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Krebserfahrungsregister: Eine Online-Forschungsstudie zum Verständnis der Erfahrungen von Krebspatienten und Pflegekräften (CER)

12. April 2024 aktualisiert von: Erica E. Fortune, Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia
The Cancer Experience Registry®: Eine Online-Forschungsstudie zum Verständnis der Erfahrungen von Menschen, die von einer Krebsdiagnose betroffen sind. Das Register ist eine webbasierte Plattform zur Verbreitung von Querschnitts- und Längsschnitterhebungen. Studienumfragen basieren auf Beiträgen von beratenden Experten, einschließlich Patienten und Betreuern, und konzentrieren sich auf die sozialen, emotionalen, körperlichen, finanziellen und Entscheidungsfindungserfahrungen von Personen, bei denen Krebs diagnostiziert wurde, und ihren Betreuern. Die Ergebnisse tragen zur Verbesserung der Versorgung von Patienten, Überlebenden und Pflegekräften durch Programmierung und politische Initiativen bei.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

Die Ziele des Registers sind: 1) ein besseres Verständnis der psychosozialen Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen, die von Krebs betroffen sind, einschließlich Patienten, Überlebende und Betreuer; 2) die Forschungsgemeinschaft, Gesundheitsdienstleister, Patientenvertreter und politische Entscheidungsträger über Versorgungslücken und die psychosozialen Herausforderungen von Krebspatienten informieren; 3) Nutzung der Ergebnisse zur Entwicklung und Verbreitung maßgeschneiderter (datengestützter) Programme und Dienste, die auf die emotionalen und sozialen Bedürfnisse eingehen und letztendlich die langfristige Lebensqualität von Krebspatienten verbessern; 4) Registranten über eine modifizierbare Online-Plattform mit krebsbezogenen Ressourcen und Programmen verknüpfen; und 5) Bereitstellung von zusammenwirkenden Websites (z. B. Krankenhäusern/Gesundheitsnetzwerken/CSC-Tochtergesellschaften) mit aggregierten Berichten über die Qualität und die Bedürfnisse von Mitgliedern oder Kunden, um die Versorgungsqualität zu verbessern oder zu verbessern.

Die Ergebnisse des Registers werden online unter https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf verbreitet

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

15000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Jede Person, die eine Krebsdiagnose erhalten hat oder eine familiäre oder informelle Pflegekraft für eine an Krebs erkrankte Person war

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Sie haben eine Krebsdiagnose erhalten oder waren eine familiäre oder informelle Pflegeperson (d. h. ein Verwandter oder Freund) für jemanden, bei dem Krebs diagnostiziert wurde
  • Leben Sie in den Vereinigten Staaten, einem US-Territorium oder Kanada
  • Englisch lesen und verstehen können

Ausschlusskriterien:

  • Keiner

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Nur Fall
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Selbstberichtete Lebensqualitätsmaßnahmen
Zeitfenster: 7 Tage
Die von den Teilnehmern selbst berichteten Symptome und Funktionen werden mit dem Patient-Reported Outcomes Measurement Information System-Preference Score (PROMIS-Pr) gemessen. Fünf Domänen bewerten Symptome mit höheren Werten, die einer schlechteren Symptomatik entsprechen (Depression; Angst; Schmerzstörungen; Müdigkeit; Schlafstörungen), und drei bewerten die Funktion mit niedrigeren Werten, die einer schlechteren Funktionsfähigkeit entsprechen (körperliche Funktion; Fähigkeit, an sozialen Rollen und Aktivitäten teilzunehmen; kognitive Funktion). ). Die Teilnehmer bewerten jedes Item in Bezug auf die letzten sieben Tage; Funktionsskalen haben keinen angegebenen Zeitrahmen. Skalenwerte werden in standardisierte T-Werte umgewandelt (Mittelwert = 50, SD = 10); normative Referenzgruppen sind die allgemeine US-Bevölkerung, mit Ausnahme von Schlafstörungen, wo Vergleiche mit einer Mischung aus der US-Bevölkerung und Menschen mit chronischen Krankheiten durchgeführt werden.
7 Tage

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Cancer Support Community, Research and Training Institute, Philadelphia

Ermittler

  • Hauptermittler: Erica E. Fortune, PhD, Cancer Support Community

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Nützliche Links

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. März 2013

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2035

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Dezember 2035

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

6. Januar 2015

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

6. Januar 2015

Zuerst gepostet (Geschätzt)

7. Januar 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Geschätzt)

15. April 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

12. April 2024

Zuletzt verifiziert

1. April 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Andere Studien-ID-Nummern

  • Salus IRB # 23044

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Beschreibung des IPD-Plans

IPD ist derzeit nicht verfügbar. Die aggregierten Daten werden mit Rekrutierungspartnern geteilt.

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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