第 III 章 青年期の研究

バックグラウンド：

先天性心疾患 (CHD) の若者と若年成人の数は急速に増加していますが、若者、親、および医療提供者 (HCP) は、小児科から成人の心臓病ケアへのヘルスケアの移行を管理する準備ができていません。 青少年と親の両方が、移行プロセスに関する重大な不安を報告しています。 移行が適切に管理されていない場合、若者は成人の HCP に関与しない可能性があり、新しい問題の発見が遅れたり、過剰な罹患率や生活の質の低下につながる可能性があります。影響を受けた若者、家族、HCP、および政策立案者は、移行プログラムを実施するための証拠が不十分です。

目的：

主な目的は、看護師主導の移行介入を通常のケアと組み合わせて、通常のケアのみと比較して、13～14 歳の中等度または複雑な CHD の自己管理および自己擁護のスキルに与える影響を、検証済みの方法を使用して判断することです。楽器。 [仮説: 移行介入は、通常のケアのみに比べて優れた自己管理と自己擁護のスキルをもたらす]. 第 2 の目的は、彼らの CHD 病変の知識を決定することです [仮説: 移行介入は、通常のケアのみと比較して CHD 病変の優れた知識をもたらします]。

方法:

研究参加者

包含基準：Stollery Children's Hospital（エドモントン）で追跡されている中等度または複雑なCHD（前述の定義による）の13〜14歳。

除外基準: (i) 親のレポートに基づく、読解力と理解力がグレード 6 未満。 (ii) 心臓移植。この結果、明確な健康上の問題が生じます。

研究デザイン:

被験者は、小児心臓病クリニックへの出席の週によって定義されたクラスターによって無作為化されます。 週は無作為化の単位であり、研究対象ではないため、これはクラスター無作為化デザインです。 サイトごとに週に 1 ～ 2 人の被験者が登録されると予想されます。つまり、クラスタ サイズは 2 以下になります。

介入:

この介入は、10代の若者との経験が豊富な心臓病の看護師によって実施され、約60分間のマンツーマンセッションが行われます. セッションは若者向けで、インタラクティブで魅力的なものになります。 このセッションは、予定されている小児心臓病クリニックの訪問と併せて開催されます。 このタイミングは、研究の負担を最小限に抑え、移行介入を臨床環境で提供するというカナダ小児科学会の推奨事項と一致しています。 個人セッションは、グループセッションとは対照的に、介入内容を患者固有のものにすることができます。 セッションの直前に、RN は心臓学チャートを確認して、心臓病の診断、心臓外科手術と心臓カテーテル検査の名前と日付、現在の心臓薬と投与量を含む心臓の病歴に慣れます。

マンツーマンのセッションでは、教育と自己管理の導入を組み合わせます。 移行とその重要性についての紹介、RN との信頼を促進するための機密保持についての議論、MyHealth パスポートの作成、10 代の心臓解剖図のレビュー、Sick Kids Good2Go プログラムの Web サイトの紹介、および若者向けの YoungAndHealthy では、危険を冒す行動に関する若者向けの資料を紹介し、医療提供者との良い関係と悪い関係のビデオをレビューし、調査の電子メール アドレスまたはテキスト メッセージで RN に連絡することを奨励しています。 -アップの質問..

学習手順:

潜在的な研究参加者は、Stollery Children's Hospital Cardiology クリニックでアプローチされます。 訓練を受けたプロジェクト コーディネーターが、「介入」日と「通常ケア」日の両方で被験者にアプローチします。 研究の性質と目的が説明され、10 代の親/保護者にインフォームド コンセントが求められます。

対策：

1. TRANSITION-Q スコアは、慢性的な健康状態と診断された 12 歳から 18 歳の青少年に使用する、カナダが作成した一般的な自己管理スキル スケールです。 スケールの内容は、思春期の若者でさえできるはずのスキルとは異なるさまざまなスキルを含むように設計されています。 医師や看護師の質問に答える) から、指導やトレーニングが必要なスキル (例: 青少年の健康とセルフケアに関連する知識と行動を報告する知識スケールと行動指数で構成されています。
2. 心臓の状態に関する知識は、MyHeart Scale で測定されます。
3. カルテのレビュー: 心臓病カルテから収集される記述データは、生年月日、CHD の診断、心臓外科手術および心臓カテーテル検査の名前と日付、心臓薬の現在の使用 (Y/N)、欠席した予約の履歴 (Y/N) です。 )、および心臓専門医の名前。

青少年は、「通常のケア」グループの場合は登録時に、「介入」グループの場合は介入前に、クリニック エリアで MyHeart Scale と TRANSITION-Q アンケートに記入します。 両方のグループは、登録後 1 か月と 6 か月でアンケートを繰り返します。