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癌症经历登记：了解癌症患者和护理人员经历的在线研究 (CER)

2026年4月20日 更新者：Erica E. Fortune、Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®：一项在线研究，旨在了解受癌症诊断影响的人的经历。 Registry 是一个基于网络的平台，用于分发横断面和纵向调查。 研究调查是根据包括患者和护理人员在内的顾问专家的意见设计的，重点关注那些被诊断出患有癌症的人及其护理人员的社交、情感、身体、财务和决策经验。 调查结果有助于通过规划和政策举措加强对患者、幸存者和护理人员的护理。

研究概览

地位

招聘中

条件

详细说明

登记处的目的是：1) 更好地了解受癌症影响的人（包括患者、幸存者和护理人员）的社会心理经历和需求； 2) 告知研究界、医疗保健提供者、患者倡导者和政策制定者有关护理方面的差距和受癌症影响的人的社会心理挑战； 3) 利用研究结果开发和传播量身定制的（数据指导的）计划和服务，以满足情感和社会需求，并最终改善癌症患者的长期生活质量； 4) 通过在线、可修改的平台将注册者链接到癌症相关资源和项目； 5) 向合作站点（例如，医院/健康网络/CSC 附属机构）提供关于质量和成员或客户需求的汇总报告，以提高或改善护理质量。

登记处的调查结果在线发布于 https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

15000

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

研究联系人备份

学习地点

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 及以上 (成人、年长者)

接受健康志愿者

是的

取样方法

非概率样本

研究人群

任何被诊断出患有癌症或曾经是癌症患者的家庭看护人或非正式看护人的个人

描述

纳入标准：

  • 已接受癌症诊断或曾是被诊断患有癌症的人的家庭照顾者或非正式照顾者（即亲戚或朋友）
  • 居住在美国、美国领土或加拿大
  • 能够阅读和理解英语

排除标准：

  • 没有任何

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

  • 观测模型：仅案例
  • 时间观点：预期

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
自我报告的生活质量措施
大体时间：7天
参与者自我报告的症状和功能将使用患者报告的结果测量信息系统偏好分数 (PROMIS-Pr) 进行测量。 五个领域评估症状，得分较高对应较差的症状（抑郁；焦虑；疼痛干扰；疲劳；睡眠障碍），三个评估功能得分较低，对应较差的功能（身体功能；参与社会角色和活动的能力；认知功能). 参与者根据过去 7 天对每个项目进行评分；功能尺度没有指定时间范围。 将量表分数转换为标准化 T 分数（平均值 = 50，SD = 10）；规范参考组是美国普通人群，睡眠障碍除外，其中比较的是美国人口和慢性病患者的混合体。
7天

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

调查人员

  • 首席研究员：Erica E. Fortune, PhD、Cancer Support Community

出版物和有用的链接

负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。

有用的网址

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2013年3月1日

初级完成 (估计的)

2035年1月1日

研究完成 (估计的)

2035年12月1日

研究注册日期

首次提交

2015年1月6日

首先提交符合 QC 标准的

2015年1月6日

首次发布 (估计的)

2015年1月7日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2026年4月23日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2026年4月20日

最后验证

2026年4月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • Salus IRB # 23044

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

不

IPD 计划说明

IPD 目前不可用。 汇总数据与招聘合作伙伴共享。

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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