Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Cancer Experience Registry: En onlineforskningsundersøgelse for at forstå kræftpatienters og plejepersonales oplevelser (CER)

12. april 2024 opdateret af: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: En onlineforskningsundersøgelse for at forstå erfaringerne fra dem, der er berørt af en kræftdiagnose. Registret er en webbaseret platform til at distribuere tværsnits- og longitudinelle undersøgelser. Undersøgelsesundersøgelser er designet baseret på input fra rådgivereksperter, herunder patienter og pårørende, og fokuserer på de sociale, følelsesmæssige, fysiske, økonomiske og beslutningsmæssige oplevelser hos dem, der er blevet diagnosticeret med kræft, og deres pårørende. Resultater bidrager til at forbedre plejen til patienter, overlevende og pårørende via programmering og politiske initiativer.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Formålet med registret er at: 1) bedre forstå de psykosociale oplevelser og behov hos mennesker, der er blevet ramt af kræft, herunder patienter, overlevende og omsorgspersoner; 2) informere forskersamfundet, sundhedsudbydere, patientfortalere og politiske beslutningstagere om huller i pleje og de psykosociale udfordringer hos mennesker, der er ramt af kræft; 3) bruge resultaterne til at udvikle og formidle skræddersyede (datastyrede) programmer og tjenester, der vil adressere de følelsesmæssige og sociale behov og i sidste ende forbedre den langsigtede livskvalitet for mennesker, der er ramt af kræft; 4) linke registranter til kræftrelaterede ressourcer og programmer via en online, modificerbar platform; og 5) forsyne samarbejdende websteder (f.eks. hospitaler/sundhedsnetværk/CSC-tilknyttede selskaber) med aggregerede rapporter om kvalitet og behov hos medlemmer eller kunder for at forbedre eller forbedre kvaliteten af ​​pleje.

Resultater fra registret formidles online på https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

15000

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Undersøgelse Kontakt Backup

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Enhver person, der har modtaget en kræftdiagnose eller har været familieplejer eller uformel omsorgsperson for en person, der er diagnosticeret med kræft

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Har modtaget en kræftdiagnose eller har været familieplejer eller uformel omsorgsperson (dvs. en slægtning eller ven) for en person, der er diagnosticeret med kræft
  • Bor i USA, et amerikansk territorium eller Canada
  • Kan læse og forstå engelsk

Ekskluderingskriterier:

  • Ingen

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kun etui
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Selvrapporterede livskvalitetsmål
Tidsramme: 7 dage
Deltagerens selvrapporterede symptomer og funktion vil blive målt ved hjælp af Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-Preference Score (PROMIS-Pr). Fem domæner vurderer symptomer med højere score svarende til værre symptomologi (Depression; Angst; Smerteinterferens; Træthed; Søvnforstyrrelser) og tre vurderer funktion med lavere score svarende til dårligere funktion (Fysisk funktion; Evne til at deltage i sociale roller og aktiviteter; Kognitiv funktion) ). Deltagerne bedømmer hvert element med reference til de seneste syv dage; funktionsskalaer har ingen tidsramme angivet. Skala-scoringer konverteres til standardiserede T-scores (gennemsnit = 50, SD = 10); normative referencegrupper er den generelle befolkning i USA, undtagen søvnforstyrrelser, hvor sammenligninger er til en blanding af den amerikanske befolkning og personer med kronisk sygdom.
7 dage

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Hjælpsomme links

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

1. marts 2013

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. januar 2035

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2035

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

6. januar 2015

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

6. januar 2015

Først opslået (Anslået)

7. januar 2015

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Anslået)

15. april 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

12. april 2024

Sidst verificeret

1. april 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Andre undersøgelses-id-numre

  • Salus IRB # 23044

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

INGEN

IPD-planbeskrivelse

IPD er ikke tilgængelig på nuværende tidspunkt. Samlet data deles med rekrutteringspartnere.

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Neoplasmer

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Bahrain

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner