Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Syöpäkokemusrekisteri: online-tutkimustutkimus syöpäpotilaiden ja hoitajien kokemusten ymmärtämiseksi (CER)

maanantai 20. huhtikuuta 2026 päivittänyt: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: Online-tutkimus, jonka tarkoituksena on ymmärtää syöpädiagnoosin saaneiden henkilöiden kokemuksia. Rekisteri on verkkopohjainen alusta poikkileikkaus- ja pitkittäistutkimusten jakamiseen. Tutkimuskyselyt on suunniteltu neuvonantajilta, mukaan lukien potilailta ja hoitajilta, saatujen panosten perusteella, ja ne keskittyvät syöpädiagnoosin saaneiden ja heidän hoitajiensa sosiaalisiin, emotionaalisiin, fyysisiin, taloudellisiin ja päätöksentekokokemuksiin. Löydökset auttavat parantamaan potilaiden, eloonjääneiden ja omaishoitajien hoitoa ohjelmoinnin ja poliittisten aloitteiden avulla.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Rekisterin tavoitteena on: 1) ymmärtää paremmin syöpään sairastuneiden ihmisten, mukaan lukien potilaat, eloonjääneet ja omaishoitajat, psykososiaalisia kokemuksia ja tarpeita; 2) tiedottaa tutkimusyhteisölle, terveydenhuollon tarjoajille, potilaiden puolestapuhujille ja päätöksentekijöille hoidon puutteista ja syöpää sairastavien ihmisten psykososiaalisista haasteista; 3) käyttää tuloksia kehittääkseen ja levittääkseen räätälöityjä (tietoohjattuja) ohjelmia ja palveluita, jotka vastaavat emotionaalisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin ja viime kädessä parantavat syöpää sairastavien ihmisten pitkän aikavälin elämänlaatua; 4) linkittää rekisteröidyt syöpään liittyviin resursseihin ja ohjelmiin muokattavan online-alustan kautta; ja 5) tarjota yhteistyösivustoille (esim. sairaaloille/terveysverkostoille/CSC:n tytäryhtiöille) koostettuja raportteja jäsenten tai asiakkaiden laadusta ja tarpeista hoidon laadun parantamiseksi tai parantamiseksi.

Rekisterin havainnot jaetaan verkossa osoitteessa https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

15000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Jokainen henkilö, joka on saanut syöpädiagnoosin tai joka on ollut omaishoitaja tai epävirallinen hoitaja syöpädiagnoosille

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • olet saanut syöpädiagnoosin tai olet ollut perheen omaishoitaja tai epävirallinen hoitaja (eli sukulainen tai ystävä) syöpädiagnoosille
  • Asua Yhdysvalloissa, Yhdysvaltain alueella tai Kanadassa
  • Pystyy lukemaan ja ymmärtämään englantia

Poissulkemiskriteerit:

  • Ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Vain tapaus
  • Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Itseraportoidut elämänlaatumittaukset
Aikaikkuna: 7 päivää
Osallistujien itsensä ilmoittamat oireet ja toiminta mitataan käyttämällä potilaan ilmoittamien tulosten mittaustietojärjestelmän etusijapistemäärää (PROMIS-Pr). Viisi aluetta arvioi oireita korkeammilla pisteillä, jotka vastaavat huonompaa oireyhtymää (masennus; ahdistuneisuus; kipuhäiriöt; väsymys; unihäiriöt) ja kolme arvioivat toimintaa pienemmillä pisteillä, mikä vastaa huonompaa toimintaa (fyysinen toiminta; kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja aktiviteetteihin; kognitiivinen toiminto ). Osallistujat arvioivat jokaisen kohteen viimeisten seitsemän päivän perusteella; toimintoasteikoilla ei ole määritetty aikakehystä. Asteikkopisteet muunnetaan standardoiduiksi T-pisteiksi (keskiarvo = 50, SD = 10); Normatiiviset viiteryhmät ovat Yhdysvaltojen yleinen väestö, paitsi unihäiriöt, joissa vertailu on tehty yhdistelmään Yhdysvaltain väestöstä ja kroonisista sairauksista kärsivistä ihmisistä.
7 päivää

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Tutkijat

  • Päätutkija: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Perjantai 1. maaliskuuta 2013

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. tammikuuta 2035

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Lauantai 1. joulukuuta 2035

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 6. tammikuuta 2015

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 6. tammikuuta 2015

Ensimmäinen Lähetetty (Arvioitu)

Keskiviikko 7. tammikuuta 2015

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 23. huhtikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 20. huhtikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Keskiviikko 1. huhtikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • Salus IRB # 23044

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

IPD ei ole saatavilla tällä hetkellä. Kootut tiedot jaetaan rekrytointikumppaneiden kanssa.

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa