Реестр онкологических заболеваний: онлайн-исследование для понимания опыта онкологических больных и лиц, ухаживающих за ними (CER)

Цели реестра: 1) лучше понять психосоциальный опыт и потребности людей, пострадавших от рака, включая пациентов, выживших и лиц, осуществляющих уход; 2) информировать исследовательское сообщество, поставщиков медицинских услуг, защитников интересов пациентов и лиц, определяющих политику, о пробелах в уходе и психосоциальных проблемах людей, страдающих раком; 3) использовать результаты для разработки и распространения специализированных (на основе данных) программ и услуг, которые будут удовлетворять эмоциональные и социальные потребности и, в конечном итоге, улучшать качество жизни людей, страдающих раком, в долгосрочной перспективе; 4) связывать зарегистрированных лиц с ресурсами и программами, связанными с раком, через модифицируемую онлайн-платформу; и 5) предоставлять сотрудничающим сайтам (например, больницам/сетям здравоохранения/филиалам CSC) сводные отчеты о качестве и потребностях членов или клиентов для повышения или улучшения качества обслуживания.

Выводы реестра распространяются в Интернете по адресу https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf.