Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Реестр онкологических заболеваний: онлайн-исследование для понимания опыта онкологических больных и лиц, ухаживающих за ними (CER)

20 апреля 2026 г. обновлено: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: онлайн-исследование для понимания опыта тех, на кого повлиял диагноз рака. Реестр представляет собой веб-платформу для распространения перекрестных и продольных исследований. Опросы исследований разрабатываются на основе информации от экспертов-консультантов, включая пациентов и лиц, осуществляющих уход, и сосредоточены на социальном, эмоциональном, физическом, финансовом опыте и опыте принятия решений тех, у кого был диагностирован рак, и тех, кто за ними ухаживает. Выводы способствуют улучшению ухода за пациентами, выжившими и лицами, осуществляющими уход, посредством программ и политических инициатив.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Подробное описание

Цели реестра: 1) лучше понять психосоциальный опыт и потребности людей, пострадавших от рака, включая пациентов, выживших и лиц, осуществляющих уход; 2) информировать исследовательское сообщество, поставщиков медицинских услуг, защитников интересов пациентов и лиц, определяющих политику, о пробелах в уходе и психосоциальных проблемах людей, страдающих раком; 3) использовать результаты для разработки и распространения специализированных (на основе данных) программ и услуг, которые будут удовлетворять эмоциональные и социальные потребности и, в конечном итоге, улучшать качество жизни людей, страдающих раком, в долгосрочной перспективе; 4) связывать зарегистрированных лиц с ресурсами и программами, связанными с раком, через модифицируемую онлайн-платформу; и 5) предоставлять сотрудничающим сайтам (например, больницам/сетям здравоохранения/филиалам CSC) сводные отчеты о качестве и потребностях членов или клиентов для повышения или улучшения качества обслуживания.

Выводы реестра распространяются в Интернете по адресу https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

15000

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

Учебное резервное копирование контактов

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Да

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Любой человек, у которого диагностирован рак, или который был опекуном семьи или неформальным опекуном для кого-то, у кого диагностирован рак.

Описание

Критерии включения:

  • У вас диагностировали рак или вы являетесь опекуном в семье или неофициальным опекуном (т. е. родственником или другом) за человеком, у которого диагностирован рак
  • Живите в США, на территории США или в Канаде
  • Умение читать и понимать по-английски

Критерий исключения:

  • Никто

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Наблюдательные модели: Только для случая
  • Временные перспективы: Перспективный

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Самооценка показателей качества жизни
Временное ограничение: 7 дней
Симптомы и функционирование, о которых сообщают участники, будут оцениваться с использованием шкалы предпочтений информационной системы измерения исходов, сообщаемых пациентами (PROMIS-Pr). Пять доменов оценивают симптомы с более высокими баллами, соответствующими худшей симптоматике (депрессия, тревога, интерференция боли, усталость, нарушение сна), и три оценивают функцию с более низкими баллами, соответствующими худшему функционированию (физические функции, способность участвовать в социальных ролях и деятельности, когнитивные функции). ). Участники оценивают каждый пункт в отношении последних семи дней; шкалы функций не имеют временных рамок. Баллы по шкале преобразуются в стандартизированные Т-баллы (среднее = 50, SD = 10); нормативные референтные группы — это население США в целом, за исключением группы «Нарушение сна», где сравниваются группы населения США и людей с хроническими заболеваниями.
7 дней

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Следователи

  • Главный следователь: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Полезные ссылки

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

1 марта 2013 г.

Первичное завершение (Оцененный)

1 января 2035 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 декабря 2035 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

6 января 2015 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

6 января 2015 г.

Первый опубликованный (Оцененный)

7 января 2015 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

23 апреля 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

20 апреля 2026 г.

Последняя проверка

1 апреля 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Ключевые слова

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • Salus IRB # 23044

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕТ

Описание плана IPD

IPD в настоящее время недоступен. Совокупные данные передаются партнерам по подбору персонала.

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться