich pečovatelů. Zjištění přispívají ke zlepšení péče o pacienty, přeživší a pečovatele prostřednictvím programování a politických iniciativ.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Detailní popis

Cíle Registru jsou: 1) lépe porozumět psychosociálním zkušenostem a potřebám lidí, kteří byli postiženi rakovinou, včetně pacientů, přeživších a pečovatelů; 2) informovat výzkumnou komunitu, poskytovatele zdravotní péče, zastánce pacientů a tvůrce politik o mezerách v péči a psychosociálních problémech lidí postižených rakovinou; 3) využít zjištění k vývoji a šíření přizpůsobených (datově řízených) programů a služeb, které budou řešit emocionální a sociální potřeby a v konečném důsledku zlepší dlouhodobou kvalitu života lidí postižených rakovinou; 4) propojit žadatele o registraci se zdroji a programy souvisejícími s rakovinou prostřednictvím online, upravitelné platformy; a 5) poskytovat spolupracujícím stránkám (např. nemocnice/zdravotní sítě/pobočky CSC) souhrnné zprávy o kvalitě a potřebách členů nebo zákazníků za účelem zvýšení nebo zlepšení kvality péče.

Zjištění z registru jsou šířena online na https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

15000

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní záloha kontaktů

Studijní místa

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Každý jedinec, kterému byla diagnostikována rakovina nebo byl rodinným pečovatelem nebo neformálním pečovatelem o někoho s diagnózou rakoviny

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Dostali diagnózu rakoviny nebo jste byli rodinným pečovatelem nebo neformálním pečovatelem (tj. příbuzným nebo přítelem) pro někoho s diagnózou rakoviny
  • Žijte ve Spojených státech, na území USA nebo v Kanadě
  • Umět číst a rozumět anglicky

Kritéria vyloučení:

  • Žádný

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Pouze případ
  • Časové perspektivy: Budoucí

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Vlastní měření kvality života
Časové okno: 7 dní
Symptomy a fungování, které si účastníci sami hlásili, budou měřeny pomocí skóre preferencí informačního systému měření hlášených pacientem (PROMIS-Pr). Pět domén hodnotí symptomy s vyšším skóre odpovídajícím horší symptomologii (deprese; úzkost; rušení bolesti; únava; poruchy spánku) a tři hodnotí funkci s nižším skóre odpovídajícím horšímu fungování (fyzické funkce; schopnost účastnit se sociálních rolí a aktivit; kognitivní funkce ). Účastníci hodnotí každou položku s odkazem na posledních sedm dní; funkční škály nemají specifikovaný časový rámec. Skóre stupnice se převedou na standardizovaná skóre T (průměr = 50, SD = 10); normativní referenční skupiny jsou obecná populace USA, s výjimkou poruchy spánku, kde jsou srovnání se směsí populace USA a lidí s chronickým onemocněním.
7 dní

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Vyšetřovatelé

  • Vrchní vyšetřovatel: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Užitečné odkazy

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. března 2013

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. ledna 2035

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. prosince 2035

Termíny zápisu do studia

První předloženo

6. ledna 2015

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

6. ledna 2015

První zveřejněno (Odhadovaný)

7. ledna 2015

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

23. dubna 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

20. dubna 2026

Naposledy ověřeno

1. dubna 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • Salus IRB # 23044

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

NE

Popis plánu IPD

IPD není v tuto chvíli k dispozici. Souhrnná data jsou sdílena s náborovými partnery.

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Panama

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit