Registr zážitků rakoviny: Online výzkumná studie k pochopení zkušeností pacientů s rakovinou a pečovatelů (CER)
Přehled studie
Detailní popis
Cíle Registru jsou: 1) lépe porozumět psychosociálním zkušenostem a potřebám lidí, kteří byli postiženi rakovinou, včetně pacientů, přeživších a pečovatelů; 2) informovat výzkumnou komunitu, poskytovatele zdravotní péče, zastánce pacientů a tvůrce politik o mezerách v péči a psychosociálních problémech lidí postižených rakovinou; 3) využít zjištění k vývoji a šíření přizpůsobených (datově řízených) programů a služeb, které budou řešit emocionální a sociální potřeby a v konečném důsledku zlepší dlouhodobou kvalitu života lidí postižených rakovinou; 4) propojit žadatele o registraci se zdroji a programy souvisejícími s rakovinou prostřednictvím online, upravitelné platformy; a 5) poskytovat spolupracujícím stránkám (např. nemocnice/zdravotní sítě/pobočky CSC) souhrnné zprávy o kvalitě a potřebách členů nebo zákazníků za účelem zvýšení nebo zlepšení kvality péče.
Zjištění z registru jsou šířena online na https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní kontakt
- Jméno: Kara Doughtie, PhD
- E-mail: kdoughtie@cancersupportcommunity.org
Studijní záloha kontaktů
- Jméno: Erica E. Fortune, PhD
- Telefonní číslo: 202.659.9709
- E-mail: efortune@cancersupportcommunity.org
Studijní místa
-
-
District of Columbia
-
Washington, District of Columbia, Spojené státy, 20015
- Nábor
- Cancer Support Community Research & Training Institute
-
Kontakt:
- Erica E Fortune, PhD
- Telefonní číslo: 202-659-9709
- E-mail: efortune@cancersupportcommunity.org
-
Kontakt:
- Claire Saxton, MBA
- Telefonní číslo: 202.659.9709
- E-mail: csaxton@cancersupportcommunity.org
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Dostali diagnózu rakoviny nebo jste byli rodinným pečovatelem nebo neformálním pečovatelem (tj. příbuzným nebo přítelem) pro někoho s diagnózou rakoviny
- Žijte ve Spojených státech, na území USA nebo v Kanadě
- Umět číst a rozumět anglicky
Kritéria vyloučení:
- Žádný
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Observační modely: Pouze případ
- Časové perspektivy: Budoucí
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Vlastní měření kvality života
Časové okno: 7 dní
|
Symptomy a fungování, které si účastníci sami hlásili, budou měřeny pomocí skóre preferencí informačního systému měření hlášených pacientem (PROMIS-Pr).
Pět domén hodnotí symptomy s vyšším skóre odpovídajícím horší symptomologii (deprese; úzkost; rušení bolesti; únava; poruchy spánku) a tři hodnotí funkci s nižším skóre odpovídajícím horšímu fungování (fyzické funkce; schopnost účastnit se sociálních rolí a aktivit; kognitivní funkce ).
Účastníci hodnotí každou položku s odkazem na posledních sedm dní; funkční škály nemají specifikovaný časový rámec.
Skóre stupnice se převedou na standardizovaná skóre T (průměr = 50, SD = 10); normativní referenční skupiny jsou obecná populace USA, s výjimkou poruchy spánku, kde jsou srovnání se směsí populace USA a lidí s chronickým onemocněním.
|
7 dní
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community
Publikace a užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Odhadovaný)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Odhadovaný)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
- kolorektální rakovina
- rakovina prsu
- rakovina plic
- rakovina
- rakovina prostaty
- psychosociální potřeby
- rakovina močového měchýře
- rakovina vaječníků
- melanom
- chronická lymfocytární leukémie
- mnohočetný myelom
- myelodysplastický syndrom
- chronická myeloidní leukémie
- rakovina žaludku
- rakovina jater
- akutní myeloidní leukémie
- přežití rakoviny
- zkušenost s rakovinou
- rakovina prsu, metastatická
- postřehy pacientů
Další identifikační čísla studie
- Salus IRB # 23044
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .