Registro de experiencia con el cáncer: un estudio de investigación en línea para comprender las experiencias de los pacientes con cáncer y sus cuidadores (CER)

Los objetivos del Registro son: 1) comprender mejor las experiencias psicosociales y las necesidades de las personas afectadas por el cáncer, incluidos pacientes, sobrevivientes y cuidadores; 2) informar a la comunidad de investigación, los proveedores de atención médica, los defensores de los pacientes y los encargados de formular políticas sobre las brechas en la atención y los desafíos psicosociales de las personas afectadas por el cáncer; 3) usar los hallazgos para desarrollar y difundir programas y servicios personalizados (guiados por datos) que abordarán las necesidades emocionales y sociales y, en última instancia, mejorarán la calidad de vida a largo plazo de las personas afectadas por el cáncer; 4) vincular a los solicitantes de registro con recursos y programas relacionados con el cáncer a través de una plataforma modificable en línea; y 5) proporcionar sitios de colaboración (p. ej., hospitales/redes de salud/afiliados de CSC) con informes agregados sobre la calidad y las necesidades de los miembros o clientes para mejorar o mejorar la calidad de la atención.

Los hallazgos del Registro se difunden en línea en https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/file/2020-07/CSC_Registry_Report_June_2020.pdf